"Bana ilk kez Tekrarlayan Multipl Skleroz (RMS) teşhisi konulduğunda, bunu birçok nedenden dolayı sır olarak sakladım; bunlardan biri, bunun olabileceği korkusuydu. kariyerimi mahvetmekaktör Jamie-Lynn Sigler diyor. “Ve bu konuyu kamuoyuna duyurma yolculuğum beni bu öz-düşünme yoluna yönlendirdi ve şimdi beni bu kabullenme noktasına götürdü. Bilirsiniz, kabullenmek bundan mutlaka mutlu olmanız gerektiği anlamına gelmez, ancak 'tamam, bu benim hayatımın bir parçası' demek anlamına gelir."
Belki de en çok uzun süreli rolüyle tanınıyor SopranoŞu anda 42 yaşında olan Sigler, 20 yıl önce konulan teşhisten bu yana istikrarlı bir şekilde çalışmaya devam ediyor. Artık RMS ile yaşayan insanların savunuculuğunu bile yapıyor ve ilaç şirketi Novartis ile ortaklık kurarak bir RMS kılavuzu insanlara ihtiyaçlarını ve duygusal ve fiziksel olarak nasıl hissettiklerini yansıtma konusunda rehberlik eden, Kendini yük gibi hissetmek gibi eski düşünceleri yeniden çerçevelemek ve hayatında güvenebileceğin insanlara ulaşmak destek için.
Bu kabul noktasına ve daha olumlu bir zihin yapısına ulaşmak kolay olmadı. 'Nasılsın' sorusu bile Sigler için biraz tetikleyiciydi. "Paylaşabilmeyi dilediğim sırrımın o hassas noktasını vuruyordu" diye açıklıyor. MS ile olan deneyimini anlatması bazı şeyleri değiştirdi. "Her zaman MS'in bana süper gücümü verdiğini söylerim, bu da kırılganlıktır... yaşlandıkça, sohbet için çok daha az bant genişliğim olur." Onun savunmasız olması ve yaşadıkları ya da yakın zamanda geçirdiği kötü bir gün hakkında dürüst olması, başkalarıyla daha derin bir şekilde paylaşıp bağlantı kurabileceği bir konuşma alanı açar seviye.
Sigler, MS ile birlikte yaşayan TV ve film endüstrisindeki arkadaşlarına, birbirine sıkı sıkıya bağlı MS topluluğunun diğer üyelerine ve çok yakın olan kız arkadaşlarından oluşan kişisel çevresine güveniyor. Uzun mesafeleri yürümek zorunda kalmamak için konser salonuna yakın bir yere park etmek veya kendini iyi hissetmediğinde planları ertelemek gibi belirli düzenlemelere ihtiyaç duyduğunda hızlı tepki verir. Peki. “Hayatımda yaratmayı başardığım destek sistemime o kadar çok teşekkür ediyorum ki bu, sürecin üçüncü adımıdır. RMS rehberine ulaşıyorum çünkü siz yardım istemeden pek çok şeyin mümkün olduğunu düşünmüyorum," Sigler diyor. “Yardım istemenizde sorun yok; bu güçlü olmadığınız ve yetenekli olmadığınız anlamına gelmez… Arkadaşlarım bana, ben ne yaparsam yapayım bana yardım etmekten çok gururlu ve mutlu olduklarını hatırlatıyor. ihtiyaç. Yardıma ihtiyaç duymanız için mutlaka RMS ile yaşıyor olmanız gerekmez. Hepimizin üstesinden gelmemiz ve sebat etmemiz gereken şeyler var.
Zor günlerde Sigler, kronik bir hastalıkla yaşamanın getirdiği tüm korkuyu, kederi ve üzüntüyü kesinlikle hissediyor, diye paylaşıyor. Bu, zaman zaman dinlenmesine ve bir şeyleri dışarıda bırakmasına izin vermek ile aynı zamanda ilerlemek ve bir sonraki etkinliğe katılmak için neye ihtiyacı olduğunu bulmak arasında bir dengedir. Sigler'in kocası, eski MLB oyuncusu Cutter Dykstra, oğullarının nemli Austin, Teksas'taki beyzbol maçlarına katılabilmek için ona bir Yürürken itebileceği ve yaslanabileceği tüm ekipmanlar için bir araba ve ısı için bir boyun vantilatörü (ki bu da MS'i daha da kötüleştirebilir) belirtiler).
Bu Novartis kılavuzu ve onun MS, kronik hastalıklar ve engellilik çözümlerine yönelik savunuculuk çalışmaları sayesinde, Sigler, insanların öncelikle kronik rahatsızlıkları olan kişileri dinlemelerini tavsiye ediyor. ihtiyaçlar vardır. "Siz dile getirene kadar kimse neye ihtiyacınız olduğunu bilemeyecek... Benim farklı bir bakış açım ve farklı bir bakış açım var" diyor. "Deneyimlerime dayanarak şunu öğrendim ki, eğer bunu ayarlarsanız ya da benim için daha kolay olur ya da bu karavanı daha yakına park ederseniz, bu bana çok fazla zaman ve enerji tasarrufu sağlar." O idi Başlangıçta başkalarına yük olmanın veya ek istekler ekleyerek "fazladan" görünmenin bilincindeydi, ancak toplumda ve kendi sektöründe daha fazla olma açısından olumlu bir değişim gördü. dahil.
Sigler, her şeye farklı mekanlarda erişilememesinden dolayı hayal kırıklığına uğramak yerine, engelli bireylere daha fazla fayda sağlayabilmek için işlerin nasıl daha yararlı olabileceğini ifade etme fırsatı konuşma gidiyor. Sigler, "Gittiğim her yerde bir sesim ve bir platformum var ve onu kullanacağım" diyor. “Gerçekten bana bunun, sahip olabileceğimiz en güzel insan alışverişlerinden biri olduğunu gösterdi; insanlar gerçekten yardımcı olmayı seviyorlar.”
