Dikkatini çekmek için ne yapmalıyım? Endişelerimi reddeden başka bir doktorla her tartıştığımda kendime sorduğum soru buydu. Vücudumun bir çağrı olarak gönderdiği acıyla kıyaslanamayacak bir şey için nasıl hissettiğimi salladı. yardım.
Sağlık sistemiyle ilgili deneyimim beni sonsuza dek değiştirdi. Bir yoğun bakım hemşiresi olarak kariyerimde bile, sürekli olarak deneyimledim. tıbbi aydınlatma bu beni, birinin beni gerçekten dinlemesi için dişimle tırnağımla savaştığım zorlu bir savaşa götürdü. Başından beri bildiğim teşhisi nihayet almam için gereken tek şey bir doktor ve 63 tıbbi ziyaretti: beyin tümörü.
Benim hikayem benzersiz bir şekilde benim ama yine de değil. Kadınların yüzde yetmiş ikisi bir çeşit deneyim yaşadıklarını söylüyorlar tıbbi aydınlatma ve yüzde 71'inin doktorları semptomlarının hayal ürünü olduğunu söyledi. Tıbbi gaslighting, endişelerinin sağlık hizmeti sağlayıcıları tarafından dikkate alınmama olasılığı daha yüksek olan beyaz olmayan insanlar için özellikle tehlikelidir.
Semptomlarım kötüleştikçe tıbbi gaslighting iki yıl boyunca vücuduma zarar verdi. Ve sonunda ihtiyacım olan bakımı alsam da, tüm sıkıntı bana çok pahalıya mal oldu. Benim olmaktan duygusal olarak yoruldum kendi sağlık savunucusu ve büyüyen tümör sağ gözümde kısmi görüşe mal oldu.
2016 sonbaharını iki nedenden dolayı hatırlıyorum: annem ölüyordu ve kızarmış biftek kokusu. Her sabah 6'da o güçlü kokuyla veya bazen restoran egzozuyla uyanırdım. Tek sorun, bir restoranın yakınında yaşamıyor olmam. Bir yoğun bakım hemşiresi olarak, orada olmayan bir şeyin kokusunu aldığınız hayalet kokuları öğrendim. Bu hayalet kokular ayrıca tipik olarak üç şeyin neden olduğu klasik nörolojik semptomlardır: sinüs durumu, Alzheimer hastalığıveya bir beyin tümörü.
O sırada bir yönetim danışmanlığı firmasıyla yaptığım iş beni yılda 45 hafta seyahat ettirdiğinden, kişisel olarak bir sinüs enfeksiyonu umuyordum. Alzheimer ya da beyin tümörü ile uğraşacak zaman yoktu.
2017 yılı boyunca, hayalet kokular devam ederken birinci basamak doktoruma tekrar tekrar geziler yaptım. Ona kokuları tetikleyebileceğine inandığım üç nedenden bahsettim ve reçetesi burun spreyi kullanmaktı. Burun spreyi aylarca işe yaramayınca, daha fazla kullanmasını tavsiye etti. Nazal spreyin işe yaramadığını söylememe rağmen hiçbir noktada bir kulak burun boğaz uzmanına sevk etmedi.
2017 işe yaramayan burun spreyi ile ilerledikçe daha fazla semptom geliştirdim. Uzanırken alnıma bir tuğla baskı yapıyormuş gibi hissettim. Bu ikisinin bağlantılı olduğuna inanarak ondan bir MRI istemesini istedim. Cevabı mı? Elini havada salladı ve "Beyin tümörünüz yok" dedi.
Doktorum beni duyuyordu ama asla dinlemiyordu. Birkaç ay daha burun spreyi kullanmaya devam ettim ve hiçbir gelişme olmadı. Sonra annem öldü.
Annemle çok yakındık ve onun ölümü beni mahvetti. Kaybımın yasını tutarken, başka bir dizi semptom kendini gösterdi. Sağ gözüm yanıyormuş gibi hissetmeye başladı. Gözümün arkasında da gözüm başımdan fırlayacakmış gibi hissettiren yoğun bir baskı oluştu. Endişelerimi birinci basamak doktoruma ilettim ve baş ağrısı veya nöbet gibi tipik semptomlar göstermediğim için beni tekrar kovdu.
Bir yıldan fazla bir süredir tek başıma olduğumu biliyordum. Semptomlarımı ciddiye alacak başka bir doktor aramaya başladım. Arama devam ediyordu.
Karmaşık bir akademik tıp sisteminde gezinme deneyimime rağmen, PCP'm hiçbir yönlendirme yapmadığı için uzmanlarla randevu ayarlamak iki ila üç ay daha sürdü. Gördüğüm göz doktoru yanan gözlerimin kuru gözlerden kaynaklandığını söyledi. Reçetesi, günde dört defadan fazla göz damlası kullanmaktı.
Daha sonra sinüslerimi değerlendiren ve hepsini temiz bulan bir KBB'ye gittim - herhangi bir sinüs enfeksiyonunu dışladı. Bu, koku alma halüsinasyonlarımın klasik bir nörolojik semptom olduğunu onaylayan ve bir nöroloğa gitmemi öneren ilk doktordu. Sonunda Parkinson uzmanı olan bir nörologdan randevu almayı başardım ve semptomlarımı açıklamaya başladığımda Parkinson değerlendirmesi yapmaya başladı. Ne yapmaya çalıştığını anladığımda ona durmasını söyledim. "Sen bir Parkinson çivisi arayan bir Parkinson çekicisin" dediğimi hatırlıyorum. Tek istediğimin kafa MR'ı olduğunu açıkladığımda, PCP ile aynı tepkiyi verdi. Elini havada salladı ve beynimde tümör olma ihtimalinin olmadığını söyledi. Sonunda, beyin tümörünü bir neden olarak ekarte edebilmemiz için onu bana bir tane sipariş etmesi için ikna ettim.
MR'dan iki gün sonra, doktorum beni aradığında salonda saçımı kestiriyorum. Bunu ağzından kaçırdığında sesindeki şoku duyduğumu hatırlıyorum. Yapmak beyin tümörü var. Neyse ki iyi huyluydu ama tümör büyüdüğü ve sağ gözümün arkasına baskı yaptığı için çıkarılması gerekiyordu.
Gerçi Şans Hanım bana gülümsüyordu. Sağ ön lobumdaki tümörün tipini çıkarma konusunda en iyi beyin cerrahlarından biri, Boston'da sadece bir metro yolculuğu uzaklıktaydı.
10 Nisan 2018'de beyin cerrahı kafatasımda dört inçlik bir delik açtı ve yumurta büyüklüğünde bir tümörü çıkardı. Sevinçliydim çünkü en zor kısmın nihayet bittiğini düşünmüştüm ama yanılmışım.
Bu tip ameliyatlar, ameliyattan sonra beyin sarsıntısı benzeri semptomlara neden olabilir. İki hafta boyunca günde 22 saat uyudum. Tost ya da kahve nasıl yapılır hatırlayamadım. Hevesli bir okuyucu olarak, sayfalardaki kelimeleri anlayabilmem aylar aldı.
Beyin ameliyatından dört yıl sonra, tam yürütücü işlevim ameliyattan önceki haline geri döndü. Ancak, çek yazmamın 20 dakika sürdüğü ve ardından beş saat uyumam gereken beyin dayanıklılığı sorunlarım vardı. Sonunda, bu da zamanla çözüldü.
Ama tam bu bölümü arkamda bırakabileceğimi düşünürken, sağ gözümdeki görüntü sanki bir perdeyle örtülüyormuş gibi aniden karardı. Tümör büyüdüğü ve sağ gözümün arkasına çok uzun süre baskı yaptığı için, bu baskı ortadan kalktığında retinamın duvar kağıdı gibi soyulmasına neden oldu. Ayrılmış bir retinayı onarmak için başka bir ameliyat geçirdim ve görüşümü geri kazandığımda asla eskisi kadar net göremeyeceğim.
Bazen, PCP'm nörolojik bir sorun olasılığını hızla göz ardı etmeseydi, tıbbi yolculuğumun farklı olup olmayacağını merak ediyorum. Tıbbi bakımımı farklı bir tıp merkezine transfer ettiğimde tıbbi belgelerimin kopyalarını aldım. O gün girdiği notun bulunduğu ofisinden kayıtlar MR çektirmiş olabilir miyim diye sordum. vardı bunama. Yine de bana bundan hiç bahsetmedi veya daha fazla değerlendirme yapmadı. Tümörüm yavaş büyüdüğü için sağ gözümdeki kısmi görüşü kaybetmemiş olmam mümkün.
Ama geçmişi düşünmenin bir anlamı yok. Aksine, bu yolculuk beni hayatı daha çok takdir etti. Hiçbir şeyi hafife almam ve günlük yaşamda bana neşe ve memnuniyet getiren küçük şeylere karşı daha tetikte olurum.
Sağlık sektörünün nasıl çalıştığına dair içeriden bilgi sahibi olarak bu deneyime geldiğim için kesinlikle şanslı olanlardan biriyim. Herkesin bu avantajı yok. Eğer bir şey varsa, şunu unutmayın: Hekim-hasta ilişkisinde güç sizdedir. Bu senin sağlığın, senin vücudun, senin tıbbi sicilin. Bazen, söyledikleri bir şeyi anlamadıysanız veya vardıkları sonuca katılmadıysanız, sağlayıcınızı sorgulamanız gerekir. Günün sonunda, vücudunuzu en iyi siz tanırsınız ve size söylenenlerin pek de doğru olmadığını düşünüyorsanız, o zaman kendi kendinizin savunucusu olmanız ve kendi cevaplarınızı bulmanız gerekir.
Christine Spadaforiçin Yönetim Kurulu danışmanı olarak yoğun bir şekilde çalışmış deneyimli bir yönetim danışmanıdır. Fortune 500 C-suite yöneticileri ve Dartmouth ve Harvard Medical'de öğretim görevlisi ve sunucu okullar.
