Jamie-Lynn Sigler pek çok şeydir: hem küçük hem de büyük ekranlarda bir aktris (en çok dizideki rolüyle ünlüdür). sopranolar), yeni evli ve yeme bozukluğu aktivisti. Ve şimdi, bugün yaptığı cesur duyuruyla listeye rol model ekleyebilir.
37 yaşındaki ifşa oldu İnsanlar dergi ki on yıldan fazla bir süredir multipl skleroz ile yaşıyor (MS), vücudun sinirlerin dışındaki miyelin kılıflarına saldırmasına neden olan ve ciddi nöromüsküler sorunlara neden olan bir otoimmün bozukluktur. Özellikle TV kariyeri boyunca semptomlarını gizlemek için çok çalıştıktan sonra, teşhisini kabul etmekte hala zorluk çektiğini itiraf etti, ancak şimdi mücadelesi hakkında konuşmaya hazır.
“Dinlenmeden uzun süre yürüyemiyorum. Koşamam. Benim için süper kahraman rolü yok,” dedi Sigler. "Merdivenler? Onları yapabilirim, ama onlar en kolayı değil. Yürüdüğümde, can sıkıcı ve sinir bozucu olan her adımı düşünmek zorundayım.”
Daha: Glenn Frey'in hayatını sona erdiren hastalıklar hakkında bilinmesi gerekenler
Rahatsız edici ve sinir bozucu, bunu hafifçe ortaya koyuyor, Washington'dan 33 yaşındaki ve aynı zamanda MS hastası olan Vanessa Richard'ın annesi Vanessa Richard.
“Zor çünkü gencim ve beni sakat bırakacak bir hastalığım var ve kimsenin bu konuda yapabileceği bir şey yok” diyor. "En kötü yanı, hasta görünmüyorsun ama kesinlikle öylesin. Her zaman haklı çıkarmak ve kendimi insanlara açıklamak zorundaymışım gibi hissediyorum."
Richard, Sigler'a sempati duyduğunu ve kendisinin de çok şey kaybettiğini söylüyor. hastalık. Eski bir pasta dekoratörü, elinde gücünü kaybedince bırakmak zorunda kaldı. "Ama gerçekten eskisi gibi çocuklarımla oynayamamak" diyor, sadece 9, 6 ve 3 yaşındakilerini düşünerek gözyaşlarına boğuluyor. "Acıyor... Gerçekten öyle."
Sigler ayrıca 6 yaşındaki Beau'nun annesi.
Ancak hastalık komik şeyler yapabilir ve çocuklardan bahsetmişken Richard, doğum kontrolünü iptal eden MS ilaçları sayesinde dördüncü çocuğuna hamile olduğunu söylüyor. Yine de, hamilelik MS'sini remisyona soktuğu için bu bir nimettir. Richard'ın kronik yorgunluğa ve acıya rağmen savaşmasını sağlayan da bu hayat - çocukları ve sadık kocası.
“Kesinlikle 'Hastalığın var, senin için üzülmeliyiz' gibi bir damga var ama kimseye, özellikle de aileme yük olmamaya kararlıyım” diyor.
Daha: ABD'de ilk Zika virüsü vakası tespit edildi
Sigler ve Richard, dünya çapında MS hastası olan yaklaşık yarım milyon Amerikalıdan ve 2,3 milyon kişiden sadece ikisi. buna göre Ulusal Çoklu skleroz Toplum. Doktorlar, hafif vakaların yıllarca teşhis edilmediği için sayının daha yüksek olabileceğine inansa da. Bu, 16 yaşında semptomlar göstermeye başlayan, ancak 30 yaşına kadar kesin bir MS tanısı almayan ve acil servise kafatasını ezen bir baş ağrısıyla gelen Richard için geçerliydi. Doktorlar sonunda bir MRI istedi ve 60'tan fazla aktif lezyonu tespit edebildiler.
Richard'ın hikayesi benzersiz değil. MS'i teşhis etmek zor olabilir çünkü semptomlar - görme değişiklikleri, kas zayıflığı, yorgunluk, baş dönmesi, motor kontrol ile koordinasyon ve problemler - kolayca stres olarak yazılır veya bir şey olarak yanlış teşhis edilir Başka. Bazı kişilerde kısmi felç de dahil olmak üzere çok ciddi vakalar olsa da çoğu vaka nispeten hafiftir. Ek olarak, semptomlar, ataklar arasında aylarca hatta yıllarca iyi durumda olan hastalarla artabilir ve azalabilir.
Vücudun neden olduğu tam olarak bilinmiyor. bağışıklık sistemi kendini bu şekilde açmak, ancak Ulusal Enstitüler Sağlıkdiyor nedenin genetik, çevresel veya hatta viral (veya yukarıdakilerin tümü) olabileceği. Garip bir şekilde, en fazla farkı yaratabilecek çevresel faktör, ekvatordan uzaklaştıkça MS vakalarının sayısı arttıkça ne kadar kuzeyde veya güneyde yaşadığınızdır. (Richard, mevsimlerin değişmesinin bir saldırı için en büyük tetikleyici olduğunu söylüyor.) Cinsiyet gibi yaş da bir faktör. Çoğu vakaya ilk olarak 20 ila 40 yaşları arasında tanı konur ve kadın hasta sayısı erkeklerin iki katıdır. Diyabet, tiroid hastalığı ve bağırsak hastalığı da MS alma riskinizi artırabilir.
Tedavisi yoktur ve hastalık zamanla giderek kötüleşirken, prognoz genellikle iyidir, NIH'yi rapor eder. Hastalık zayıflatıcı olabilir, ancak ölümcül olarak kabul edilmez ve ömrü kısalttığı görülmez.
Daha: Sigara içmeyenlerin bilmesi gereken akciğer kanseri belirtileri
Ancak, en yaygın olanı beta interferon ve bağışıklık sistemini baskılayan ve daha fazla sinir hasarı yapmasını engelleyen diğer tedaviler olan bazı umut verici tedaviler vardır. Tecfidera Sigler'in dediği gibi steroidler ve diğer ilaçlar, semptomları yönetebilir ve atakları kısaltabilir. Ayrıca hastaların sıcaktan ve aşırı aktiviteden kaçınarak yaşamlarını değiştirmeleri teşvik edilir, buna göre NIH.
Richard'ın tüm bu belirsizlik karşısında tutunduğu bu umuttur. “Tanıyı ilk duyduğumda, bunun bir ölüm cezası olduğunu düşündüm” diyor. Ama şimdi bir savunucu olmak istediğini söylüyor, hastalığı olan diğer insanlara yardım ediyor ve daha fazla insanı, özellikle de uzak kuzeyde yaşayanları, tarama yaptırmaya teşvik ediyor. "Ne kadar çok bilirsek, o kadar çok araştırma olursa, hepimizin ihtiyaç duyduğu cevapları alma şansımız o kadar artar."
