Sadece birkaç ay daha büyük olan çocuk, oğlum Charlie ile şimdiden tam bir tezat oluşturuyor. Annesinin durduğu yerden neredeyse bir blok ötede kendi başına bisiklete binebilir. Soru sorabilir. Gördükleri hakkında yorum yapabilir. O, gelişimsel olarak, fazladan bir kromozom olmasa bile Charlie'nin olabileceği yerdedir.
Kocam merhaba demek için durdu, Charlie ile korkunç bir saç kesme randevusuna gitti. Down Sendromu ve saç kesimlerine karşı korkunç bir duyusal tepki - sanki her keskin nişancı etini kesiyormuş gibi.
"Merhaba çocuklar!" Kocam aradı. "Merhaba Charlie!" Arka koltukta oturan oğlumuzu tanıyan çocuklar hep bir ağızdan çınladılar. Sonra biri bisikletini arabaya doğru yuvarladı, ayaklarını kaldırıma koyarak dengede tuttu.
“Charlie kötü şeylerle doğduğu için gerçekten üzgünüm” dedi kocama. Kocam cevap verip vermediğini bile hatırlamıyor. Göğsünde üzüntünün, çaresizliğin ağırlığını ve öfkenin ilk ürpertisini hissederek uzaklaştı.
Bu komşularla çok az etkileşimimiz oldu. Bir keresinde çocuk bakıcılarını Charlie'nin doğum günü partisine katılması için gönderdiler. Onlar iyi insanlar, ama Charlie'yi çocuklarına nasıl açıkladıkları konusunda büyük bir hata yaptılar - çünkü 6 yaşındaki bir çocuğun "kötü şeyler" ifadesini kullanmasını başka nasıl açıklarsınız?
Henüz anneme ulaşmadım çünkü gergin bir utanç dalgasını, açıklama ya da özür dileme çabasını şimdiden hissedebiliyorum. Ve ben buna hazır değilim. Oğlumun fazladan bir kromozomu hakkında diğer yetişkinlerin dilinin bekçisi olmak çok yorucu.
Peki bunun yerine ne yapabilirim? Charlie'nin sakatlığının akranlarına nasıl açıklandığını daha iyi yönetmem gerekiyor. İnsanların doğru anlayacağını varsaymadan daha iyi bir iş yapmalıyım - çünkü Tanrı aşkına, kocam ve ben Charlie'nin hayatının ilk yılında bile bunu kendimize nasıl açıklayacağımızı bilmiyorduk. Kasıtlı düşünmeyi gerektirir - ve şimdi bunun kasıtlı olarak sosyal yardım da gerektirdiğini anlıyorum.
Bazı ebeveynler, bir çocuğun engelini açıklamanın sadece buna dikkat çektiğini söyleyecektir, ancak faydaların risklerden daha ağır bastığını düşünüyorum. Oğlumla tanışan her çocuğa (veya Charlie'yi tartışırken ebeveynlerine) söylemek istediğim şey bu.
Konuşma benzerlikleri
Evet, Down sendromlu olmak Charlie'yi diğer çocukların çoğundan farklı kılıyor. Ama kamyonları sever misin? Miki Fare? Dondurma? Charlie'de öyle! O da sizin çocuğunuz gibi koşmayı, oynamayı ve gülmeyi seven küçük bir çocuk. Çocuklarımızın ortak noktalarından bahsedelim, çünkü söz veriyorum, bir şey var!
Farklılıkları duygularla değil gerçeklerle karakterize edin
Charlie'nin annesi olarak, karşılaşacağı zorluklar karşısında kendi payıma düşeni gözyaşlarına boğdum - ama öğrendim ki Down sendromu onun kim olduğunun sadece küçük bir parçasıdır ve her çocuk bir şekilde zorluklarla karşılaşır. bir diğeri. Önemli olan, çocuklarımızı farklılıkların ne anlama geldiğiyle tanıştırmak gibi müthiş sorumluluğu olan yetişkinler olarak ebeveynler olarak belirlediğimiz ses tonudur. Bir gözlük, bir otizm teşhisi veya başka bir ebeveynin Pinterest panosundaki 1,112 pinden herhangi birini yürütme konusundaki ilgisizliği farktır. Allah'a şükür iki insan aynı değildir.
Charlie için Down sendromu, başka bir çocuğa çok kolay gelen bazı şeyleri yapmak için ekstra yardıma ihtiyacı olabileceği anlamına gelir. Ama tahmin et ne oldu? Bazı şeyler Charlie'ye çok kolay gelir, yeni biriyle konuşmak ve en huysuz huysuzların bile tuhaflıklarına ve sırıtmalarına sırıtıp kıs kıs gülmesi gibi. Charlie hayatı sever ve insanları sever. Geri kalanımızın savaşabileceği ortak sosyal takılmalara sahip değil: güvensizlikler, utangaçlık, yeni insanlarla ilgili gerginlik. Sadece bunun için gidiyor. Charlie içeride.
Sabır alıştırması yapalım
Charlie'nin öğretmeni dinlememesi sinir bozucu mu? Kesinlikle. Ama aynı zamanda sınıf arkadaşlarının, işler sorunsuz, sessiz veya mükemmel gitmediğinde gerçek dünyada nasıl uyum sağlayacaklarını öğrenmeleri için de muazzam bir fırsat. Çocuklar anaokulunda birbirlerine nasıl yardım edeceklerini öğrenemezlerse, yanlış bir şey yapıyoruz demektir. Bir şey düşürdüğünde Charlie'ye yardım edebilir misin? Unutursa su şişesinin nerede olduğunu ona hatırlatabilir misin? Çocuklarımıza (ve yetişkinlerimize) biraz daha sabır göstermeyi öğretebilir miyiz? Çünkü onun da tıpkı sizin çocuğunuz gibi yaşıtlarıyla birlikte öğrenmeye hakkı var.
Daha:Annelerin çocuklarını terbiye etmek için yaptıkları en parlak 16 şey
Lütfen nezaketi öğretin
Hayattaki her senaryo daha fazla nezaketten yararlanabilir. Herkes bir şeyi "anlıyor" gibi göründüğünde ve Charlie'nin anlamadığı zaman bunun ne kadar kafa karıştırıcı olabileceğini biliyorum. Ama ya hepimiz bir dakikalığına durup duruma biraz zarafet serpmeyi öğrenirsek? Geçen yıl, Charlie bir müzik performansı için sınıfında sıraya girerken, bir avuç kız ona annelik ediyordu - ve aynı zamanda isimlerini nasıl söylediğine kıkırdayarak. "O çok komik! Benim adımı nasıl söylediğini dinle!” ileri geri kıkırdadılar. Anlamadıklarını biliyorum ve Charlie'nin sık sık çarpık sözlerini duymak 5 yaşındaki bir çocuğa komik gelebilir. Ama o gece kalbim biraz kırıldı.
Sorunuz var mı? Sadece sor!
Kocam ve ben başlangıçta doğru anlamadık ve başkalarından da beklemiyoruz. Demek istediğim, okulda kromozomlar hakkında öğrendiğim şey temelde saçmaydı. Beklediğimiz şey saygı. Birbirimize rastladığımız an, ayrıntılı sorular sormak için pek iyi bir zaman olmayabilir ama söz veriyorum, tüm sorularınızı cevaplamak istiyorum. En iyi yaklaşım, önce konuşmak için iyi bir zaman olup olmadığını sormaktır. Onun mahremiyetine saygı gösterirken olabildiğince dürüst olacağım.
