2011 yılının Mayıs ayında oldu. Göğsümde bir çarpıntı hissettiğimde çocukluk yatak odamı temizliyordum. Aritmi - düzensiz kalp atışı - olduğu için bu duygu yaygın. Sık sık sert bir vuruş veya küçük bir acı şeklinde dans ederek içeri girer. Genellikle bir dakikadan fazla sürmez. Bu olmadı. Gitmediğinde, temizlemeyi bıraktım ve durdum. Sol kolumda yukarı ve aşağı doğru hafif ağrılar hissetmeye başladım. Nefesim küçük yudumlarla oluştu, yüzümden kan çekildi. Çantamdan bir aspirin aldım ve çiğnedim.
Sağ ventrikül olmadan doğdum, oksijeni giderilmiş kanı pulmoner arter yoluyla akciğerlere pompalayan oda. Üç açık kalp ameliyatı geçirdim. Ben üç yaşındayken, kalp odacıklarına bir tüp yerleştiren ve kan akışını yeniden yönlendiren bir ameliyat olan lateral fontan ile tüm bir rekonstrüksiyon gerçekleştirildi. 19 yaşında, kalp krizi geçirdim.
Kalp krizi geçirdikten sonra hastanede bir hafta geçirdim, acil servisten yoğun bakım ünitesine ve kalp rehabilitasyon kanadına kadar ilerledim. Bugün hala kullandığım, birden fazla risk ve reaksiyon içeren titiz bir kan sulandırıcı reçete edildi. Doktorlarımın kalp krizi geçirdikten sonra yapılacak en iyi şeyin bir balonun içinde yaşamak değil, yaşamak olduğu tavsiyesiyle taburcu oldum. Annem ve ben odadaydık ama bunu söylerken ona bakıyorlardı.
Yaz sona eriyordu ve okula başlamadan önceki son gecemi çocukluğumun en iyi arkadaşımla geçirdim. Annemin ve yemek masasının etrafında oturan arkadaşlarının evine döndük, ellerini kavuşturduk: “Bu bir müdahaledir.”
Aklımın mı hızlanmaya başladığını yoksa boşaldığını mı hatırlamıyorum. Yeni bir okula transfer edilmeden iki gece önce, annem birkaç aşırı korumacı ebeveyn topladı ve gidecek kadar iyi olmadığıma onları ikna ettim. İçimde titreyen öfke yüzünden sözlerini zar zor duyabiliyordum. Kardiyak rehabilitasyon programıyla ilgili bir şey, sömestri bir topluluk kolejinde geçirmekle ilgili bir şey.
Kapıya koştum ve ertesi günü hem pediatrik hem de yetişkin kardiyologlarımdan okula başlamak için son dakika onayını alarak geçirdim. Annemin sahnelediği müdahale, heyecan verici ve pürüzsüz olması gereken bir süreci, kontrol için kaotik bir savaşa dönüştürdü.
Her iki doktor da “Sen bir insansın, hasta değilsin” dedi.
Ertesi sabah annem mutfakta durmuş çocukluk yatak odamı boşaltmamı izliyordu. Parmağını kaldırmadı. Brooklyn'den Port Authority Otobüs Terminali'ne bir taksi için aşırı miktarda para ödedim. Tek başıma iki valizi çevirirken ve bir spor çantasını sekizinci caddeye sürüklerken, birinin kızının kalbini riske atmasını istemeyen, annemin ona göstermenin çok pasif ve agresif bir yolu vardı. kaygı.
Bu, sekiz yıl önce bir zaman dilimiydi, ama onu olduğu gibi keskin bir şekilde hatırlıyorum. Annem ve ben şimdi iletişim kuruyoruz. Takım arkadaşı olarak çalışıyoruz. Kaos azaldı. Çığlık atan eşleşmeler hala var, ancak daha az ve daha uzaklar. Terapi yardımcı oldu. Sağlığım daha stabil hale geldi.
Annemi yıllar önce anlamadığım ve yapamadığım bir şekilde anlıyorum. Tek çocuklu bekar bir annedir. Ben sadece onum ve o benim tek. O benim tıbbi geçmişimin bir ansiklopedisi. Şimdiye kadar aldığım her ilacı ve aldığım her teşhisi şımartabilir. Sayamayacağı kadar çok gece bip makinelerinin arasında sandalyelerde dimdik uyudu ve hastane yatağımda kablolara dolandı. Her prosedürde elimi tuttu, her gerekliliği savundu, her dönüşte gezindi. O, kişileştirilmiş güç ve sebattır. Ama aynı zamanda kendi hataları ve korkuları olan bir ebeveyn, bir insan.
Kronik hastalıklar ilgili tüm tarafları etkiler, ancak hastanın başına gelir. Annem ben genç yetişkinliğe girdikten sonra ne kadar açgözlülükle muayene odalarına ve sohbetlere girmeye çalışsa da, asla benim bedenimde yaşayamazdı. Damarlarımda nabzı atan beş farklı ilacın yan etkilerini asla hissedemez ya da korkuyu anlayamazdı. göğsümde bir çarpıntı hissetmeme eşlik ediyor ve anormalliğin normal olup olmadığını (vücudum için) veya ortaya çıkan. Bu bana özgü. Bu deneyim benzersiz bir şekilde bana ait. Yapabileceği tek şey destek olmak.
Ebeveynlik bir yol haritası ile gelmiyorsa, kronik hastalığı olan bir çocuğa ebeveynlik yapmak daha da az yönle gelir. Frank Cecchin, Direktörü NYU Langone Health'in Pediatrik Kardiyoloji Bölümü, çocukların anne babalarının tanık olduğu en büyük zorluğun konjenital kalp hastalığı yüzleşme, çocuklar genç yetişkinliğe doğru büyüdükçe bağımsızlığın geçişini içerir. Hem ebeveynlerin hem de çocukların eğitimli ve ilgili olmasını sağlayarak bu korkuyla savaştığını söylüyor.
Cecchin, "Genç yetişkinler gördüğümde, çocuğun ve ebeveynlerinin karar verme sürecine katılmasını sağlarım" dedi. “Her zaman çocukla ve ebeveynle konuştuğumdan emin oluyorum. Çocuğun mümkün olduğunca küçük yaşta başlayarak onların bakımında bir katılımcı olmasını sağlarım, böylece durum üzerinde biraz kontrol sahibi olduklarını hissederler.”
Cecchin ayrıca sosyal hizmet uzmanları, terapistler ve diğer aile üyelerinin ebeveynlere ve çocuklara katılımı da dahil olmak üzere kaynaklar önerir. “Bu, çocuğun ve ebeveynin daha fazla desteklenmiş ve daha az yalnız hissetmesine yardımcı oluyor” dedi.
Ebeveynleri soru sormaya teşvik ettiğini ve yalnızca paniği artırdığını söylediği için çevrimiçi aramayı caydırdığını söyledi.
Cecchin, "Bir ebeveyn özellikle endişeli olduğunda, onlara hepimizin tıbbi sorunlarla karşı karşıya kalacağımızı ve bunun çocuklarının durumu olduğunu söylüyorum." Dedi. "Onlara en azından teşhis edildiğini söylüyorum, bu yüzden şimdi daha iyi hale getirmek için çalışabiliriz."
Annemin azmi, ısrarı ve katılımı için sonsuza dek minnettarım, ancak benim geçişim çocukluktan yetişkinliğe kadar bakım, tedaviye daha az dirençli olsaydı çok daha sorunsuz olurdu. salıverme. Hastaları kendi bakımlarına dahil etmeyi ve genç hastalarla konuşmayı bir noktaya getiren Cecchin gibi doktorlar ebeveynleri olmadan, hastalara hastalıkları ve tedavileri üzerinde sahiplik vererek, onları daha az endişeli ve korkmuş.
Ağustos 2011'de üniversiteye gitmeden bir gün önce kardiyologlarım bana hasta değil insan olduğumu söyleyince hastalığıma farklı bakmaya başladım. Annemin “yapabileceklerimden” ziyade “yapamadıklarımı” ne kadar sık dile getirdiğini düşündüm. Beni bir insan olarak değil, bir hasta olarak gördüğünü anladım. Kronik hastalığı olan çocuklar sadece çocuklar. Sınırlamaları var, ancak hastalıksız çocuklara farklı olduklarından daha çok benziyorlar. Onlara hastaymış gibi davranın, hasta olduklarını düşüneceklerdir. Kaynaklarınız varsa profesyonel yardım alın. Kendi yaralarınızla ilgilenin ve ebeveynlik balonunun dışında bir hayat yaratın. Çocuğunuzu savunun, sonra onlara kendilerini nasıl savunacaklarını öğretin.
Doktorlarım her gün kardiyo yapmamı önermelerine rağmen, annem her zaman çok fazla egzersiz yaptığımdan endişe duymuştur. Ancak birkaç ay önce, bir kalp monitörüne bağlıyken koşu bandında koşarak rutin bir stres testi yaptım ve tüm beklentileri aştım. Doktorlarım testten sonra bizimle görüştüler. “Kalbinde bir sorun olduğunu asla bilemezdin” dediler. Annem ışınlandı. Kişi, sabırlı değil.
Bu hikayenin bir versiyonu Ocak 2020'de yayınlandı.
Gitmeden önce f'mize göz atın.favori ruh sağlığı uygulamaları beyninize biraz fazladan TLC vermek için: 
