Kızım altı yaşında, boy için yüzde 90'lık dilimde. O ve sınıfındaki başka bir kız, uzun zamandır berabere kalmış durumda. Bu konudaki yorumlarını karşılayan herkes. “O çok uzun” diyorlar. Ve sadece gülümseyip başımı salladım.
O NS uzun boylu, bu da onu olduğundan daha yaşlı gösteriyor. Ve bu günlerde, onu BOB bebek arabamıza bağladığımda (ki açıkçası büyümüş) ya da bakkalda bir arabaya binmesine izin verdiğimde, kaçınılmaz olarak bakışlarla karşılaşıyoruz. Her zaman.
Geçmişte de yorumlar yapıldı. Disney World ve Universal Stüdyolarında, bebek arabasını atlamamıza izin veren tekerlekli sandalye olarak etiketlediğim zaman sırada, o bebek arabasından atlayıp arabaya atladığında insanlar bir kereden fazla homurdandı ve homurdandı. sürmek. Bir keresinde, bir adam benim işitebileceğim kadar yüksek sesle söyleme cesaretine sahipti, "Bugün dünyanın sorunu bu. Herkes her şeyden faydalanır ve bu, işleri doğru yapan bizleri mahveder.”
Kırbaçlanmamak ve sadece günümüzü mahvedecek bir sahne yaratmak içimdeki her şeyi aldı. Bunun yerine, küçük kızımı o arabaya bindirdim ve sessizce kendime insanların bunu yapmadığını hatırlattım. hikayemizi bil.
Çocuğum orada olmasaydı, yine de şunu söylerdim:
Kızım 4 yaşındayken, bebek arabasındaki o artık büyük kız, aşırı ağrı nöbetleri yaşamaya başladı. Boynuyla başladı ve bir acil servis ziyareti ile sonuçlandı, menenjit teşhisiyle sonuçlanacağından emindim. Ama menenjiti yoktu ve gönderildik - birkaç gün sonra MRI için geri gelmemiz istendi.
"Her ihtimale karşı," dedi doktoru, kafasında tümör aradıklarını ima ederek. Bu da iyi döndü. Ve sonraki birkaç ay boyunca daha fazla test, daha fazla hastane ziyareti, daha fazla doktor randevusu ve uzman, küçük kızım için daha fazla acı ve cevaplardan daha fazla soru vardı. Tekrar tekrar.
İlk semptomlarından dört ay sonra nihayet bir teşhis koyduk: Kızım jüvenil idiyopatik artrit (JIA). Çünkü evet, çocuklar alabilir artrit fazla.
Kızımın teşhisinden önce, benim artriti anlamak sınırlıydı. Bunun sadece yaşlıların geliştirdiği bir şey olduğunu, zamanla eklemlerin ve kemiklerin aşınmasının acı verici ama kaçınılmaz olduğunu düşündüm.
Kızımın yaşadığı şey bu değil.
Onun sahip olduğu şey bir otoimmün durum. Vücudu kendi eklemlerine saldırır, bu da iltihaplanma, ağrı ve kalıcı eklem hasarı potansiyeli ile sonuçlanır. JIA, gözlerin de etkilenebilmesi açısından yetişkin artritinden farklıdır; JIA'lı çocukların yüzde 24'ü üveit denilen bir duruma yakalanacak ve bu çocukların yüzde 12'si kör olacak. Tedaviyle bile.
Kızım JIA'yı tedavi etmek için iki yıldan fazla bir süre boyunca bağışıklık sistemini sakinleştirmesi ve böylece ona saldırmayı bırakması için haftalık bir kemoterapi rejiminde geçirdi. Hem Disney hem de Universal Studios'a yaptığımız gezilerde yanımızda onun fotoğraflarını da getirmek zorunda kaldık. İlacın kendisi JIA'yı kontrol altına almaya yardımcı olur, ancak baş ağrısına, mide bulantısına ve aşırı yorgunluğa neden olur.
Bebek arabasını kullanıyoruz çünkü dışarı çıkmasına ve başka türlü yapamayacağı şeyleri yapmasına izin veriyor. Ateşlendiğinde veya uzun mesafeler yürümesi gerektiğinde, bebek arabası gerektiğinde atlayabileceği bir destek sağlar. Kendisini savunmasına ve vücudunu dinlemesine izin verir. Çünkü bunu yapmamak onu günlerce yatağa düşürebilir.
Gerçek şu ki, bu bebek arabası olayını mümkün olduğu kadar uzun süre sağıyorum. Bize eğlence parklarında getirdiği avantajlardan dolayı değil, bir sonraki adım tekerlekli sandalye olduğu için. Durumunda bir tane olan birkaç genç tanıyorum. Her zaman her zaman kullanım için değil, alevlenmeler sırasında ve çocuğun kaldırabileceğinden daha fazla yürümeyi gerektirebilecek geziler için. Tıpkı şu anda kızımın bebek arabasını nasıl kullandığımız gibi.
Kızımın durumunun zamanla nasıl geliştiğine bağlı olarak, tekerlekli sandalye onun geleceği için çok gerçek bir olasılık. Ve ben buna hazır değilim. Beni duygusal olarak nasıl etkileyeceği, onun kendisi hakkında nasıl hissetmesini sağlayacağı ve bazılarınızın bizi nasıl daha fazla yargılamasına neden olacağı için.
Çünkü olay bu: Büyük olasılıkla hala yürüyebilecek. Tuvaleti kullanmak için o tekerlekli sandalyeden kalkabilecek, bir arabaya binip inebilecek ya da sadece ilgisini çeken bir şeye bakabilecek. Ve insanlar onu görür, o sandalyeden kalkar ya da engelli noktalarına park eder ve bunun bir dolandırıcılık olduğunu düşünürler. Kim olduğumuzu, onun kim olduğunu bildiklerine kendilerini inandıracaklar ve yargılayacaklar. Hatta nefeslerinin altında nefret dolu bir şeyler mırıldanabilirler.
Ama gerçeği bilmeyecekler, ki bu da onların yanında yer alacağım. sağlıklı Çocuğum bu durumun beni ve kızımı her gün cehenneme çeviriyor. Ama bu seçimi yapamıyorum, bu yüzden içinde bulunduğumuz durumdan en iyi şekilde yararlanıyorum.
Ve bazen bu, çok uzun ve sağlıklı görünen çocuğumun bir bebek arabasına binmesine izin vermek anlamına gelir. Çünkü görünüş aldatıcı olabilir. Bu, bir dahaki sefere daha büyük bir çocuğun hala tekerlekli sandalyede olmasının uygunluğunu sorgulamaya başladığınızda düşüneceğinizi umduğum bir şey.
