Ryan, yaşam mücadelesinde yeni ve ürkütücü aksiliklerle karşı karşıya kalırken, otizm, ailesi cevaplar arar ve yeni hayatlarında hem amaç hem de huzur bulur.
Nicole oğlunun dikkatini başka yöne çekmeye çalıştı. "Hadi kahvaltı yapalım," dedi neşeli bir sesle, onu nazikçe kapıdan uzaklaştırarak. Ryan ağladı ve kıpırdamayı reddetti. Nicole yakındaki bir oyuncağı kaptı ve ona verdi. Dikkati dağılamazdı. Sonunda onu kapıdan indirdi ve öfkeyle çığlık atarken onu alt kata taşıdı. Birkaç dakika televizyon izledikten sonra Ryan sakinleşti, ancak takip eden gergin günlerde Nicole ve 39 yaşındaki kocası Tim, oğullarının huysuz ve uyuşuk olduğunu, ayrıca fazla konuşmadığını fark ettiler. Ayrıca Ryan'ın parmaklarını yüzünün önünde artan sıklıkta salladığını gözlemlediklerinde de sinirleri bozuldu. (Bu fiske vurma, otizmli bir çocuğun kendini yatıştırmak veya duygularını ifade etmek için kullandığı düşünülen bir davranış olan "uyarmaya" bir örnektir. ister, örneğin yalnız bırakılma arzusu gibi.) Başka bir endişe verici aksilik: Bazen Ryan yere yatar, elini iterdi. gazlı mide ve bir yıl boyunca glutensiz, kazeinsiz diyetine başlamadan önce yaygın olan bir sahne, "Ah, canım acıdı" diye çığlık attı. daha erken. (Bu rejimin bazı tıp uzmanları tarafından otizm semptomlarını hafiflettiğine inanılıyor.) Ryan'ın terapistleri de endişelerini dile getirdiler. Küçük çocukla yaptıkları seanslar sırasında lakapları “Bay. Giggles,” artık yönergeleri takip etmek ve görevleri yerine getirmek için daha az motive görünüyordu. Ryan'ın yeni mayayla mücadele rejimi, doktoru Geoffrey P. Radoff, Otizm'i Şimdi Yen'i uygulayan bir M.D. ve homeopati doktoru! (DAN) tedavi yaklaşımı. DAN doktorları, otistik semptomları tetikleyebilecek altta yatan tıbbi sorunları araştırır ve bunları öncelikle takviyeler ve diyet değişiklikleri yoluyla giderir. Radoff, Nicole'u, Ryan'ın vücudu yeni ilaca alıştıkça, maya önleyici ilacın geçici olarak bazı sorunlu semptomları tetikleyebileceği konusunda uyarmıştı, ancak aynı zamanda açıkladı. Bu tedavinin hayati olduğunu, çünkü mayanın aşırı büyümesinin genellikle bağırsak iltihabına ve potansiyel olarak otistikleri körükleyebilecek diğer tıbbi durumlara yol açtığını söyledi. davranışlar. Yine de Nicole, kafasındaki, "Ona ilacı vererek bir hata mı yaptım? Ryan'ın kaydettiği tüm ilerlemeyi tehlikeye atıyor olabilir miyim?"
toksik ipuçları
Ryan'ın maya bolluğu, doktorunun ele almak istediği birkaç sorundan sadece biriydi. Ryan'ın kanını, dışkısını ve idrarını analiz eden testlerin sonuçlarını inceledikten sonra Radoff, yüksek alüminyum seviyeleri, hafif yüksek seviyeler de dahil olmak üzere bir dizi düzensizlik buldu. miktarda cıva ve kurşun, bazı önemli vitamin ve minerallerin eksikliği (otizmli çocuklar genellikle çeşitli besin maddelerini emmede sorun yaşarlar) ve sindirim sisteminde bir enfeksiyon sistem. Radoff, raporu inanmayarak dinleyen Nicole ve Tim'e, "Bütün bu sorunlar, uykusuzluk, kafa çarpması ve sindirim sorunları gibi otizm semptomlarına yol açabilir" dedi. Oğlunun semptomlarının arkasında ne olabileceğine dair ipuçlarına aç olan Nicole, “Sonunda cevap aldığım için çok heyecanlıydım” diyor. "Ama Ryan'ın vücudundaki metal miktarı konusunda da çok kızgındım" diye ekliyor. “Nereden geldiklerini ve bu sorunlara neden olmak için ne yapmış olabileceğimi merak ettim. Bir şekilde oğlumu yeterince korumadığımı hissettim.” Nicole, gözlerinde yaşlarla, Radoff'u metallerin olası kaynakları hakkında, özellikle de çok yüksek olan alüminyum hakkında sorguya çekti. (Farelerde yapılan bazı araştırmalar, alüminyuma aşırı maruz kalmanın sinir sistemine zarar verebileceğini göstermiştir ve sonuçlar karıştırılmış olsa da, insanlarda yapılan bazı araştırmalar, yüksek düzeyde vücuttaki metal Alzheimer hastalığına neden olabilir.) Radoff, çevrede belirli tencere türlerinden musluk suyuna ve konservelere kadar birçok alüminyum kaynağı olduğunu açıkladı. Gıda. Nicole, ailesinin bunlardan hiçbirini neredeyse hiç kullanmadığını söyleyerek başını salladı. Ardından Radoff, bazı aşıların alüminyum içerdiğinden bahsetti. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri'ne (CDC) göre, aşılarda bulunan bu metalin küçük bir miktarı 75 yıldır güvenle kullanılıyor ve bağışıklamaları daha etkili hale getiriyor; onsuz, bir çocuğun daha fazla aşıya ihtiyacı olabilir veya hastalıktan daha az korunabilir. Ama Nicole kelimeyi duyduğunda aşılar, midesi düştü. Nicole, “Ryan'ın gerilemesi, 17 ayda beş atış yaptıktan hemen sonra başladı” diyor. "Oğlumun otizm için kısmen suçlanacak genetik farklılıkları olduğuna inanıyorum, ancak içimden bir ses her zaman aşıların da bağlantılı olduğunu söyledi. Şimdi, sonunda bu gerçekle yüzleştim. Ryan'ın teşhisinden bu yana, 'Otizmi Düşün, Tedaviyi Düşün'ü gören arkadaşlarım ve hatta yabancılarım oldu. arabamdaki tampon çıkartması bana aşılar hakkında ne düşündüğümü ve çocuklarını yaptırıp yaptırmamaları gerektiğini soruyor aşılanmış. Cevabım şudur: 'Aşı karşıtı değilim, ancak çocuğunuzun bir kerede çok fazla aşı almasına gerek kalmaması için doktorunuza daha yavaş bir aşı takvimi sorabilirsiniz.'” (Bkz. “Aşılar Otizme Neden Olur mu?” Çocukların aşıları hakkındaki tartışmalar hakkında daha fazla bilgi için Redbook.com'da.)
Radoff, Ryan'ın vücudundaki metallerin aşıların sonucu olabileceği konusunda hemfikirdi. Yine de, tipik çocukların vücutlarında da metaller olabileceğini ekledi; Bu birikimin, metaller de dahil olmak üzere çevresel kirleticilere karşı daha duyarlı olan otizmli çocuklara göre bu çocuklarda semptomlara neden olma olasılığı daha düşüktür. Radoff, bu düzensizlikler Ryan'ın sisteminden kaldırıldığında daha mutlu ve sağlıklı olacağına söz verdi. İlk adım: Maya önleyici ilaç ve Ryan'ın eksik olduğu besinleri sağlamak için takviyeler. Daha sonra Radoff, çocuğun sindirim sistemindeki enfeksiyonu antibiyotiklerle tedavi edecek ve sonunda kurtulmaya çalışacak. metallerin şelasyon adı verilen bir süreçle (bir veya iki yıl sürebilen ve Ryan'ın durumunda fitiller). Bir planı olduğu için rahatlamış olsa da, Nicole Ryan'ın şok edici test sonuçlarından kısmen kendisinin sorumlu olduğunu düşünmekten kendini alamadı. Otizmle ilgili bir DVD'den inşaat tozunun kurşun içerebileceğini öğrendiğinde, panikledi ve zihni, Kalkowski'lerin evlerini yenilerken 2006 yazına geri döndü. Nicole, meraklı küçük oğlunun her zaman her şeyin ortasında olduğunu ve tüm olayları gözlemlediğini hatırladı. Günlerce Tim'e "Oğlumuza zarar verdik mi?" diye sormaya devam etti. Nicole ve Tim endişelerini Radoff'a ilettiklerinde, evlerinin yeniliğinin yanı sıra kullanılan yapı malzemeleri, inşaatın Ryan'ın bir nedeni olması muhtemel değildi. otizm. Ama Nicole'ün suçluluğu hâlâ devam ediyordu. Yeni cilalanmış dolaplarından çıkan dumanları ve inşaat sırasında ortaya çıkan tüm böceklerden kurtulmak için püskürttükleri çok miktarda böcek ilacını saplantı haline getirdi. Nicole, “Ryan'ın bu zehirlere maruz kalması düşünceleri beni rahatsız ediyor” diyor. "Kesinlikle korkunç bir duygu." Acı veren iki haftanın ardından Ryan'ın vücudu maya önleyici ilaca alıştı; Ara sıra gazlı karın ağrıları dışında, gerileyen semptomları azaldı. Engelin ardından birkaç atılım bile yaptı: Bugüne kadarki en uzun cümlesini söyledi, “Hayır, yapmak istemiyorum anne.” ve ilk için Nicole ve terapistlerinden biri heyecanla izlerken, evindeki tren masasında her seferinde bir tane olmak üzere kendi başına dört arabayı işaret etti. Nicole, "Bir süre zordu ama bu çok büyük" diyor. O ve bir müteahhitlik işinin sahibi olan Tim, şimdi evlerini Ryan'ı rahatsız edebilecek veya semptomlarını şiddetlendirebilecek bazı potansiyel toksinlerden arındırmak için çaba sarf ediyor. Nicole, normal temizleyicilerini doğal, toksik olmayan formüllere sahip olanlar için takas etti; ailenin toz akarlarına maruz kalmasını sınırlamak için yatak örtüleri satın aldı; alev geciktirici kimyasallarla işlenmiş pijamaları fırlatıp attı; ve pestisit kullanımından kaçınır. “Şimdiye kadar 'nane yeşili' gittiğimizi söyleyebilirim, ancak ailemizin daha temiz, daha güvenli bir çevrede yaşaması için daha fazla yol arıyoruz” diye açıklıyor.
anne döndü avukat
Sonunda Ryan'ın durumunda oynadığı rolü takıntı haline getirmeyi bırakmaya karar veren Nicole, enerjisini çok daha üretken bir şeye yönlendirin: deneyimini, içindeki başkalarına yardım etmek için kullanmak durum. “İlk başta, sadece otizmi kabul etmek istemedim ve [otizm] topluluğundaki kadınlarla arkadaş olmaya pek ilgi duymadım” diyor. “Oğlumu iyileştirmek için kesinlikle bir görevdeydim. Şimdi, bu topluluğun aktif bir üyesi olduğumu söylemekten gurur duyuyorum.” Nicole, Erken Otizm Tedavisi için Aileler (FEAT) yönetim kuruluna katıldı; ailelere duygusal destek sağlayan programlarla bağış toplayanlara ve gönüllülere katılır. FEAT aracılığıyla kendi inanılmaz destek grubunu kazanan Nicole, “Otizmle savaşmayı bu kadar önemseyen büyük bir grup insan görmek bana değişimin olacağını hissettiriyor” diyor. “Bu kadınların çoğu benden daha uzun süredir yolculuktalar ve beni kanatlarının altına aldılar” diyor. "Bu harika, ilgili anneler gerçekten çocuklarını kutluyorlar ve bana çok fazla güç vermeye devam ediyorlar." FEAT ile yaptığı çalışmalar Nicole onaylama ve umut, ancak başka bir gruba, Nevada Otizm Koalisyonu'nun eğitim komitesine katılımı ona bir şans verdi. ses. Eskiden özel eğitim öğretmeni olan Nicole, artık geçmişini işe koyabiliyor, önde gelen yerel politikacılarla beyin fırtınası yapıyor. otizmliler için erken müdahale ve eğitim sistemini iyileştirmenin yolları hakkında telekonferanslar sırasında uzmanlar, eğitimciler ve diğer ebeveynler Nevada'da. “Mutfağımda sistemle ilgili yanlış şeyler hakkında bağırmak yerine, anlamlı geri bildirimler verebilir ve umarım bunu aileler için daha iyi hale getirebilirim” diyor. "Ayrıca eyaletteki bu önemli insanların söyleyeceklerimi dinlemesi de güzel bir duygu." Nicole artık çocuklarına yeni teşhis konmuş annelerle de bire bir konuşuyor, bu kadınlara ne beklemeleri gerektiğini açıklıyor ve tedaviyi gözden geçiriyor. seçenekler. Nicole, "Bir noktada otizm konusunda ne kadar depresyonda olduğumu düşünürsek, annelerle bu konuda konuşurken ne kadar cesaretlendirici ve pozitif olduğumu görünce bazen şok oluyorum" diyor. “Bu konuşmalar sırasında kendi ruhumun yükseldiğini hissediyorum.” Tim kendisinden çok şey verdiği için karısıyla gurur duyuyor ve yakın zamanda o da iki oğluna teşhis konmuş bir babayla tanıştı. Tim, "Nicole ve ben hararetli bir şekilde cevaplar ararken, otizmli bir oğlu olan bir beyefendi, yoğun gününden 45 dakika sonra benimle neler bekleyebileceği hakkında konuşmaya başladı" diyor. "Benimle adamın bakış açısından konuştu ve olayları şekerleme yapmadı. Bu konuşmanın benim için ne kadar önemli olduğunu hatırlıyorum ve sıradaki kişiye yardım etmekten mutlu oldum. Kabul etmek korkunç bir şey ama Ryan'ın başına gelenler olmadan önce ailem ve arkadaşlarım dışında insanlara yardım etmek için hiçbir şey yapmadım. Otizmle ilgili deneyimimiz bizi geri verme moduna soktu.”
Yeni Bir Tutum
Bir gün, Nicole bilgi arayan çaresiz bir anneyle telefonu kapattıktan sonra otizm hakkında, Ryan annesine sarılmak için koştu ve hayatı hakkında bir şükran duygusu koştu ona. Oğlunu sıkıca tutarak gözyaşlarına boğuldu. Nicole, “Mükemmel aileyi her zaman beyaz çitli ticari versiyon olarak hayal etmiştim” diyor. "Yani Ryan teşhis edildiğinde, sadece oğlum için acı çekmekle kalmıyordum, aynı zamanda kendi hayallerim de yıkılmış gibi hissettim. Merak ettim, Otizmli nasıl neşe ve 'normal' bir aile hayatım olabilir? Bu, içimde boğuştuğum bir şey." Ama o anda, Nicole inanılmaz mutlu hissetti. Sevgi dolu kocasına, iki güzel kızına ve nispeten kısa bir sürede inanılmaz ilerleme kaydeden sevimli oğluna minnettardı. Ve bulduğu için çok heyecanlandı kendiniotizmle karşı karşıya kalan diğer ailelere yardım etmek için. “Başıma gelen en kötü şeyin beni amacıma ulaştıracağına asla inanmazdım” diyor. Nicole nihayet karmaşık ve zorlu yeni hayatını benimsemeye başlarken, bu hayatı olabildiğince sorunsuz devam ettirmek için başkalarının yardımına güvenmeyi de öğreniyor. Ryan, onunla çalışan eğitmenleri içeren yoğun Lovaas Uygulamalı Davranış Analizinden (ABA) geçer. Çeşitli gelişim becerileri üzerine haftada yaklaşık 40 saat evde ve Nicole bu zamanı çok iyi değerlendiriyor. kullanmak. "Ryan ihtiyacı olan ilgiyi görürken, ben ev işleriyle ilgilenebilirim, ara sıra bir adamla öğle yemeği yiyebilirim. başka bir odadaki arkadaşım ya da tüm bunlar sırasında gerçekten özlediğim kızlarıma odaklanarak zaman geçirin” diyor. Nicole. Hatta kızlarıyla yeniden bağlantı kurmak için tatlı bir ritüel başlattı: Her gün, her kızın günlüğüne küçük bir sevgi notu yazıyor. Kızları annelerine tatlı notlar yazarlar ve günlüklerini onun yastığına koymak için acele ederler. Otizm bazı aileleri parçalasa da Kalkowski'ler daha da yakınlaştılar ve birlikte geçirdikleri zamanların kıymetini anladılar. Cumartesi günleri hep birlikte kızların futbol maçlarına giderler (Ryan, kız kardeşleri için alkışlar ve tezahürat yapar), Pazar günkü kilise ayinlerinden sonra, aile yakınlardaki Red Rock'ta yapılacak yürüyüşleri dört gözle bekliyor Kanyon. Nicole, “Otizm bizi kesinlikle hayatımızı değiştirmeye zorladı” diyor ve “şimdi hepsinde mutluluğu bulabileceğimi biliyorum.”
Redbook.com'da en baştan başlayın:
Bölüm 1: Otizmle Yaşamak
Bölüm 2: Otizmin Bir Anneye Yaptıkları
3. Bölüm: “Ryan'ı Bu Dünyaya Çekmemiz Gerekiyor”
Hearst Communications, Inc.'in izniyle yeniden basılmıştır. İlk Yayınlandı: “Oğlumu İyileştirme ve Başkalarına Yardım Etme Görevindeyim”
