Bazen anne babamızın sesini dinlemek ebeveyn olarak sahip olduğumuz en önemli beceridir. Oğlum seğirmeye başladığında bir şeylerin yanlış olduğuna dair içgüdülerime güvenmeseydim, doktorlarının yıllardır gözden kaçırdığı karmaşık bir nörolojik bozukluk ona asla teşhis edilmemiş olabilirdi.
Garip baş ve boyun hareketleri için onu ilk doktora götürdüğümde 7 yaşındaydı. Arka bahçemizdeki trambolinimize beceriksizce düşmüştü ve o zamandan beri boynu onu rahatsız etmişti. Gün boyunca, boynunu patlatmak için garip bir girişim gibi görünen bir şekilde başını geriye doğru sallıyordu.
Bunu neden yaptığını sorduğumda boynunun ağrıdığı için olduğunu söyledi. Doktorun muayenehanesinde, bir röntgende herhangi bir hasar görülmedi, ancak güvende olmak için, oğlumuza ağrıya yardımcı olması için bir boyunluk verdi. Boyun sallanmalarının azalmasına bir yıl kadar yakın bir süre olacaktı, ama onların yerine oğlum yeni, sinir bozucu bir alışkanlık geliştirdi: burnundan, genellikle gün boyu ikişer ikişer yapılan hızlı burun çekmeler.
Daha: Tıbbi tavsiye için internete başvuran annelerden nefret etmeyin
İlk başta bir şeyle geleceğini düşündüm, bu yüzden tipik anne şeylerini yaptım. Vicks'i göğsüne ve üst dudağına sürdüm, geceleri odasında nem giderici kullandım ve hayal kırıklığına uğrayarak gün boyunca defalarca burnunu silmesini istedim. Hiçbiri işe yaramadı, bu yüzden onu bir kez daha doktorun ofisine geri getirdim. "Alerjiler," diye söylendi ve Zyrtec ve Flonase için bir reçete verildi, ikisi de aralıksız burnunu çekmeyi durdurmadı.
Sonunda yeni ve aynı derecede rahatsız edici bir semptom ekledi: boğaz temizleme. Bir sürü öksürük damlası da dahil olmak üzere ona yardım etmek için her şeyi denedim, ama hiçbir şey “dur!” Diye bağırmaktan başka bir şey değildi. öksürüğün birkaç dakikadan fazla gitmesini sağlar. Yanımdaki bir odada uyuduğunda, burnundan ve boğazından gelen sürekli sesler geri çekildiğine şükrettim.
Dört ay kadar sonra, burun çekme ve öksürük gitti, ancak boyun sallanması geri döndü. zarardaydım.
"Böyle devam edersen boynunu inciteceksin," diye uyardım onu.
"İyiyim," diye yanıtladı oğlum - neredeyse 9'a kadar -.
Ardından, bir ay sonra yeni bir davranış ortaya çıktı: zorla göz kırpma. Yakın zamanda bir gözlük reçetesi almıştı ve ben göz kırpmanın bağlantılı olduğunu düşündüm. Göz doktoruna götürdüğümde detaylı bir muayene yaptılar ve yanlış bir şey bulamadılar.
Optometrist, "Muhtemelen yeni gözlüklere uyum sağlıyor" dedi.
Daha: Yeni yürümeye başlayan çocuklar neden DEHB tedavisi görüyor?
Bu model bir yıl daha devam etti. Doktorlara güvendim ve oğlumun ilaçların işe yaramadığına, trambolin düşmesinden kaynaklanan kronik boyun sorunlarına ve gözlüklerine alışmakta zorlandığına dair kötü alerjileri olduğunu varsaydım. Her şeyi açıklamak o kadar kolaydı ki, başka bir şey olabileceğine dair hiçbir fikrim yoktu.
Üçüncü sınıfın sonunda, rahatsız edici sesler kadar tahammül edilmesi kolay olmayan başka bir kalıp ortaya çıktı - oğlum sınıfta sıra dışı konuşmaktan ya da öğretmenler ders çalışırken ses çıkarmaktan başı belaya giriyordu. talimat veriyor. Bu eğilim, bir hamle ve bir sınıf değişikliği ile devam etti ve birden fazla veli-öğretmen ziyareti gerektirdi. Gerçekten aşırı konuşkan bir çocuğum olduğunu düşündüm.
11 yaşına geldiğinde, reddetmesi daha zor olan garip bir şey yapmaya başlamıştı. Ne zaman konuşsa, çenesini göğsüne değdirirdi. O sırada biraz kiloluydu ve boynunda, silme konusunda gayretli olmazsa, terle yapışacak birkaç etli oluk vardı. Ne yaptığını sorduğumda, boynunun rahatsız olduğunu söyledi ve ben de ilk başta öyle olmasına izin verdim. Ama bir hafta sonra oturma odasında oturup konuşurken, görmezden gelemeyeceğim bir şey yaptığını fark ettim. Konuşurken boynunun sol tarafı sıkıştı, atardamarını deriden dışarı çıkmaya zorladı ve aynı zamanda yüzünü buruşturdu.
"Şunu yapmayı kes," dedim panikle.
"Yapamam!" onun cevabıydı.
Endişeli kahverengi gözlerine baktım ve bir şeylerin çok yanlış olduğunu biliyordum. Ona sarıldım ve o yattıktan sonra biraz araştırma yapmaya karar verdim.
Google'da "oğlan, boyun sıkma, yüz buruşturma" yazdım ve "enter" tuşuna bastım. Ekranımda beliren sonuçlar her şeyi odak noktasına getirdi.
Tourette sendromu.
Kafa sallama, burun ve boğaz temizleme, rastgele seslendirmeler, hafifçe vurma gibi semptom listelerini okudum. abartılı göz kırpma, yüz ekşitme, boyun kenetleme ve çok nadiren koprolali - tekrarlayan, istemsiz lanet okuma.
inanamadım. Yıllardır Tourette'in semptomlarını sergiliyordu ve kimse onları birbirine bağlayamıyordu. Alerjiler, boyun ağrısı, görme sorunları - hepsi nitelikli doktorlar tarafından normal davranış olarak mazur görülebilir.
Ertesi sabah oğlumun çocuk doktorunu aradım ve bir randevu ayarladım. Aynı gün görüldük ve doktor oğlumun kayıtlarına baktı ve onu muayene etti ve yüz tiklerini ilk elden gördü.
Doktor bana, "Haklı olabileceğine dair bir his var anne," dedi ve durumu doğrulamak için bir çocuk nöroloğuna gitmeyi önerdi. Teşhis. Sonraki ay boyunca oğlumun hayatı değişti. Walter Reed'in pediatrik nöroloji başkanı olan nörolog, oğlumun Tourette hastası olduğunu anında fark etti. Pek çok çocuğun ergenlik döneminde en kötü tikleri yaşayacağını, ancak gelişim aşaması tamamlandıktan sonra birçoğunun onlardan çıkacağını açıkladı.
“Bekleyip görmelisiniz” talimatı verildi.
Tourette sendromu tıp topluluğu tarafından tam olarak anlaşılmamıştır, ancak etkilenen bir ebeveynden geçen genetik bir durum olduğuna inanılmaktadır. Medyada Tourette'in "küfür hastalığı" olduğu şeklindeki temsiller nedeniyle, halk tarafından genellikle yanlış anlaşılıyor. İçinde Gerçek şu ki, müstehcen dilin tekrarlayan kullanımı olan koprolali, teşhis edilen tüm hastaların sadece yaklaşık yüzde 10'unu etkiler. düzensizlik. Neyse ki oğlumun seslendirmelerinde asla küfür yoktu.
Daha: Hasta çocuğunuz için ikinci bir görüş ne zaman alınır?
Oğlumun teşhisinin üzerinden beş yıl geçti ve rahatsızlığını yönetmeyi ve başkalarını eğitmeyi öğrendi. Birkaç ay önce iş yerinde bir müşteri oğluma "Senin sorunun ne?" diye sordu. Sakince yanıtladı, "Tourette adlı nörolojik bir rahatsızlığım var. Bugün sana nasıl yardımcı olabilirim?"
Çocuğumun bazen ağrılı tiklerle uğraşmasını izlemek zor olsa da (tekrarlayan bir kas kullanmak gerginliğe ve ağrıyan iltihap), başkalarına onun hakkında bilgi verirken zarafetini ve olgunluğunu görmek de şaşırtıcıydı. düzensizlik.
Bir dahaki sefere garip suratlar veya sesler çıkaran birini gördüğünüzde, onun yerinde olduğunuzu hayal etmeye çalışın. Bir dahaki sefere birinin Tourette'in "küfür eden bir hastalık" olduğu hakkında şakasını duyduğunuzda, onları Tourette sendromunun gerçekte ne olduğu konusunda eğitmeye çalışın ve bunu yaparak, dünyayı, bu rahatsız edici, oldukça görünür bozuklukla yaşamak zorunda olan oğlum gibi çocuklar için daha kabul edilebilir bir yer haline getirmek. üstesinden gelmek.
