Megan Lavelle, 6 yaşındaki Molly ve 4 yaşındaki Emma adlı iki güçlü ve sağlıklı kızı yetiştirmeye kararlı. Ama Emma için fiziksel güç, Megan Emma'nın hayatını değiştirebilecek robotik bir cihaz öğrenene kadar her zaman bir meydan okumaydı.
tarafından MEgan Lavelle
Julie Weingarden Dubin'e söylendiği gibi
Emma Şubat 2008'de doğduğunda sadece baş parmağını hareket ettirebiliyordu. Kalçaları çıkıktı, dizleri bükülmüyordu ve ayakları bükülü ve katıydı. Elleri yumruk gibi sıkılmıştı ama parmağını sıkabiliyordu. Emma, kas gücünü etkileyebilen ve hareketliliği sınırlayabilen nadir bir hastalık olan artrogripozis multipleks konjenital (AMC) ile doğdu.
Bebeklik döneminde yavaş yavaş Emma bazı eklemlerinde hareket kazanmaya başladı. Büyüdükçe ve sayısız saat fiziksel ve mesleki terapi ve alçılama ile dizlerinde ve dirseklerinde bir miktar hareket alanı kazandı. Kalçaları 1 yaşında cerrahi olarak yuvalarına yerleştirildi.
Bilimi keşfetmek
Emma kalça ameliyatından kurtulduktan sonra ayakta durmaya başladı. hakkında bilgi edindiğimiz bir AMC konferansına katıldık. Wilmington Robotik Dış İskelet (WREX). Kocam Andrew ve ben WREX'i görür görmez birbirimize döndük ve "Emma bunu kullanabilir!" dedik. Bu teknolojinin şu anda geliştirildiği için çok şanslıydık. Nemours/Alfred I. duPont Çocuk Hastanesi, Wilmington, Delaware'de, evimizden sadece beş dakika. Ama Emma'nın yaşı 2 olan hiç kimse daha önce WREX kullanmamıştı. Bu ekipmanı kullanan en küçük çocuk olacaktı ve birçoğu bunun faydalı olup olmayacağından emin değildi. Andrew ve ben, terapistimizle birlikte Emma'nın denemesine izin vermeleri için baskı yaptık. Sonunda dileğimize kavuştuk.
Emma'nın ilk tepkisi, doktorlarla normalden daha fazla zaman geçiren bir çocuk için tipikti. Ağladı ve korktu. Ama Emma için mükemmel bir cihaz yaratmak için mühendislerle birlikte çalışmak için terapi seanslarımızı kullanmaya devam ettik.
Takım Emma
Emma'nın ilk iki yılında çok ağladım. Sahip olacağımı düşündüğüm çocuğa ağladım, doğurduğum çocuğa ağladım, bilinmeyene ağladım, doktor randevularında ağladım, arkasından ağladım. Terapi seanslarında ve esnemelerde ağladım.
Anneler:
Harika bir hikayesi olan bir anne tanıyor musunuz? Anne Hikayeleri arıyoruz. Önerileriniz için [email protected] adresine e-posta gönderin.
WREX randevuları farklıydı. Sanırım ilk defa kızıma yardım eden ekibin bir parçası olduğumu hissettim. Korku, üzüntü ve bilinmezlik duyguları dağılmaya başladı. Hepimiz için büyük bir dönüm noktası olduğunu düşünüyorum.
WREX'in yardımıyla Emma oyun oynamak için ellerini kullanmaya başladı. “WREXy” ile oynamaya gittiğimizde ağlamadı, buna bayıldı. Terapi değildi, eğlenceliydi. Seans sonunda protezi çıkardığımızda Emma ağlar ve sorardı. Hareketini görmek inanılmazdı, çok gençti ve o zamanlar fazla iletişim kuramıyordu, ancak o kollarla ne yapmak istediğini biliyordu. Oyuncaklarla nasıl oynanacağını ve ne yapacağını biliyordu. Blokları yığmak için kollarını kaldıramadığı veya uzanmasını gerektiren herhangi bir oyuncakla oynayamadığı için hissettiği hayal kırıklığını hayal edemiyorum. WREX bu hayal kırıklığını ortadan kaldırdı. İzlemek inanılmazdı.
Serbestçe hareket etmek
Sonunda bir WREX'i eve götürmeyi başardık. Emma yürümeye başladığında, sadece onun için sabit WREX'in mobil bir versiyonu yaratıldı. Emma, mobil bir ikili WREX'e sahip olan en küçük çocuk oldu. Evde kullandı ve şimdi okulda kullanıyor.
Artık çok daha fazlasını yapmak için kollarını kullanabilir ve olayları daha önce hiç yaşamadığı bir şekilde deneyimleyebilir. Oyun mutfağında "WREXy" kullanmayı çok seviyor ve protezini sık sık "sihirli kolları" olarak adlandırıyor. Emma bir şövale üzerinde kesip boyayabilir. WREX'i yemek yemek ve günlük yaşam aktiviteleri için kullanıyor. Cihazı takarken çok daha bağımsız. Her zaman oynamasına yardım etmek yerine oynamasına izin verebiliyorum.
Kızlarım sadece birkaç yılda bana çok önemli dersler verdi. Onlardan çok ilham alıyorum. Bu yıllarda sabırlı olmayı ve acele etmemeyi öğrendim. Evde tembel günlerin tadını çıkarmaya ve sessiz zamanın tadını çıkarmaya çalışıyorum. Olumlu olmak ve başkalarına her zaman gülümsemek için gerçekten çok çalışıyorum. Anne olmak en zor ve en ödüllendirici kariyer! Sadece kızlarımın büyüdüklerinde akıllı, güçlü ve sağlıklı kadınlar olmayı öğreneceklerini umuyorum.
anne bilgelik
Diğer annelerle ciddi ve çok da ciddi olmayan konular hakkında konuşun. Başkalarının da aynı sorunlarla uğraştığını bilmek yardımcı olur. Her seferinde bir gün ayırın, elinizden geleni yapın ve ertesi gün biraz daha iyisini yapmaya çalışın.
Daha fazla anne hikayesi okuyun
Down sendromlu model oğlum
Hasta çocuklara yardım etmek için Hollywood'dan ayrıldım
ikiz kızlarımla bir gruptayım
