Bir çocuğun ebeveyni olarak yolculuğum sakatlık nimetler, hatalar ve iyi niyetler silsilesi olmuştur. Aynı şeyi engelli bir çocuğa ebeveynlik yapmaya odaklanan bir yazar olarak deneyimim için de söyleyebilirim. Bu kısa altı yılda çok şey öğrendim; her şeyden önce, öğrenecek daha çok şey olduğunu öğrendim.
Ayrıca lütuf hakkında biraz şey öğrendim ve kendime öğrenmek için zaman tanıdım. Hayat, engellilik 101'de altı haftalık bir gece kursu sunmuyor. Hayatımda engelli biri olana kadar, deneyim benim kadar kişisel olana kadar annelik olabilir, hayatımı doğru yapmayı umarak, kimseyi gücendirmemeyi umarak bocaladım. Genel.
Daha:Geğirmek, şeker yemek ve çocukların okulda başının derde girmesine neden olan diğer 8 saçma neden
Sonra oğlum Charlie oldu. Down Sendromu. Sonra birinin dışarı fırladığını duyduğumda kulaklarım yandı R-kelime. Sonra ayağa kalkarken bacaklarım sallandı, konuşmaya hazır olduğumu ve anın geçmesine izin vermeyeceğimi biliyordum.
Ama bebeğimi kollarımda tutmak beni Down sendromu uzmanı. Charlie şimdi neredeyse 6 yaşında ve bazen bu yolculuk - oğlumu nasıl savunacağımı öğrenmek ve tüm engelli insanlar - sürekli pop ile hiç bitmeyen bir yüksek lisans programı gibi geliyor sınavlar. Yol boyunca kesinlikle bazılarını çaktım.
Üç yıl önce Charlie henüz 3 yaşındayken “İlham Porno Diseksiyon” İlham pornosu, engelli kişilerin yalnızca veya kısmen engelleri temelinde ilham verici olarak adlandırıldığını açıklar. İyi niyetliydim ve o makaleyi şimdi görmezden gelemem çünkü o zaman tam olarak böyle hissettiğimi biliyorum. Ama kişisel denemeler günlük yazıları gibidir ve ergenlik döneminde karalamalarına kim sinmedi ki?
Bu durumda, şimdi beni ürküten cümle şöyledir: "İyi hissettiren bir hikaye viral hale geldiğinde kaşlarını çatan karşıtlara, lütfen kendinize sinizm." Yazmam gereken şey şuydu: "Lütfen sinizminizi kendinize saklayın, çünkü ne olduğunu işlemeye hazır değilim. anlamına geliyor."
Düşüncem gelişti. Deneyimlerim genişledi. O zamanlar oğlumun dahil edilebileceğine dair kanıt görmem gerekiyordu. Şimdi, tam olarak doğru nedenlerle dahil edildiğine dair kanıt istiyorum: çünkü bu hakka sahip.
İlham porno örnekleri boldur. Down sendromlu genç bir adamı eve dönüş kralı olarak seçen ve öğrencilerin “şefkati” ile ilgili manşetleri toplayan lise sınıfı var. Ya adamdan gerçekten hoşlanıyorlarsa? Sonra, Down sendromlu başka bir güreşçinin maç kazanmasına "izin veren" yenilmez bir güreşçi vardı. Bu genç adam bir kahraman olarak övüldüğünde, verilen mesaj şudur: Down sendromlu bir kişiye rahat olabilmesi için mola verilmesi gerekir. mutlu ve kazanmak her şeydir - ya da en azından Down sendromlu bu genç adama ait olduğunu hissettirmenin bir yolu.
Bu yılın başlarında Nashville'den bir hikaye hatırlayabilirsiniz. Yerel ABC üyesi şunları bildirdi: “Robert, Down sendromu, giyinmeli ve oynamalı Franklin Road Academy'nin basketbol takımıyla... Maçın bitmesine sadece beş saniye kala Robert'ın okulu 61-47 önde gidiyordu. Bir takım arkadaşı topu 3 sayı çizgisinin ötesinde bekleyen Robert'a pas verdi. Robert atışı batırdığında, oditoryumu alkışlar doldurdu. Saat dolduğunda, öğrenciler mahkemeye koştu ve Robert'ı omuzlarına aldı.
Daha:Kimse bana nasıl anne olunacağını göstermedi ama ben yine de yaptım
Bu Robert için hayatının bir anı mıydı? Belki. Hikayenin daha önceki bir versiyonu, Robert'ın basketinin oyunu kazandığını bildirdi. Belki de muhabir ya da editör böyle bir uğultunun bir çekimde meydana geldiğine inanamadı. yapmadı oyunu kazan?
Robert'ın koçu bir medya kuruluşuna şunları söyledi: "Rahat bir şekilde önde veya gerideysek ve oyunun dışında kalırsak, bu adamları oyundan çıkaracağız. oyunun sonunda." "O adamlar" derken, Lewis'i ve aynı zamanda Down sendromlu olan diğer takım yöneticisini kastediyordu.
Ya Robert'ın bütün sezon oynamasına "izin verilmiş" olsaydı? Ya ekip tarafından tamamen kucaklansaydı ve becerilerini geliştirmesi ve her hafta katkıda bulunması için teşvik edilmiş olsaydı? Bunun yerine, yedekte kalan bir rol olan "ekip yöneticisi" olarak atandı. Sonunda oynama şansı verildi, bir üçlük attı ve arena çıldırdı.
Bunun gibi videolar viral hale geldiğinde, engelli insanların mutlu olmak ve hayatta başarılı olmak için tipik olarak yetenekli insanların merhametine ve yardımseverliğine ihtiyaç duyduğu mesajını pekiştiriyorlar.
Robert o sezon her maçta üç sayılık atışlar yapmış olabilir ama asla bilemeyeceğiz. Ona şans verilmedi. Antrenörü, yapmayacağını tahmin etti. Sonra, Robert'ın tam teşekküllü bir üye olarak katılması için aldıkları geçici ödenekler, bir başarı şeklinde ödendiğinde, hepsi sırtlarını sıvazladılar.
Tüm senaryo, kabiliyet kokuyor - sadece birkaç yıl öncesine kadar bilmediğim bir terim. Ableizm, güçlü kuvvetli insanlar lehine yapılan ayrımcılıktır. Ableism, engelli olmayan birinin norm veya standart olduğunu söyler ve farklı olan herkesi daha az olarak algılar. Yetenekçi bir bakış açısı, bir çocuğun Braille alfabesi yerine basılı yazıları okumasının, tekerlekli sandalye kullanmak yerine yürümesinin, bağımsız olarak hecelemenin bir harf kullanmaktan daha iyi olduğunu iddia eder. yazım denetleyicisi, kasetteki bir kitabı dinlemek yerine yazılı metni okuyun ve diğer engelli çocuklar yerine engelli olmayan çocuklarla takılın” diye yazıyor Thomas Hehir bir makalesinde başlıklıAbleizm ile Yüzleşmek.”
Şimdi daha iyi biliyorum. Birinin kırıcı ve cahilce bir şey söylediğini duyduğumda konuştuğum gibi, insanlar sadece yapmakla ilgili bir şey yaptığında da konuşacağım. onlara iyi hisset - ve ilham pornosunun özü bu değil mi?
Daha: Kim kısa şort sever? Bunlar küçük kız çocuğu olmayan tüm anneler için.
Geçen hafta, Charlie'nin bir anaokulunda ilk müzik prodüksiyonunu izlerken sevinçten ağladım. Çevresi akranlarıyla çevriliydi ve olabildiğince gururluydu. Ev okulumuza gitmesi ve genel eğitim sınıfında akranlarıyla birlikte öğrenmesi için çok mücadele ettik. Elde etmeye çalıştığımız başarının bu olduğunu anlamak beni mutlu etti.
Neredeyse hiç tanımadığım ebeveynler bana Charlie'nin dans ederken, alkışlarken ve şarkı söylerken çekilmiş fotoğraflarını gönderdi. Kimse, “O ne kadar ilham verici!” demedi. Aksine, “Çok eğlendi!” Yüzündeki neşe her şeyi tüketiyordu ve oditoryuma yayıldı. Bu eğlenceyi hak etmişti. Katılmayı hak etti. Grubun bir parçası olmayı hak ediyordu.
Ayrıca başarılı olmasına izin verilmeyi hak ediyor ve başaramamak. Sahnedeki ortağı müzik öğretmeniydi ve iki dakikalık performans boyunca onu ustaca yönlendirdi. O, sabahları onu arabadan inerken, yaya geçidindeki dur levhasını taşıyarak işe sokarak ustaca kur yapan aynı öğretmendir. Anladı. Ait olmak istiyor. Katkı sağlamak istiyor. Ve kabul edelim, aynı zamanda herkesi olduğu yerde donduran parlak, parlak kırmızı tabelayı da spor yapmak istiyor.
Bir dahaki sefere sınıf arkadaşıyla dans partneri olarak katılabileceğini umuyorum. Sorunsuz geçecek mi? Belki değil. Ama deneme şansı verilmediğini asla bilemeyeceğiz. Çaba başarı olacak ve ben bu başarıyı kutlayacağım.
Charlie bana ilham vermiyor çünkü Down sendromlu. Charlie bana ilham veriyor çünkü şarkı söyleme, dans etme ve ışınlanma fırsatını sıkıca kavrayacak. Bana ilham veriyor çünkü insanların beklentilerini çözdüğünde dünyayı değiştiriyor. Bazen gözlerimin önünde dönüştüğünü görebiliyorum.
Down sendromlu bir çocuğun sevgili bir arkadaşı ve diğer ebeveyni, bir keresinde “Yeterliliği varsay” direktifiyle tişörtler yaptı.
Amin.
