"Hayat göz açıp kapayıncaya kadar değişebilir" sözünü hepimiz duymuşuzdur. Ama bu aile için hayatları gerçekten öyleydi.
5 yaşındaki sıradan bir kız çocuğu olan Lorelei, grip olmuş gibi görünüyordu. Semptomları iyileştiğinde ve okula geri dönecek kadar iyileştiğinde, ailesi bunun hakkında hiçbir şey düşünmedi. Kimse bunun sıradan bir mevsimsel hastalık olmadığını bilmiyordu.
Lorelei bir gün okuldan eve geldiğinde bir şeylerin doğru gelmediğini biliyordu. Babası Bodo Hoenen, "Sol kolunun uyuşmasından şikayet etmeye başladı ve saatler sonra yoğun bakım ünitesine alındı" diye hatırlıyor. Ona Kolunun uyuşmaya başladığı andan itibaren semptomlar çok hızlı ilerledi ve hastaneye vardığında, nefes almak.
Daha: Tekerlekli Sandalyede Regl Olmak Nasıl Bir Şeydir?
Yoğun bakımda geçirilen saatler sonrasında Lorelei'ye sinir sistemini etkileyen nadir bir durum teşhisi kondu. sistemi — akut sarkık miyelit — viral dahil çeşitli nedenlerden kaynaklanabilen enfeksiyonlar.
Lorelei'nin ebeveynleri Bodo ve Heather Hoenen, haberi alır almaz onun durumunu Google'da aradılar.
"Bu konuyu araştırdım ve sahip olan çocukların çoğu California'daydı. Bir yıl sonra çocukların çoğunun hala solunum cihazına bağlı olduğunu gördüm ve bunun böyle olduğunu düşündüm,” diyor Bodo Hoenen. O bilir. Zaman geçtikçe, Lorelei'nin hareketinin çoğu, omurgasındaki ve beynindeki şişlik aşağı indiği için geri gelmeye başladı, ancak sol kolu tamamen felçli kaldı.
Bu yıkıcı bir haber olsa da, Lorelei ve babası henüz pes etmek üzere değildi.
Hoenen, birkaç ay dış iskelet kullandıktan sonra, kas hareketlerinin bir kısmını geri kazanabilen felçli bir kişi buldu. Daha sonra, Lorelei'ye yardımcı olabileceği umuduyla dış iskeletleri araştırmaya başladı, ancak bulduklarının çoğu binlerce dolara mal oldu.
Lorelei ve Hoenen daha sonra bazı YouTube videolarının ve birkaç tür insanın yardımıyla kendi dış iskeletlerini oluşturmaya karar verdiler. “Her şey bir meydan okumaydı. Başlayacak hiçbir yerimiz yoktu. Hoenen, "Bir dış iskelet inşa etmek istedik ama nasıl yapacağımızı bilmiyorduk" diyor. Görüntülerin ve projenin diğer alanlarının eşlenmesine yardımcı olmak için uzmanlara ulaştılar.
Daha: Engelim Neden Annemle İlişkimi Güçlendirdi?
"En büyük zorluk kas sinyallerini almaya çalışmaktı. Lorelei'nin kolu yüzde 98 hasar gördü ve sinyal sadece kalp atışlarını algıladı. Havuzdayken kolunu yaklaşık 2 ila 3 derece hareket ettirebildiğini görebildik, bu yüzden bir miktar hareket kaldığını biliyorduk” diyor Hoenen.
Makineler ve örüntü tanıma hakkında çok şey öğrendikten sonra, en küçük sinyalleri bile toplayabilecek robotik bir kol oluşturabildiler. “Bunu yapmamızın nedeni, sorunları her zaman çözülecek fırsatlar olarak düşünmemizdir. İşe yarayacağını beklemiyorduk ama koluyla ilgili bir şeyler yapmak istedik,” diye açıklıyor Hoenen.
Robotik kol bittiğinde, Lorelei'nin sol kolunu tekrar kullanabilmesi sadece üç ay sürdü. Onu tekrar hareket ettirebildiğini keşfettiğinde çok heyecanlandı - hareket ettirebildiğini görür görmez yeni kaslarını anne babasına gösteriyordu.
Hoenen, "Başarısız olacağımızı bekliyorduk ama umutluyduk" diyor.
Tüm proje boyunca Lorelei aktif olarak sorunun nasıl çözüleceğini düşünüyordu ve babası bunun kolu yaratmanın en iyi parçası olduğunu söylüyor.
Hoenen ve Lorelei, çocukları benzer durumda olan birçok ebeveyne yardım ediyor. Birçok ebeveyn yardım için onlara ulaştı ve projelerini dünyayla paylaşmaya karar verdiler. Birlikte yaşayan birçok insana yardım ettiler. engelli ve felç ve bize pes etmediğinizde neler olabileceğini öğrettiler.
Bu çabanın bir parçası olarak, Hoenen ve Lorelai, ikinci yıllık konferansta hikayelerini anlatan konuşmacılar olacak. Düzeltme nedir? Mayıs ayında konferans (#WTFix). WTFix, sağlık endüstrisinin gerçek hastalardan öğrenmesine yardımcı olmak için 2017'de başlayan bir hareket ve olaydır. Çoğu sağlık hizmeti konferansı, sektördeki kişilerin birbirleriyle konuşmasına odaklanırken, Çözüm Nedir? Hoenen ve Lorelai gibi gerçek insanları, sağlık sorunlarının üstesinden gelme ve sistemde değişime yön verme konusunda gerçek hikayelerle öne çıkarıyor. Hoenen ve Lorelai'nin 17 Mayıs 2018'deki konuşmasını ücretsiz olarak dinleyebilirsiniz.
