Çocuğu doğum yapacak diye hamileliğini nasıl sonlandırdığını kamuoyuyla paylaşan kadına teşekkür etmek istiyorum. Down Sendromu. Sözlerini okumak ne kadar zor olursa olsun, Down sendromlu sevdiklerimiz ile hak ettikleri katılım ve saygı arasındaki engelleri aşmamız için bize bir yol haritası sunuyorlar.
Sophie Horan'ın Down sendromunun doğum öncesi teşhisini aldıktan sonra neden hamileliğini sonlandırdığına dair kompozisyon bize söyler:
- Doktorları önyargılı ve profesyonel değildi. (örneğin, teşhisi koyan kişi, “Çok üzgünüm” ile başladı.)
- Arkadaşları, “her ihtimale karşı” kürtaj yapmak isterse, teşhisi kendisine saklaması için ısrar etti. Doğru bilgi için güvenilir bir kaynağa sahip olduğuna dair hiçbir işaret vermiyor.
- Down sendromuna sahip olmanın ne anlama geldiğine dair yanlış algıların bir çamaşır listesini paylaşıyor.
4 yaşında Down sendromlu bir çocuğun annesi olarak, bu kadının hikayesini okumak benim için yürek burkucu. Ancak detaylar dikkat etmemiz gereken bir hikaye anlatıyor.
Denemesini değişim için bir yol haritası olarak benimsemeyi seçiyorum. Prenatal Down sendromu teşhisinin ardından kadınların duydukları, öğrendikleri ve inandıkları şeylerin değişmesi gerekiyor. İşte buradan başlayabiliriz.
Teşhis, haksız önyargı olmadan sunulmalıdır
Sağlık görevlileri eğitilmeli ve bir Down sendromu teşhisini önyargısız bir gerçek olarak sunmaları beklenmelidir. Çeklerimiz ve bakiyelerimiz nerede? Operasyon Evi Çağrısı Massachusetts'te, tıp öğrencilerini Down sendromlu yakınları olan ailelerle tanıştıran bir programdır. Massachusetts Down Sendromu Kongresi'nin açıkladığı gibi, OHC “sağlık klinisyenlerinin kendilerini rahat hissetmelerinin temelini oluşturur. Down sendromlu ve diğer engelli insanlara bakım sağlamak.” Her tıp fakültesi bunu içermeli yaklaşmak.
Doktorların Down sendromlu yaşamı daha iyi anlaması ve tanımlaması gerekiyor
Sağlık hizmeti sağlayıcıları, Down sendromlu yaşamın gerçekte ne anlama geldiğine ilişkin tarafsız, doğru bilgilere erişmeli ve bunları sağlamalıdır. Bu kritik. Ailelere Down sendromlu bir çocuğa sahip olmanın zorlu, harika ve çok sıradan zorluklarını ve ödüllerini vermekten bahsediyorum.
Ebeveynlerle bilgi paylaşmanın en iyi yollarından biri, Mektup malzemeleri — Down sendromu hakkında doğru, tarafsız bilgi. Bu broşürler basılı veya dijital olarak ücretsiz olarak temin edilebilir. Ama doğru ellere ulaştıklarından nasıl emin olabiliriz?
Brian Skotko, ortak yönetmen Down Sendromu Programı Boston'daki Mass General Hospital'da şunları öneriyor: "NIPS'nin [invaziv olmayan doğum öncesi tarama] sağladığı küçük ama son derece anlamlı bir eylem. şirketlerin yapabileceği, bir bekleyen için 'olumlu' bir sonuç alan sipariş veren her hekime Lettercase materyallerinin bir kopyasını göndermektir. ebeveyn. Doktor daha sonra Lettercase materyallerini hastası için en iyi olduğunu düşündüğü bağlamda sunabilir. Bu basit eylem, 'olumlu' NIPS sonuçları alan neredeyse tüm anne babaların aynı zamanda en doğru bilgileri almasını sağlayabilir."
Down sendromlu insanlar token katılımından fazlasını hak ediyor
Down sendromlu insanlar her gün topluma katkıda bulunur, ancak gerçek hayat hakkında yeterince hikaye görmüyoruz. Bunun yerine, bize çok fazla katılım yarışması hikayesi anlatılıyor: Down sendromlu bir kişiyi iyi organize edilmiş bir organizasyona dahil etmek. kişinin yeteneklerini öne çıkarmak yerine dahil edenlerin ne kadar harika olduğunu göstermeyi amaçlayan senaryo Beceriler. Ufukta takım kesin bir galibiyet aldığında, büyük basketbol maçında oynamasına "izin verilen" çocuğu hatırlıyor musunuz? Bu dahil etme değil. Yazık ve gösteriş bu. Down sendromlu gerçek hayat hakkında daha fazla hikayeye ihtiyacımız var.
Resim: Jenn Scott
Oğlumun fazladan bir kromozomu hiçbir şey vaat etmiyor ya da engellemiyor, ancak onun gerektiği gibi kucaklanması, dahil edilmesi ve saygı duyulması için toplumun kat etmesi gereken uzun bir yol var. Bir kadının fesih seçme hikayesi, oraya nasıl ulaşacağımızı söylememize yardımcı olabilir.
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Down sendromluyum ve kendi işimi yürütüyorum
Kar amacı gütmeyen film, kamerayı Down sendromlu gençlere çeviriyor
Down sendromlu oğlum için bir gelecek hayal ediyorum
