Massachusetts ne zaman Down Sendromu Kongre (MDSC) ekibi, doğum öncesi veya doğum öncesi doğum alan ailelere 7/24 destek sağlamak için Ebeveynler İlk Çağrı Programını kurdu. Down sendromunun doğumda teşhisi, neyle karşı karşıya olduklarını biliyorlardı - güncel olmayan bilgiler mevcut ve yaşamdan yana baskı yapmak.
MDSC ileri itti, işe yaramaya kararlı. Bugün, MDSC, baskı veya dramatizasyona değil, destek ve bilgilendirmeye vurgu yaparak yerel Ebeveynler İlk Çağrı Programları için ülke çapında ebeveynleri eğitmiştir. Bu, bir ebeveyni Down sendromlu bir çocuğa sahip olmaya ikna etmekle ilgili değildir - bu, ebeveynin Down sendromlu bir çocuğa sahip olmanın gerçekten ne anlama geldiği hakkında doğru bilgiye sahip olduğundan emin olmakla ilgilidir.
Güvenilirlik, güven oluşturun
Massachusetts'te MDSC, yeni bir ebeveynin destek talebine yanıt vermeye hazır 50'den fazla eğitimli ebeveyne sahiptir. 2010'dan 2013'e kadar organizasyon, doğum öncesi tanı alan ebeveynlerle olan bağlantılarını üç katına çıkardı.
- Down sendromu en sık görülen genetik durumdur.
- Tahmini 250.000 Amerikalı Down sendromlu.
- Down sendromlu kişilerde 47 kromozom bulunurken, Down sendromlu kişilerde 46 kromozom bulunur.
MDSC aile destek direktörü Sarah Cullen, “Programımızın başarısının büyük bir kısmı, daha sonra aileleri bize yönlendiren tıp uzmanları ile güvenilirlik ve güven oluşturmaktan geldi” diyor.
Eğitimli ebeveynleri, "ailelere dinlemek, desteklemek ve doğru, güncel, dengeli kaynaklar sağlamak için buradalar" diye açıklıyor.
Cullen, MDSC'nin sevk edildikten sonraki 24 saat içinde ve doğum öncesi ailelerde genellikle bir veya iki saat içinde ailelerle bağlantı kurmayı taahhüt ettiğini söyledi.
MDSC'nin Ebeveynler İlk Çağrı Programı, ebeveynlere iki şekilde destek sunar.
- Doğru, güncel ve dengeli bilgi sağlar
- Ebeveynlere eğitimli bir ebeveyn gönüllüsü ile konuşma fırsatı verir
Eğitim neden önemlidir?
Cullen, “Ailelerin bulunduğu yerde buluşmak önemlidir” diye açıklıyor. “Bazıları çok sayıda yazılı bilgi isteyebilir, bazıları birkaç başka ebeveynle konuşmak isteyebilir, hatta bazıları bir anne babayla tanışmak isteyebilir. Down sendromlu çocuk, diğerleri evlerine posta yoluyla bilgi gönderilmesini isteyebilir, ancak başka biriyle bağlantı kurmaya hazır değildir. ebeveyn. Her ailenin ihtiyaçlarına göre birden fazla seçenek sunuyoruz.”
İçin Büyükşehir Charlotte Down Sendromu Derneği (DSAGC) Kuzey Carolina'da Cullen ile tanışmak ve Ebeveynlere İlk Çağrı Programı hakkında bilgi edinmek, kuruluşun tıp camiasına erişimi ve Kuzeydeki ailelere hassas, tarafsız destek sağlaması Carolina.
MDSC'nin misyonu gibi, DSAGC de ebeveynlerle duygusal olarak buluşmanın önemine odaklanır. DSAGC program direktörü Terri Leyton, "Bağlanmaya hazır değillerse, bunu zorlamayacağız" diyor. "Hazırlarsa ve çok fazla bilgi istiyorlarsa, onlara bunu da vereceğiz."
MDSC eğitim müfredatı
Tıp camiası ve ebeveynlerden gelen girdilerle geliştirilen MDSC'nin Ebeveynlere İlk Çağrı Programı eğitimi aşağıdakilere odaklanmaktadır:
- Down sendromunun genetiğine genel bakış
- Mevcut tarama ve tanı testlerinin gözden geçirilmesi
- Teşhisin nasıl alındığına dair kişisel hikayeleri ve Down sendromu teşhisine verilen bireysel tepkileri paylaşmak
- Keder de dahil olmak üzere tanıya eşlik edebilecek duygu aralığını keşfetmek
- Aktif dinleme becerileri
- Yerel kaynaklar
- Yeni veya hamile bir aileyi desteklemenin operasyonel süreci
Bir annenin hikayesi
Alice (gerçek adı değil) ve kocasına doğum öncesi Down sendromu teşhisi kondu. baby ve yeni kurulan DSAGC'nin Parents First Call'a erişen ilk aileler arasındaydı Program.
Bağlantı, Alice ve kocası geldiğinde çabucak DSAGC'ye ulaşan genetik danışmanları aracılığıyla geldi. Alice, "bunu kendimiz yapamayacak kadar bunalmıştık ama bir düzeyde bunun ne kadar değerli olabileceğini biliyorduk" dedi. hisse.
Alice, “Çok şoktaydık ve çok bunaldık” diye hatırlıyor. Kızlarının teşhisini ailesi ve sevdikleriyle paylaştıktan sonra, büyük bir destek aldıklarını ve dualar, ancak teşhis sırasında “Yaşadıklarımızla ilişki kurabilecek kimsemiz yoktu, ki bu bir çok güzelsin."
Karşılaşmaları
Aile, yakın zamanda Down sendromlu güzel bir çocuk doğuran başka bir anneyle eşleştirildi. “Yüreğine karşı açık ve dürüsttü ve daha önce bizim yaşadıklarımızı… İlk kez 'ilişki kurabilecek' biriyle konuşabildik ve onunla hiçbir şey algılamak zorunda kalmadık, çünkü o bizim bulunduğumuz yerdeydi ve sadece anladı."
Diğer ebeveynler için tavsiyeler
Alice, "Ne kadar özel biri olursanız olun," diyor, "bir noktada, daha önce kendi yerinizde olan biriyle konuşmaktan fayda göreceksiniz. ve [Ebeveynler] İlk Çağrı Programı, kişisel yaşamınızda ulaşmak istediğiniz biri yoksa harika bir kaynaktır. ile."
Bir Ebeveyn İlk Çağrı Programına Alternatifler
Aileler, hem çevrimiçi olarak hem de bir kuruluşa telefonla ulaşarak çeşitli güncel, tarafsız kaynaklar alabilir.
“Arayan herkese bağlanıp karşılama paketimizi göndereceğiz!” MDSC'den Cullen diyor. "Aslında, Romanya'da yerel Down sendromu örgütünün [veya] bağlantılarının olmadığı bir aileye az önce bir paket gönderdik."
Stephanie Meredith yazdı mektup broşürü, Down sendromu kuruluşları ve tıp camiası tarafından tarafsız, güncel bilgilerin altın standardı olarak onaylanmıştır. Anne adayları veya yeni ebeveynlerle paylaşılan herhangi bir bilginin, "hastalarıyla paylaşım standartlarını karşılamak için doğru ve dengeli olduğundan emin olmak için tıp uzmanları tarafından gözden geçirilmesi gerektiğini" söylüyor.
Meredith, tıp camiasının önyargılı ve dolayısıyla güvenilmez olduğunu düşünmesi durumunda bilginin esasen yararsız olduğuna dikkat çekiyor.
Güncellenmiş, tarafsız bilgileri tanımlayın
Campbell K. Brasington, MS, CGC ve pediatrik genetik danışmanı Levine Çocuk Hastanesi, Carolinas Tıp Merkezi'nde Charlotte, North Carolina'da, hakkında güncel bilgiler sağlayacak materyalleri bulmak için aşağıdaki tavsiyeleri sunar: Genel olarak Down sendromu ve özel olarak Down sendromlu kişilerin sahip olmaya devam ettiği yetenek ve fırsatlar yelpazesi.
- Down sendromuyla ilgili herhangi bir kitap veya materyalin tarihini kontrol edin.
- Kaynağı düşünün. Materyal, yerel veya ulusal bir Ds savunuculuğu organizasyonu gibi saygın bir kaynaktan mı geliyor?
- Materyal dengeli görünüyor mu, D'lerin karşılaştığı hem yetenekleri hem de zorlukları paylaşıyor mu?
Brasington bu kırmızı bayraklara karşı uyarır:
- 10 yıldan eski bilgiler
- Belirli bir gündemi teşvik ediyor gibi görünen bir kaynaktan gelen materyaller
- Aşırı pozitif veya aşırı negatif olan materyaller
Meredith daha fazlasını açıklıyor. "Yerel Down sendromu organizasyonlarını tıbbi yardım yapmak için eğittiğimizde, onlara aşağıdakilerden kaçınmalarını tavsiye ediyoruz - kültürel duyarsızlık, duygusal yakarışlar, siyasi tartışmalar, yargılayıcı yorumlar, Down sendromu, doktorlar veya hastaneler hakkında klişeler, yanlış bilgilendirme ve uzun süreli kişisel hikayeler.
"Uzmanlar tarafından gözden geçirilmemiş veya bilgi sunma biçiminde orantısız görünen materyaller, aynı zamanda sağlık hizmeti sağlayıcıları ve hastaları nezdinde güvenilirliğini yitirir."
Genetik danışmanın rolü
Genetik danışmanlar ayrıca bir bilgi ve destek kaynağı olabilir. Brasington, "Genetik danışman, ebeveynlerin o ailenin sorularını yanıtlamak için ihtiyaç duydukları her türlü bilgi veya kaynağı bulmalarına yardımcı olmak için oradadır" diye açıklıyor.
"İster doğum öncesi bir teşhisten sonra, ister Ds'li bir bebeğin doğumundan sonra olsun, genetik danışmanlar özellikle ailelerin endişelerini dinlemek ve yargılayıcı olmayan destek ve rehberlik sunmak için eğitilmiştir. Yerel ve ulusal kaynaklara aşinadırlar ve aileleri yerel destek grupları ve erken müdahale programlarıyla temasa geçirebilirler.”
Ek kaynaklar
- Diğer ebeveynlerin deneyimleri hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen anne baba adayları Downsyndromeblogs.org'u okumaktan keyif alabilirler.
- Daha inanç temelli bir bakış açısıyla ilgilenen anne baba adayları, hem “Tünel Sonundaki Işık” hem de “İyi ve Mükemmel Bir Hediye” ile ilgilenebilirler. Amy Julia Becker.
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Alzheimer hastalığı ve Down sendromu arasındaki bağlantı
Down sendromluyum ve kendi işimi yürütüyorum
Boşanma: “Down sendromu avantajı” var mı?
