Duyguları doğrulayın
Aynı şekilde, kardeşlere öfke veya utanç gibi olumsuz duygular hissetmelerine izin vermek önemlidir.
“Sor, [bu durumun] bununla bir ilgisi var mı? Down Sendromu yoksa Down sendromuyla ilgisi yok mu?” Dr. Skotko tavsiye etti. “Olumsuz duyguların uygun olduğunu kabul edin. Çocuğunuz öfke nöbeti geçirdiyse, diğer çocuğunuza “utanmamalısınız; Down sendromlu.” Utanmakta sorun yok.”
"aha" anları yaratın
Dr. Skotko, "Kardeşler için yapmayı sevdiğim en büyük bağlantı, onların yalnız olmadıklarını fark etmeleridir" dedi. “Aaa, ağabeyin de bunu yapıyor mu?” Diye anladıklarında, erkek ve kız kardeşler erken yaşta olumluların olumsuzlardan daha ağır bastığını fark ederler.”
Dr. Skotko ve meslektaşı Susan P. Levine, Down sendromlu erkek ve kız kardeşleri olan kardeşlerin, onları olmayan kardeşlerden ayıran üç özelliğe sahip olduğunu gösterdi:
- Daha olumlu etkileşimler (daha fazla nezaket, daha az çatışma)
- Davranış sorunlarına daha az eğilimli
- Daha bakımlı ve empatik
Kardeşlerin en sık sorduğu sorular
2011 yılında, o ve Levine kardeş atölyeleri yürütme deneyimlerini yayınladılar. Skotko ve Levine, makalelerinde kardeşlerin en çok istediği veya sormaya meyilli olduğu soru türlerini sınıflandırdı:
- Tıbbi sorular (örneğin, Down sendromu ölümcül olabilir mi?)
- Eğitim sorular (örneğin, erkek kardeşim neden anaokulunu tekrarladı?)
- Sosyal sorular (örneğin, D'leri olan kişilerin işleri olabilir mi?)
- olumsuz duygular sorular (örneğin, erkek kardeşim neden TV filmlerine takıntılı?)
- zor an sorular (örneğin, insanlar toplum içinde neden kız kardeşime bakar?)
Dr. Skotko, Charlotte's Down sendromu topluluğuna yaptığı sunum sırasında, sık sorulan birkaç soruyu yanıtladı. Düşünceli bir kesinlik ve yanıtlarının üç tutarlı adımı vardı: Cevap vermeden önce derin bir nefes, ardından dürüstlük ve doğrulama.
“Down sendromu yokmuş gibi ebeveynlik”
Bir ebeveynin içgüdüsü, bir çocuğun hassas bir konu hakkındaki şikayetini veya sorusunu reddetmek olsa da, Dr. Skotko, "Eğer karşı koyarsanız, gelen diğer soruları alamazsınız" dedi.
“Bence ebeveynler bazen aşırı tepki veriyor [ve] bir durumun dramatik olduğunu düşünüyor çünkü Down sendromu bunun bir parçası” dedi. “Onu gerçekten parçalayıp bunun hakkında konuştuğumuzda, [uygun yanıtın farkına varıyoruz], 'Tebrikler! Tipik, çılgın, karmaşık bir Amerikan ailen var ve Down sendromu bunun sadece küçük bir parçası.”
Aslında, Dr. Skotko, "Büyürken Down sendromu her zaman ailemin bir parçasıydı ama asla en önemli parçaydı" dedi. "Bence ebeveynler, bazen Down sendromu yokmuş gibi ebeveyn olmaları gerektiğinin farkına varıyorlar."
Ebeveynler için ipuçları
Dr. Skotko ve Levine, Down sendromlu bir çocuğun kardeşini yetiştiren ebeveynler için aşağıdaki sekiz “dozu” önermektedir:
- Açık ve dürüst olun, Down sendromunu mümkün olduğunca erken açıklayın.
- Erkek ve kız kardeşlerin olumsuz duygularını ifade etmelerine izin verin.
- Kardeşlerin yaşayabileceği zor anların farkına varın.
- Bakım sorumluluklarını sınırlayın.
- Ailedeki her çocuğun bireyselliğini ve benzersizliğini kabul edin.
- Adil ol.
- Kardeşler için desteklerden yararlanın.
- Ebeveynler, kendileri için desteğe erişmelidir.
Tartışma bilimi takip eder
Down sendromu topluluğu bir yol ayrımıyla karşı karşıya. Farkındalığı artırma ve insanların Down sendromu hakkında konuşmalarına yardımcı olma konusunda muazzam ilerleme kaydetti; ancak Dr. Skotko, D'lerin yetim bir hastalığa dönüşme riski konusunda uyarıyor.
Günümüzde gelişmiş ve non-invaziv testler, anne baba adaylarının doğum öncesi kromozomal durumları belirlemesine olanak tanıyarak Amerika Birleşik Devletleri'nde yüksek gebelik sonlandırmasına yol açmaktadır.
Geçenlerde Dr. Skotko, "Bilim, konuyla ilgili tartışmamızı geride bıraktı," dedi.
Charlotte'ta iki saat boyunca bilim arka planda kaldı.
Dr. Skotko ile web sitesinde şu adresten iletişime geçebilirsiniz: brianskotko.comüzerinde olduğu gibi Facebook, heyecan @brianskotko, Youtube ya da Massachusetts Genel Hastanesi Down Sendromu Programı.
İmaj kredisi: Uluslararası Down Sendromu Koalisyonu
Down sendromu hakkında daha fazla bilgi
Down sendromlu kardeşe sahip olmak
Anneler Down sendromuyla ilgili favori kitapları paylaşıyor
NIH, Down sendromlu bireyler için kayıt duyurdu
