Topikal steroidler genellikle şiddetli tedavi için reçete edilir. egzama ancak araştırmalar, uzun süreli kullanımın bağımlılığa ve hatta daha kötü egzamaya yol açabileceğini göstermiştir. Mayıs 2014'te Topikal Steroid Geri Çekme (TSW) sürecine başlayana kadar 25 yıldır egzamasını tedavi etmek için steroid kullanan 25 yaşındaki blog yazarı Amy-Lou James ile konuştum.
Amy-Lou'nun topikal steroidleri kullanmayı bırakma kararına yol açan bir sosyal medya yorumuydu. “Şiddetli egzama ile yaşamanın fiziksel ve duygusal etkileri konusunda farkındalık yaratmak amacıyla Instagram'da egzama hakkında konuşmaya başlamıştım” diye açıkladı. Yaklaşık üç aydır steroidlerini almak için doktoruna gidemeyen cildi gerçekten alevlenmişti. Sonunda tüm topikal steroidlerini alabildiğinde, Instagram'da bir fotoğrafını yayınladı. egzama hastası bir arkadaşını ITSAN'da 'Topikal Steroidlerin Tehlikeleri' videosunu önermeye teşvik etmek İnternet sitesi.
Amy-Lou, "Videoyu izlediğimde steroid kaynaklı egzama olduğumu biliyordum" dedi. Doktoruna danıştı ve cildini steroid bağımlılığından kurtarmak için steroid kullanmayı tamamen bırakması tavsiye edildi.
Bu gönderiyi Instagram'da görüntüle
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) tarafından paylaşılan bir gönderi
Fotoğraf kredisi: Amy-Lou James/Instagram
Topikal steroid bırakma süreci inanılmaz derecede zor olabilir. Amy-Lou, "Bir ile dört ay arası diyebileceğim en kötü aylardı: Çok ağrım vardı, çok incindim ve çok ağladım" dedi. şişmiş yüz ve uzuvlar, cildinin sürekli kanaması ve dökülmesi ve her yerinde hoş olmayan kokulu "ağlayan sızmalar" vücut.
“Kendime kesinlikle benzemiyordum” dedi. “Gözlerimi açmak zordu çünkü göz kapaklarım şişmiş ve ağrıyordu. Çok fena terliyordum, ısınıp üşüyordum ve sık sık bayılıyordum.”
Yürümek, uyumak ve yıkanmak gibi günlük hayatın hepimizin hafife aldığı temel unsurlar bile neredeyse dayanılmazdı. Amy-Lou, “Duş almayı bırakıp banyo yapmayı tercih ettim çünkü akan su vücuduma çarptığında acıtacaktı” dedi. “Banyo zamanı cehennem gibiydi: cildim suyla başa çıkamıyor! Banyodan çıkıp çırılçıplak yerde yatardım, sadece derimi yırtardım. Yardımcı olabilecek tek şey, beni sakinleştirmek ve kafamı dağıtmak için birinin saatlerce sırtımı okşaması ve böylece partnerim benim bir nevi bakıcım oldu.”
"Yürümek için bacaklarımı esnetmek gerçekten zordu - sadece bütün gün pamuklu battaniyelere sarılı bir şekilde uzanmak istedim" diye devam etti. "Gerçekten hareket edemiyordum. İkinci ay civarında ellerimde, boynumda, dizlerimde ve kollarımda 'fil derisi' geliştirdim, bu da cildimi gerçekten sıkılaştırdı."
Ertesi ay, kafasındaki saçlar ve kaşlar dökülmeye başladı. Amy-Lou, “Bununla başa çıkmak zordu” dedi. "Şu anda hala bununla mücadele ediyorum. TSW savaşçılarının saçlarını kaybetmesi son derece yaygın."
Amy-Lou'nun resimlerine göz atın TSW yolculuğu.
TSW yolculuğuna bir yıl kala Amy-Lou, hala görünür egzaması olduğunu kabul ediyor, ancak bunun "kesinlikle" olduğunu ortaya koyuyor. hiçbir şey çekilme sürecinin başlangıcındaki gibi değildi.” Hâlâ kaşınıyor, ama yapabileceği bir kaşıntı olduğunu söylüyor üstesinden gelmek. Vücudu artık şişmiyor ve bacaklarındaki ve karnındaki egzamayı tespit etmek neredeyse imkansız.
Amy-Lou, "Ellerim, boynum ve göğsüm bir kabus ama yüzüm ve kollarım çok daha iyi" dedi. “Hala alevlenmelerim var ama artık o kadar uzun sürmüyorlar. Hâlâ kötü cilt günlerim ve güzel cilt günlerim var ama şimdi bu yönetilebilir durumda ve asıl mesele bu.”
TWS'nin fiziksel yanı açıkça zor ve acı verici olsa da, Amy-Lou, yaşam tarzındaki değişikliğin en zor kısım olduğuna inanıyor. “Tüm hayatınızı tamamen kaplıyor” dedi. “Görünüşünüzü, kişiliğinizi, işinizi yapma yeteneğinizi, giydiğiniz şeyleri, ilişkileriniz, uykunuz, yataktan kalkmak gibi küçük şeyleri yapma yeteneğiniz sabah. Fiziksel olarak yetersiz olduğunuz için eskiden yaptığınız her şeyi yapamayacağınızı kabul etmek gerçekten zor.”
"Uyku yoksunluğu en kötü şeylerden biri," diye devam etti. “Sürekli tükenmek inanılmaz derecede zor. Dürüst olursam çalışmaya nasıl devam ettiğimi bilmiyorum. Çoğu insan bu süreçten geçerken işi bırakmak zorunda kalıyor. Ben de depresyondan muzdaribim, bu da her günü atlatmayı daha da zorlaştırıyor, ancak mümkün olduğunca pozitif kalabilmek için elinizden gelen her şeyi yapmalısınız. Bu son 10 ayda beni ayakta tutan şey pozitiflik.”
Bu gönderiyi Instagram'da görüntüle
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) tarafından paylaşılan bir gönderi
Fotoğraf kredisi: Amy-Lou James/Instagram
Daha: Depresyon Farkındalık Haftası'nı başlatmak için depresyon hakkında 20 alıntı
Zayıflayan çoğu insan gibi cilt koşulları, Amy-Lou, değişen sonuçlarla çok çeşitli doğal ilaçları denedi.
“En iyisini seçmek zor çünkü herkes farklı” dedi. "Birçok insan hindistancevizi yağının harika olduğunu söylüyor ama benim için korkunç. Yulafta çok yıkanırım ve yulaf lapası bazlı sabunla yıkarım. Garip gelebileceğini bildiğim bir alevlenme yaşıyorsam yüzümde cildimi serinletmek için salatalık kullanıyorum ama bu benim için işe yarıyor!”
Şiddetli egzamayla geçen bir ömürden sonra, yapabileceği en iyi şeylerden birinin cildini sürekli kaşınmaktan kurtarmak olduğunu öğrendi: "Bunu yapmanın en iyi yolu bandajlarla: ıslak. bandajlar, kuru bandajlar, hangisi sizin için işe yararsa - ancak cildinize yaptığınız tüm hasarlardan kendini onarmak için biraz yardım etmek için bu kaşıntılı bölgeleri mümkün olduğunca örtün. tırmalamak.”
Bu gönderiyi Instagram'da görüntüle
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) tarafından paylaşılan bir gönderi
Fotoğraf kredisi: Amy-Lou James/Instagram
Diyet ayrıca Amy-Lou'nun egzama yönetiminde önemli bir rol oynar ve hastalarının akıllarında tutmalarını tavsiye eder. “Süt ürünleri, bazı baharatlar, sarımsak vb. gibi gözeneklerinizden çıkan herhangi bir şey her zaman cildinizi tahriş edecektir. deri."
Süt ürünlerini minimumda tutar, tatlı şekerli yiyeceklerden kaçınmaya çalışır ve demir ve C Vitamini tabletleri, zeytin yaprağı özü ve maca kökü gibi çeşitli takviyeler alır.
Aşırı hava koşulları ve stres de alevlenmeyi tetikleyebilir. Amy-Lou, "Bir alevlenme sırasında yapabileceğiniz en kötü şey strese girmektir, bu da söylemesi yapmaktan daha kolaydır" dedi.
Bu gönderiyi Instagram'da görüntüle
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) tarafından paylaşılan bir gönderi
Fotoğraf kredisi: Amy-Lou James/Instagram
Amy-Lou ile konuşurken, onun olumlu tavrı göze çarpıyor ve her gün egzama ile başa çıkmak için bunu takdir ediyor. "Kötüyle iyiyi almaya çalışıyorum," diye düşündü. "Bazen egzamanın neden olduğu duygusal travma, savaşınızda yalnız olduğunuzu hissetmenize neden olur, ancak bir şey varsa, blog yazarlığı vardır. Bana öğrettiğim şey, dışarıda cilt rahatsızlıklarından muzdarip, benimle aynı şeyi yaşayan bütün bir insan topluluğu var. NS. Egzamaya karşı bu sürekli savaşta nihayet desteklendiğinizi hissetmek güzel bir duygu.”
"Bir egzama savaşçısı olduğumu söylemekten gurur duyuyorum," dedi. "Biz insanlar sandığımızdan daha güçlüyüz."
Bu gönderiyi Instagram'da görüntüle
Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat) tarafından paylaşılan bir gönderi
Fotoğraf kredisi: Amy-Lou James/Instagram
Egzama: Gerçekler
- British Skin Foundation'ın rakamlarına göre egzama gibi cilt hastalıkları pratisyen hekime gitmemizin en yaygın nedenidir.
- Egzamanın okul çocuklarının yüzde 20'sini ve yetişkinlerin yüzde 10'unu etkilediği tahmin edilmektedir.
- Durum, cilt hücreleri arasındaki yağ eksikliğinden kaynaklanan kuru, kaşıntılı, kırmızı cilt ile karakterizedir. Deri hücrelerinden su kaybolur, büzülmelerine neden olur, bu da aralarında çatlakların açılmasına neden olur.
- Alerjen olarak bilinen alerjik reaksiyonu tetikleyebilen maddeler çatlaklara girerek iltihaplanmaya neden olabilir.
Topikal Steroid Geri Çekilme hakkında daha fazla bilgi için ITSAN'ı (Uluslararası Topikal Steroid Farkındalık Ağı) ziyaret edin. İnternet sitesi. Amy-Lou'nun devam eden yolculuğunu onunla takip edebilirsiniz. Blog.
Egzama hakkında daha fazlası
Egzama 101
Doğal egzama tedavileri
Çocuklarda egzama tedavisi için ipuçları
