Doktorun muayenehanesine her gittiğimde ve bir hasta formu doldurduğumda, aile tıbbi geçmişi bölümünün üzerine her zaman koyu renkli X'ler çizerdim. belirli hastalıklar için risk altında olup olmadığımı veya mevcut koşullarımdan herhangi birinin tespit edilip edilmediğini bilmenin nasıl olacağını merak ederken daha erken. Ancak New York eyaletinde doğmuş bir evlatlık olarak doğum kayıtlarım mühürlendi [editörün notu: Kasım 2019'da New York eyaleti bir fatura imzaladı evlat edinenlerin doğum belgelerini almalarına izin verecek yasaya]. Bu yüzden her randevuda, bu boşluklar bana her zaman bulmak için 20 yıldan fazla süredir aradığım biyolojik anneyi hatırlattı.
Çocukken onun benim gri gözlerim olup olmadığını ya da benim gibi sanatsal olup olmadığını bilmenin hayalini kurardım ama yaşlandıkça, Doğal ebeveynlerimi bulmak sadece kimliğimle değil, DNA'mla ve tıbbi Tarih. Kendi bedenim hakkında temel ancak kritik bilgileri edinmemin mümkün olmadığı anlaşılmaz görünüyordu.
Lise yıllarımdan beri, acı çektim itibaren zayıflatıcı kramplar, birkaç gün süren adet sırasında ağır kanama, şiddetli sırt ve bacak ağrısı, ağrılı şişkinlik, ateş ve kronik yorgunluk. Yirmili yaşlarımın ortalarında, semptomlarımı sadece hoş olmayan dönemler olarak reddeden bir Park Avenue OB-GYN'yi birbiri ardına ziyaret ettim. Birçok kez ağrı eşiğimin düşük olduğu ve kapılarına son derece bağımlılık yapan ağrı kesiciler için reçetelerle ve takip randevuları olmadan çağrıldığı önerildi.
Durumum kötüleştikçe aile tıbbi geçmişimi alma ihtiyacım daha da vahim hale geldi. Bir sabah Manhattan'daki dairemde hareket edemeyecek şekilde uyandım ve 2002'de evlat edindiğim evladım. Babam bana Gürcistan'a tek yön uçak bileti aldı. Orada doktorlar bana büyük ihtimalle endometriozis — “çalışan kadın hastalığı” dedikleri gibi — ve tedavi olduğuna inandıkları hamilelik planlarımın ne olduğu soruldu (Amerika Endometriozis Vakfı beri bu efsaneyi çürütmüştür). Birkaç ay sonra, apartman katında pelvik ağrıdan bayıldım ve ameliyat olduğum acil servise götürüldüm ve Evre 4 endometriozis teşhisi kondu.
Aile birleşimi
Biyolojik annemi aramak çoğu zaman birbiri ardına acı veren bir çıkmazdı, ancak nereden geldiğimle bir bağlantımın olmaması, nihayetinde beni daha fazla zorlamaya itti. Kişisel geçmişime erişmenin arkadaşım ve arama meleği Jodi ile geçirdiğim her geç geceye değdiğini biliyordum. olası aile ağaçları, e-posta gönderme ve üçüncü ve dördüncü kuzenleri arama, ikimiz de Mary adında bir kadın bulmak için can atıyoruz. Mayo.
Yaklaşık yirmi yıldır, araştırmamız, bazı ek arama desteği aldığımız 2018 yılının Aralık ayına kadar bana verilen belirsiz açıklamaya uyan hiçbir Mary Mayos vermedi. Brooklyn'de sıcak bir yaz gününe yedi ay hızlı ileri sar: Göksel burnum güneş gözlüğü takan genç bir kadının siyah beyaz bir fotoğrafı bana verildi. Yapay elmas yıldızlardan oluşan bir küme ile süslenmiş gerdanlık, yirmili yaşlarımda taktığım aynı tür kolye, ışıltılı takımyıldızlara ve kurdele kravatına kadar. Ertesi gün annem Mary Mayo ile tanıştım ve hayatımda ilk kez başka birinin gözlerinde yansıyan parçalarımı gördüm. O gerçekti, yaşıyordu ve benimdi.
Annemle göz rengimiz aynı. Bir iğneye iplik geçirecek yaşta olduğumuzdan, ikinci el mağaza buluntuları ve desensiz giysiler dikmek için eski mağazalarda dolaştık. biz de ikimiz genç yaşta adet görmeye başladı (ben on yaşında, o on bir yaşında) ve endometriozisi var. Buluşmamızdan sonra bana yazdığı bir mektupta sağlık sorunlarını sıraladı. Endometriozis iki numaralı tıbbi rahatsızlıktı. Hatırladığı kadarıyla, ağrı yirmili yaşlarının ortalarında başladı ve birkaç yıl devam etti. Büyük kan pıhtıları ile aşırı kanama yaşadı. Bir jinekolog, ameliyat veya bakım planı olmaksızın ona endometriozis teşhisi koydu. “ilaç bile vermedi,” bana yazdı. Hastalığı yıllarca araştırdıktan sonra, annemin hastalığa asla atfetmediği birçok başka semptomu olduğundan şüpheleniyorum.
Yeni keşfedilen tıbbi geçmişim
O güne kadar annemle hiç tanışmadığım için endometriozisin bulaşma ihtimali çok yüksek görünüyordu, bu yüzden birkaç doktorla hastalık ve hastalık arasındaki ilişki hakkında konuştum. genetik. Herkes, bundan muzdarip bir aile üyesine sahip olanlar için daha büyük bir risk faktörü olduğu konusunda hemfikir olsa da, genetik bağlantının ne olduğu konusunda farklı özelliklere sahiptiler.
"Araştırma, endometriozisin çok faktörlü bir kalıtım modeline sahip olduğunu göstermiştir. Başka bir deyişle, açıkça bir genetik bağlantı söz konusu olsa da, diğer birçok genetik özellikten biraz daha karmaşıktır. Endometriozisli kadın akrabaları olan bir kadının, hastalığa yakalanma riskinin önemli ölçüde arttığına şüphe yok.” Dr. Kaylen SilverbergTeksas Doğurganlık Merkezi'nde üreme endokrinologu olan SheKnows'a anlatıyor.
Ancak, risk altında olup olmadığınızı bilmenin bir yolu yoktur. “Şu anda endometriozis için spesifik bir genetik belirteç tanımlanmadı” diyor. "Dolayısıyla bir kadında endometriozis olup olmadığını belirlemek için kan testi olmadığı gibi, gelişmekte olan embriyoları üzerinde yapılabilecek genetik testtir. hastalık."
Kadınları endometriozis için test edememek, sağlığımızı yönetmenin ve tedavi görmeden önce yıllarca teşhis edilmeme şansımızı en aza indirmenin bizim için ne kadar zor olduğunun altını çiziyor. Artık bildiğimiz gibi, endometriozis ilerleyici bir hastalıktır ve erken teşhis, büyümesini büyük ölçüde azaltabilir. ve kadınlara, doğurganlıklarını potansiyel olarak tehlikeye atmadan önce hastalığa bakma fırsatı verir.
Üreme endokrinologu Dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, “Endometriozisin ailelerde kümelenebileceğini biliyoruz.Illinois Doğurganlık Merkezleri SheKnows'a söyler. "Bilim adamları, endometriozise yol açan ters gidebilen farklı gen yolları üzerinde çalışıyorlar. Muhtemelen genlerimizin ve çevremizin bir kombinasyonudur. ”
Karmaşık, cinsiyete dayalı bir durum
Gerçeği göz önüne alındığında daha az para harcanır kadın hastalıkları için tıbbi araştırmalar hakkında ve kadınlar genellikle tıbbi çalışmalarda kullanılmaz, cesaretim kırıldı ama genetik ve endometriozis ile ilgili somut cevapların olmaması beni şaşırtmadı.
“Endometriozis, kesin nedeni [veya nedenleri] bilinmeyen bir dizi faktöre bağlı karmaşık bir hastalıktır. Bununla birlikte, genetik ve kalıtım önemli bir rol oynamaktadır. Birinci derece akrabalar arasında endometriozis riskinde altı kat artış vardır - örneğin birinin annesi, kız kardeşi, kızı, etkilenen bir kişinin. Bugüne kadar, araştırma konusu olan 14 genetik bölge var - ancak her biri yalnızca çok küçük bir miktar katkıda bulunuyor” diye açıklıyor.Christine Metz, Doktora, Northwell Health'deki Feinstein Tıbbi Araştırma Enstitüleri'nde profesör.
Sağlıklarını savunan kadınlar, birkaç endometriozis kampanyasının odak noktası olmuştur. Ancak nesiller boyu yanlış bilgi ve utanç üzerine hastalık hakkında yaygın bilgi olmadan çevresindeki dönemlerde, kadınların kendileriyle neleri paylaşacaklarını bilmemelerine şaşmamak gerek. doktorlar.
Dr. Metz ayrıca kadın hastaların da dinlenilmediğini kabul ediyor. “Hastaların ağrılarının bu kadar çok kişi tarafından görmezden gelinmesi üzücü. Bunu nasıl değiştiririz? Hastaların semptomlarını sağlık hizmeti sağlayıcılarına iletmeye devam etmesi gerekir. Acıda cinsiyet yanlılığı olduğuna dair bazı kanıtlar var; kadınların ağrı semptomlarını erkeklerden daha fazla reddetme olasılığı daha yüksektir. Bazı durumlarda, hastalarda belirli endometriozis semptomları olmayabilir ve diğer durumlarda semptomlar belirsiz olabilir. Bu durumlarda, teşhis anlaşılır bir şekilde zordur. Spesifik semptomları olmayan kadınlarda genellikle infertilite ile karşılaşana kadar teşhis edilmez. Ancak kadınların ağrı nedeniyle her ay okula, işe ve sosyal etkinliklere katılmadığı durumlarda teşhiste gecikme olması gerçekten kabul edilemez” dedi.
İleriye doğru bir yol
Annemin endometriozis hastası olduğunu ve benim doğumdan önce yaşadığım semptomların bazılarını yaşadığını bilseydim. teşhisi konmuş olsaydı, sağlığımı savunmak ve işten çıkarılan doktorlara endometriozis çağrısı yapmak benim için çok daha kolay olurdu. benim acım. Endometriozis farkındalığı arttıkça, hiçbir genç kız sessizce acı çekmemelidir; her kız normal bir dönemin nasıl göründüğü ve nasıl hissettirdiği konusunda eğitilmelidir. Tüm anneler dönemlerini aşağıdakilerin bir parçası olarak tanımlamalıdır: kızlarıyla regl hakkında konuşmaları. Ama benim gibi bazılarımız anneleriyle konuşamayabilir veya ailelerinin tıbbi geçmişine erişemeyebiliriz.
Adetlerin damgalanmadan arındırılması ve okullarda kız çocuklarına menstrüasyon ve endometriozis hakkında eğitim verilmesi, endometriozis ile bilgisi olmayan kadınların daha az yaşamasına yol açacaktır. ABD vatandaşlarının tek grup arasında yer alan evlat edinenler, kişisel ve tıbbi geçmişlerini inkar ettiler (göre New York Eyaleti Evlat Edinen Eşitlik, evlat edinme hakları için aktivist bir grup), tıbbi kayıtlarına erişmek için savaşmaya devam etmelidir.
Öz annemle paylaştığım birçok şeyi yeni yeni öğrenmeye başlıyorum. İkimiz de okyanus kenarında kendimizi evimizde hissediyoruz, numerolojiye ve bütünsel bakıma inanıyoruz. Kelebeklere, deniz kızlarına ve meleklere göz dikeriz. Ancak endometriozise sahip olmak, keşke ortak noktamız olmasaydı dediğim bir şey. Annesinde varsa her kadın hastalığı kalıtım yoluyla almasa da, anneler ve anneler arasındaki bu konuşmaların yapılması zorunludur. kız çocukları, doktorlar ve hastalar, kadınların bedenlerini güçten düşürücü, ömür boyu süren bir hastalıktan anlama ve koruma konusunda norm haline geliyor. hastalık.
Bu sponsorlu bir gönderidir.
