ครอบครัวแบ่งปันวิธีที่พวกเขาใช้ความคิดในการรวมบันทึกส่วนตัวไว้ในข้อความพิเศษพิเศษของพวกเขา การเกิด ประกาศหลังรับน้องกับ ความต้องการพิเศษ.
แจ้งเกิด. พวงของความสุขที่พิมพ์ออกมานั้นเสียงแตร “เฮ้ โลก! ดูสิ่งที่เราสร้างขึ้น! น่ารักที่สุดแล้วใช่มั้ย!” ความรู้สึกภาคภูมิใจและความปีติยินดีของผู้ปกครองกระโดดจากการแจ้งเตือนสต็อกการ์ดจำนวนมากเมื่อผู้รับดึงพวกเขาออกจากซองจดหมายอย่างกระตือรือร้น
แต่ถ้าลูกของคุณเกิดมาพร้อมกับความพิการที่คาดไม่ถึงล่ะ? หากลูกที่สวยงามของคุณเข้ามาในโลกที่กำลังดิ้นรนต่อสู้กับภาวะสุขภาพ?
ให้การอัพเดท
สำหรับผู้ปกครองบางคน การแจ้งเกิดเป็นช่องทางในการอัปเดตครอบครัว เพื่อนฝูง และใครก็ตามที่ต้องการทราบเกี่ยวกับความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของคุณและอุปสรรคที่ไม่คาดคิดซึ่งเผชิญหน้าทารกแรกเกิดของคุณ
ลินดากล่าวว่า “เราส่งใบแจ้งเกิดเมื่อลูกสาวของเราอายุประมาณ 5 เดือน หลังจากที่เธอออกจาก NICU และได้รับอนุญาตให้ออกจากบ้านเพื่อถ่ายรูป เราอธิบายว่าเธอมีดาวน์ซินโดรมและเล่าให้ฟังเล็กน้อยเกี่ยวกับเรื่องนั้น เรายังพูดถึงความหวังและความฝันของเราที่มีต่อเธอด้วย ฉันยังร้องไห้เมื่ออ่านจดหมายฉบับนั้น”
หลังการวินิจฉัยก่อนคลอด
จากนั้นก็มีอีกกลุ่มหนึ่งซึ่งผมมาจากที่นั้น ที่ทุกโอกาสต้องขอบคุณการวินิจฉัยก่อนคลอดที่จะมาตกลงกับ Baby's ท้าทายและวางแผนการประกาศล่วงหน้าเป็นเวลาหลายเดือน รวมถึงการเขียนอย่างรอบคอบ บันทึกส่วนตัว
ยกเว้นฉันไม่ได้ ฉันมีความตั้งใจดีที่ซ่อนตัวอยู่ในเงาของทางเดินของหอผู้ป่วยหนักทารกแรกเกิด (NICU) เมื่อชาร์ลี ลูกชายของฉันมาถึงก่อนเวลาเจ็ดสัปดาห์ ในช่วงเดือนที่เขาอยู่ใน NICU ฉันได้ประคองศีรษะของเขาเป็นเวลาหลายชั่วโมงและไม่เคยคิดที่จะประกาศกำเนิด
เมื่อชาร์ลีแข็งแรงพอที่จะกลับบ้านพร้อมกับเรา เครื่องตรวจหัวใจ และทุกอย่าง ฉันก็อยู่ในอาการซึมเศร้าหลังคลอดอย่างเต็มที่และแทบจะไม่สามารถสนทนาโดยไม่ร้องไห้ได้ การแจ้งเกิดที่มีบทพิสูจน์จากใจจริงถึงความรักที่เรามีต่อชาร์ลีโดยไม่คำนึงถึงความท้าทายใดๆ ก็ไม่มีความหมายสำหรับฉัน
เมื่อมองย้อนกลับไป ฉันพบว่าอีเมลที่ส่งถึงรายชื่อครอบครัว เพื่อนฝูง และแม้แต่คนรู้จักที่ยาวเหยียดเป็นประจำนั้นเป็นวิธีการของฉันในการโยนตาข่ายกว้างลงไปในทะเลที่มืดมิดและไม่แน่นอน ฉันหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะมีคนจับสายและลากฉันไปยังที่ปลอดภัย
ที่มาของการรักษา
สำหรับผู้ปกครองคนอื่น ๆ การแบ่งปันข่าวผ่านการแจ้งเกิดถือเป็นเรื่องแปลก Larina ซึ่งลูกสาว Camille เป็นดาวน์ซินโดรม บรรยายถึงกระบวนการของพวกเขาว่า “วันหลังจาก Camille เกิด ฉันกับ Brian ได้เขียน อีเมลด้วยกัน (ฉันจำได้ว่าเขานั่งแล็ปท็อปอยู่ในโรงพยาบาล) ประกาศการมาถึงของเธอ (ก่อน) และการวินิจฉัยของเธอ (ที่สอง). มันยากมากที่จะแต่ง แต่เราพยายามที่จะกล้าหาญ”
“ฉันช็อค” ลาริน่าบอก “ฉันเลยไม่มีความรู้สึกที่แท้จริงเกี่ยวกับสิ่งใดเลย น่ากลัวอย่างที่คิด”
เธอกล่าวต่อ “นี่คือส่วนที่เรียบร้อย: สองสามสัปดาห์หลังจากที่เรากลับถึงบ้าน ฉันพิมพ์ ทั้งหมด คำตอบที่เราได้รับจากอีเมลนั้น และรวมทั้งหมดไว้ในแฟ้ม โดยมีข้อความอีเมลอยู่ด้านหน้าแฟ้ม ฉันได้ดูมันหนึ่งครั้งในสี่ปีเพราะมันร่ายมนตร์อารมณ์และความทรงจำที่ยากลำบาก… แต่ฉันดีใจมากที่เรามีมัน”
การแก้ปัญหาแบบตัวต่อตัว
ทิม ซึ่งต้อนรับหลานคนแรกของเขาเมื่อไม่นานนี้เอง เติบโตมากับพี่น้องที่มีกลุ่มอาการดาวน์ เขากล่าวว่า “เนื่องจากมีความเข้าใจผิดมากมายเกี่ยวกับเด็กดาวน์ซินโดรมหรืออาการอื่นๆ ผมคิดว่าสิ่งสำคัญคือ เตรียมคนที่ไม่เข้าใจและอาจพูดอย่างไร้เดียงสาว่าไม่เหมาะสมหรือ (แย่กว่านั้น) เขินอายเพราะขาด ความรู้. ฉันชอบความคิดของการประกาศเกิดอย่างตรงไปตรงมา”
Carrie แบ่งปันในบล็อกของเธอ “แคร์รี่กับเด็กๆ” เธอรวมข้อความสั้น ๆ กับลูกสาวของเธอ การประกาศเกิดของมอลลี่ น้ำเสียงที่สรุปได้ดีที่สุดคือบรรทัดเดียว: “มอลลี่เป็นเด็กผู้หญิงที่แข็งแรงมาก กิน นอน ร้องไห้ และผ้าอ้อมสกปรกเหมือนเด็กคนอื่นๆ เธอมีโครโมโซมเกินมา!”
กาเบรียลแบ่งปันประสบการณ์ของเธอด้วยอารมณ์ที่พลิกผัน จากมุมมองที่ไม่เป็นพ่อแม่ที่เป็นโสดของเธอ และต่อมาในฐานะแม่ลูกแฝดที่แต่งงานแล้วซึ่งแทบจะไม่ รอดจากการตั้งครรภ์: “เราได้รับแจ้งเกิด (ก่อนที่เราจะมีลูกซึ่งฉันคิดว่าสำคัญสำหรับมุมมองของฉัน) เกี่ยวกับลูกของเพื่อนที่เป็นไมโคร พรีมี่ การประกาศนั้นสำหรับฉันในเวลานั้นรบกวน เด็กน้อยตัวเล็กๆ สีแดงมาก ตัวเล็กมากและเต็มไปด้วยท่อ ฉันไม่สามารถเห็นมันเป็นการเฉลิมฉลองของชีวิต
“ตั้งแต่เด็กคนนั้นโตเป็นวัยรุ่นที่เฟื่องฟู ตอนนี้ ฉันทะนุถนอมสิ่งที่ทำเพื่อช่วยให้เด็ก ๆ ผ่านพ้นจุดเริ่มต้นที่ยากลำบากนั้นไปจนกลายเป็นวัยรุ่นที่เฟื่องฟู ตอนนี้ฉันเข้าใจแล้ว แต่ฉันไม่ทำก่อนเด็ก ฉันยังคิดว่าประสบการณ์ของฉันขณะตั้งครรภ์กับฝาแฝดทั้งสองทำให้ฉันรู้แจ้งเรื่องนี้”
ไม่ใช่ทุกคนที่เห็นว่าจำเป็นต้องมีภาคผนวกการแจ้งเกิด Michaela กล่าวว่า "ฉันคิดว่าฉันจะแปลกใจ “ไม่แน่ใจว่าจำเป็นเพราะไม่ได้กำหนดตัวเด็ก”
“เราไม่เคยพูดถึงฌอนที่มี [ดาวน์ซินโดรม] หรือเป็นโรคหัวใจ” เจนกล่าว “คนที่อยู่ใกล้เรารู้ดี… เราแค่ต้องการฉลองว่าเขาเป็นเด็กที่น่ารักและมีค่าแค่ไหน”
ลำดับความสำคัญแบบไร้กระดาษ
“เราไม่เคยส่งการแจ้งเกิด แต่นั่นเป็นเพราะว่าเราให้ความสำคัญกับ [ลูกสาวของเรา] มีชีวิตอยู่มากกว่า” ดอว์นอธิบาย “เราไม่ได้รับช็อต 'แรกเกิด' ด้วยซ้ำ จนกระทั่งเธออายุเกือบ 3 เดือนและกลับบ้าน”
ลาริสสาให้กำเนิดลูกแฝดและได้รู้ว่าลูกชายที่เพิ่งเกิดของเธอมีอาการดาวน์ “เราไม่ได้ประกาศเกี่ยวกับทารกแรกเกิดหรือถ่ายภาพทารกแรกเกิด” เธอกล่าว “ตอนนี้มันทำให้ฉันเศร้าและฉันเสียใจที่เราไม่ได้ทำ แต่ตอนนั้นเรารู้สึกท่วมท้นมาก ทุกอย่างเป็นเบาะหลังเพื่อสุขภาพของคูเปอร์”
เช่นเดียวกับการตัดสินใจในการเลี้ยงดูบุตรส่วนใหญ่ การตัดสินใจที่ "ถูกต้อง" มักขึ้นอยู่กับสิ่งที่คุณและคนรักรู้สึกใช่
บอกเรา
คุณได้ส่งหรือได้รับการแจ้งเกิดส่วนบุคคลรวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับปัญหาสุขภาพที่เด็กแรกเกิดต้องเผชิญหรือไม่? คุณได้รับการตอบสนองอะไร? คุณคิดว่าจะตอบสนองอย่างไรหากได้รับประกาศการเกิดพิเศษ?
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับความต้องการพิเศษ
ความจริงเกี่ยวกับลูกเป็นดาวน์ซินโดรม
มีพี่น้องเป็นดาวน์ซินโดรม
วิธีคุยกับลูกเรื่องดาวน์ซินโดรม
