En sommarlördag låg jag på vardagsrumsgolvet och tittade blidigt på tecknade serier i min pyjamas. En skål med torra Lucky Charms och en varm Sprite var avsedda att dämpa en tjatande magsjuka och misslyckades.
Min mamma gick förbi och beordrade mig in i badrummet. ”Det finns en plats på din pyjamasbotten. Jag tror att du får din mens, viskade hon, en hemlig hemlighet mellan oss. Jag skimmade ur mina fläckiga bottnar, ljusröda fläckar som målade fodret av Disney-prinsessatrosor, ett dussin avläsningar av Är du där Gud? Det är jag, Margaret samlas på ett ögonblick, den fruktansvärda värken i min nu dunkande tarm.
Hon rusade genom den röriga fåfängan och sköt en blöjtjock Kotex-kudde och två babyaspirin mot mig. "Grattis", suckade hon. "Du är en kvinna nu."
Jag var 12. Jag älskade tuggummi och hästar och låtsades vara en superhjälte på min cykel. Men jag var en kvinna nu, och att vara kvinna innebar att hålla ut smärta, varje månad, till synes för alltid.
Ett familjearv
Det var en smärta min mamma tålde, och hennes mamma före henne, och en jag ärvde: månadskramper som fördubblades mig över, mitt inre pulserande plåga, en sängliggande tjej med en värmedyna och en flaska med min smärtstillande val. Det var väntat - det var priset att betala för sexuell mognad - även om en och annan skoldag måste missas, dras de udda shortsen igenom för att meddela min fekundfläck. Smärtan och förnedringen var förkroppsligandet av kvinnlighet, en tradition som gått ner från min moder förfäder som en bibel etsad med ett släktträd, en hemlighet vi alla skulle ärva men som vi aldrig skulle ha tala.
Det enda ordet helt utanför vårt ordförråd: endometrios. Endometrios sker när som helst under en kvinnas reproduktiva år, och endometrios sker när vävnad liknar den livmoderslemhinnan (endometrium) fäster utanför livmodern - blåsan, äggstockarna, äggledarna eller någon annanstans i bäcken. Kroppen reagerar på denna cellulära oregelbundenhet med ärrbildning, cystor, inflammation och obehag. Påverkar cirka 200 miljoner kvinnor världen över över alla ras/etniska och socioekonomiska bakgrunder, enligt Endometriosis Foundation of America, endometrios förblir i stort sett okänd, feldiagnostiserad och misshandlad.
Hade vi brytt oss om det - bland oss själva, med flickvänner, med läkare - hade vi kanske lärt oss att våra symptom utgjorde mer än bara våra månatliga cykler: sådana tidiga kraftiga blödningar och försvagande kramper är ofta markörer för endometrios, och tidigt ingripande kan hjälpa de flesta kvinnor att undvika det typiska sju-åtta års resa till en bekräftad diagnos.
Forskare tror nu att, förutom familjär nedärvning, är den troligaste teorin bakom sjukdomen att endometrieceller distribueras genom bäckenet som ett misstag under prenatal utveckling. Oegentligheten gör sig ofta känd redan i flickans första menarche.
År senare, ett svar
Som tonåring led jag tyst, bugade mig från pooldagar och stannade utanför tennisbanan för att tendera att blöda och kramper en vecka i månaden, som tror att dessa symptom är en övergång från flickor. Det blev ritualiserat: månad för månad, eftersom plågan, blödningen och ytterligare symtom ökade, det accepterades, uthärdades, normaliserades. Det var bara som 20-åring som först började undersöka den plötsliga källan till smärtsamt samlag med min pojkvän som ledde, sex år senare, till kirurgi som avslöjade att ett omfattande fall av endometrios var skyldig till år av tidigare smärta.
Redan då uppmanade min kirurgiska OB-GYN mig att skaffa barn, och snart. Endometrios är en riskfaktor vid infertilitet, och graviditet beror på endometriecellernas ytterligare tillväxt. Ändå, oavsett vilka steg jag vidtagit, och trots de sjuka cellerna som hon just hade skurit ut, skulle det sannolikt återkomma. "Endometrios kan innehållas", sa min läkare till mig, "men det har inget botemedel."
Årtionden senare, en lösning
Under de kommande åren kom endometrios igen in i mitt liv och tillkännagav sin närvaro i månadsvärk, uppblåsthet i hela kroppen, svindlande låg energi. Det var först när jag blev gravid vid 36 - och sedan igen vid 38 - som symptomen tillfälligt avtog. Efter min andra dotters födelse upptäckte min OB-GYN en ny närvaro i min livmoder: en betydande livmoderfibrom, en frekvent komorbiditet till symptomatisk endometrios.
Osäker då om jag ville ha ytterligare barn, avstod jag från ytterligare operationer för att behandla båda tillstånden, vilket skyddade min fertilitet. Men när mina barn växte, så växte endometrios och fibroid. Omfattande månatlig blödning avbröts nu av "genombrottsblödning" i mitten av cykeln när fibroid så småningom växte till storleken på ett 4,5 månaders foster. Tolerans var inte längre ett lönsamt alternativ. Efter en långvarig diskussion av alternativ med min OB-GYN var svaret transparent.
I december förra året, för min 50 -årsdag, fick jag en total hysterektomi. Det sex timmar långa förfarandet bevarade mina äggstockar, så att jag kunde fortsätta att absorbera östrogen till klimakteriet, men extraktionen av livmodern, livmoderhalsen och äggledarna säkerställde att jag aldrig mer skulle plågas av endometrios, komorbida fibroider eller till och med hotet om reproduktionsorgan cancer.
Det var en radikal lösning på en sjukdom som jag hade tätt mellan att hantera och uthärda i cirka 30 år, den sista koden till en förträngande, föråldrad version av kvinnlighet. Operationen var livsförändrande, vilket gjorde att jag kunde leva igen utan lidande, utan oroande distraktion-en lycklig frihet för en 12-åring, som äntligen återvände till ro i nu frisk medelålder.
Detta är ett sponsrat inlägg.
