Обе мајке деце које су патиле од краниосиностозе, стања у којем се плоче лобање новорођенчета прерано спајају, Суммер и Схелби су своје искуство претвориле у свој узрок.
Кроз Цранио Царе Беарс, ове маме нуде бескрајне износе подршке другим породицама које пролазе кроз процес краниосиностозе, укључујући њихове познате пакете за негу!
Шта је краниосиностоза?
Вероватно никада раније нисте чули за краниосиностозу - у ствари, вероватно чак ни ваш педијатар није упознат са овим ретким стањем. Међутим, породицама које се суочавају са краниосиностозом директно са својим новорођенчетом или одојчетом (отприлике 1 на сваких 2000 деце роди се са краниосиностозом), то је врло стварно и веома застрашујуће дијагноза. Према ЦраниоКидс, веб страница за подршку породицама деце са краниосиностозом и организацији која их је донела Цранио Царе Беарс оснивачи, Суммер Ехманн и Схелби Давидсон заједно, краниосиностоза се може описати на овај начин:
„Код [типичног] одојчета, лобања није чврст комад кости, већ неколико коштаних плоча одвојених влакнастим шавовима. Ови шавови омогућавају лубањи да се шири како мозак расте, и на крају ће се спојити да формирају чврсту лобању. [За децу са овим стањем,] Краниосиностоза је стање у којем се један или више ових шавова прерано спаја, узрокујући ограничен раст лобање и мозга.
Иако није познат тачан узрок краниосиностозе, неки случајеви могу бити повезани са генетским поремећајем у већини случајева дијагноза доводи и до операције, која се користи за отварање лобање детета како би се омогућило нормално функционисање раст. Рано откривање и операција најбољи су третман за случајеве краниосиностозе, како би се спријечило трајно оштећење мозга који нема простора за раст.
Са визијом за бебе на другом крају света, ово је још једна мама којој се можете дивити Маме са разлогом: Слање снова у Гану >>
Упознајте Суммер и Схелби: Маме медведа Цранио Царе
Обе мајке беба са краниосиностозом, Суммер и Схелби, имају синове који су сада с друге стране њихових операција на краниоу.
Суммерсов син, Брентлеи, рођен је у јуну 2010. Након компликованог процеса дијагнозе који је укључивао више погрешних дијагноза, ЦТ скенирање и на крају потицај од лета да преиспита своје скенирање након што је обавио неке истражујући себе на Интернету, утврђено је да Брентлеи има изузетно ретки облик краниосиностозе назван фронтоспхеноидал, што је био тек шести дијагностикован случај широм света. Са нешто више од четири месеца, Брентлеи је оперисан у дечјој болници у Денверу и овог лета ће прославити здрав трећи рођендан.
Антхони, или АЈ, како га с љубављу зову, Схелбиин син, дошао је до своје дијагнозе краниосиностозе на други начин - рођен у јануару 2009. његови родитељи су приметили гребен дуж његове лобање, што је довело до његове дијагнозе и операције са девет месеци у дечјој Сијетл Болница. „У почетку сам плакала“, прича Схелби о томе што је први пут видела АЈ након операције. „Изгледао је тако другачије. Глава му напред није била уска, била је лепа и округла! ” Управо прославивши четврти рођендан, АЈ -ово искуство помогло је да се инспирише Схелбиина визија за Цранио Царе Беарс. Она каже: „Након што је наше време проведено у Дечијој соби, зарекла сам се да никада нећу дозволити да друга породица сама прође кроз ово.“
Почетак пријатељства... и доброчинства
И, Схелби је одржала тај завет, менторирајући друге породице Цраниосиностосис којима је била потребна подршка током дијагнозе и операција, локално (у Сијетлу) и на мрежи, тако је упознала Суммер. Одатле прича о Цранио Царе Беарсима постаје прича о „плаћању унапред“. Схелби је послала пакет неге а мама у Небраски на предстојећу операцију њеног сина, а ова жена је, заузврат, послала једну у Суммер пре Брентлеиеве хирургија. У том тренутку рођена је визија за Цранио Царе Беарс. „Дошао је пун круг“, деле Схелби и Суммер.
Сада, Цранио Царе Беарс шаље 70-80 пакета за негу пре и после операције породицама са децом са дијагнозом краниосиностозе. Сваки пакет бриге укључује предмете који су и утешни и корисни за родитеље и бебе да их издрже дуги састанци са стручњацима, безброј ЦАТ скенирања и време чекања током вишесатног краниоа операције.
Пакети често укључују ћебад ручно израђене, играчке прилагођене узрасту, грицкалице за маме и тате и умирујући ЦД за успаванке за репродукцију у болници. Суммер и Схелби често прилагођавају пакете за децу која су старија када имају операцију — сваку кутију ручно беру и пакују оснивачи.
Цранио Царе Беарс надилази пакете за негу. Волонтери такође ручно израђују прилагођене ствари молитвени ланци за слање породицама које то затраже, слањем 700-900 молитвених веза сваког месеца са охрабрујућим изрекама и мотивацијом за породице које су на врхунцу свог путовања краниосиностозом. Осим тога, и Схелби и Суммер нуде породицама које живе локално (Сијетл и Денвер) подршку један на један пре, за време и након операције детета. „Ми смо лично били на 24 операције“, деле они. "Такође нудимо подршку путем е -поште, СМС -ова и телефонских позива [за породице] широм света."
Ширење вести породицама Цранио
Док су пакети за негу и подршка породицама број један на листи за Цранио Царе Беарс, свест о краниосиностози је такође велики приоритет за Схелби и Суммер. „Један од наших највећих снова је да летци Цранио Царе Беарс -а буду по кранио клиникама за лице и педијатријским ординацијама свуда“, каже нам Схелби. И кад породице стигну до дијагнозе краниосиностозе, надају се да су добро свесне подршке која им је доступна путем медведа Цранио Царе. „Имамо много породица које траже пакете после операције и кажу да би волеле да знају за нас пре операције. Увек је тешко знати да су могли имати нашу подршку, али нису знали да је то тамо. "
Како можете помоћи
Цранио Царе Беарс увек тражи предмете које ће додати у своје пакете за негу, а на њиховом сталном списку можете пронаћи списак ствари које су им потребне веб сајт. Један од највећих трошкова с којима се Цранио Царе Беарс суочава су стално растући трошкови слања њихових пакета за негу породицама широм земље - ако немате времена да преузмете предмете пакета за негу, донације према испоруци су увек цењени.
Све фотографије љубазношћу Цранио Царе Беарс
Више о хирургији за децу
Престани да ме малтретираш! Естетска хирургија за децу
Да ли је мом детету потребна операција крајника и аденоида?
Припремите дете за операцију
