Упркос мојим молбама и супротним аргументима, моја деца-посебно моја шестогодишња ћерка-обавештавају ме да ништа и нико није савршен. Иако је то сасвим могуће да је истина, недеља, 2. јун 2013.
Небо је било плаво колико год је око могло видети са облаком који се могао видети. Температура је била мало претопла, али не превише влажна 85 степени. Околина је била елегантна, али буколична у некадашњем засеоку у великом граду Вхите Плаинс, Нев Иорк.
Било је 15.000 мушкараца, жена и деце свих узраста, сви у различитим стањима: Смели или плашљиви; узбуђен или забринут; самоуверен или забринут; али за све те различите емоције, ниједна особа од 15.000+ није била апатична, удаљена, равнодушна или разочарана. Како би могли бити? Узрок који нас је ујединио био је превелик, превише моћан, превише важан.
Е-тим
Узрок је био аутизам (наравно), а догађај је био 12. годишњи Валк Нов фор Аутисм Спеакс Вестцхестер Цоунти, НИ/Фаирфиелд Цоунти, Цоннецтицут. НевИорк-Пресбитериан Хоспитал/Вестцхестер Дивисион, домаћин Валка, овог месеца званично отвара своја врата Центру за аутизам и мозак у развоју у кампусу Вестцхестер Дивисион.*
Од 15.000+ посетилаца, Е-тим, истоименог имена по мом седмогодишњем сину Етхану у спектру аутизма, тврдио је да их је 50 њих као своје. Међу њима су Етханови учитељи, парапрофесионалци, школски терапеути/руководиоци, приватни терапеути, чланови породице, нови пријатељи и пријатељи за цео живот, сви они довести своју децу, Мицхаелове пословне сараднике, Етханове јавне пријатеље из основне школе (који су представили сопствени тим), и што је најупечатљивије, четворо Итанових Школа Роцк Фаирфиелд, Цоннецтицут колеге из групе од 12 до 15 година-сви неуролошки типични-и њихови родитељи, у пратњи и са њима њих/нас, као исказ солидарности не само за Етхана и аутизам, већ и, верујем, из поштовања према Мицхаелу и ја. По обичају Е-тима, сваки ходач Е-тима обукао је идентичне беле, црвене и црне мајице по мери са натписом „Тхе Е-ТЕАМ Роцк Старс“ са логотипом Сцхоол оф Роцк на полеђини.
Потенцијални крах
Манифестација Валк Нов фор Аутисм Спеакс одвија се са војном прецизношћу, захваљујући колосалним напорима Цхристие Годовски и Виргиниа "Гинни" Цоннелл, извршна директорка за аутизам на Лонг Исланду и директорка Лонг Исланда, развој поља, редом. Једина грешка била је та што је Етхан, који је три пута свирао соло, сада требало да свира клавијатуре са својим бендом Сцхоол оф Роцк. Проблем није био у томе што више није био самостални шоу-он поштује и поштује своју школу рока колеге из бенда, и благословено обрнуто-то је била комбинација врелине и реда песама који су сметали њега.
Иронија Етхановог потенцијалног слома није изгубљена на мени. Ако је Етхан хтео да доживи крах, које је боље место од догађаја који говори о аутизму, доврага*? Нико не би ни трепнуо оком да је неко дете бацило бес; сви смо били тамо, урадили то, купили Ксанак. Осим тога, уз присуство толико Етханових учитеља и терапеута, сигурно да Мицхаел или ја нисмо могли да га „наговоримо“, један од њих би сигурно могао. На крају је криза избегнута. Ништа хладна вода, слане переце и промена редоследа песама нису могли да се поправе. Етхан је инсистирао да Сурфаријева песма „Випе Оут“, песма из 1960-их вођена ритмом са смешним уводом за смех, буде последња, како би публика могла да заплеше. (И плесали су.)
Савршен увод
Догађај (једносатна сценска презентација која води до свечаног пресецања врпце почиње шетњу) започео је као и увек, са два ДЈ -а са локалне радио станице као Мастерс оф Церемони. ДЈ -еви су инсистирали да Етхан и његови колеге из бенда заузму своја места на сцени како би додали мало узбуђења и ишчекивања свом наступу.
Док су заговорници аутизма и политичари говорили о важности говора о аутизму и годишњој шетњи, тихо сам шетао унаоколо како бих захвалио својим гостима, када сам изненада чуо је ДЈ -а како каже: „Етхан, да ли си хтео да представиш неке од својих ...“ Буквално, пре него што је ДЈ проговорио још једну реч, Етхан је зграбио микрофон и рекао, „Да. Хм… ”Након још неколико ум, Мицхаел (који је био на сцени), и ја (са земље), зурили смо једно у друго са нашим неизговореним Поглед „свети-[ђубриво]-шта ће се сада догодити“, не знајући да ли ће се Етханов увод добро или тачније завршити у све.
Тада се догодило савршенство. Наш мали момак, који није пре три године у истој шетњи за аутизам био толико несигуран у себе... тако друштвено незгодан, а ипак певао застрашујуће извођење легендарног "Имагине" Јохна Леннона... сада је потпуно управљало сценом и више од 15.000 људи у гомила. Етхан је наставио: „Заиста ћу вам представити„ свој бенд. ““ Са поверењем, ентузијазмом и поносом, Етхан је уперио (вештину коју је морао научити) на сваког члана и почео: „Молимо поздравите Микеа (Цхапина) на бубњеви! На вокалу, Андрев (Вассерман)! На басу, Кевин (О’Маллеи)! И гитара, Јаке (Греенвалд)! А ја сам Етхан Валмарк и свирам клавијатуру! "
Мамине сузе
Тако да сам преплављен емоцијама када видим сина на бини - најмлађег члана бенда од пет година - па срећан, тако да контролише своје тело, свој језик, свој ум, и тако потпуно прикладан у мислима, речима и дело. Окружен толиким бројем људи који су омогућили овај тренутак, и осећајући се опкољен безусловном љубављу пријатеља и породице, праснуо сам у узнемирујуће, неконтролисане јецаје. (Изгледа да сам изабрао погрешну недељу да престанем да носим водоотпорну маскару ...)
У ономе што би се могло назвати поетском правдом, с моје десне стране стајала је Схари Голдстеин, Етханова приватна логопедица која је са Итаном од његове друге године; константа у Етхановом животу која му је буквално помогла да пронађе свој глас. С моје леве стране била је Сусан Панетта, једна од мојих најдражих пријатељица са којом сам заједно проживео најбоља и најгора времена. Суе, која увек зна тачно шта треба рећи и урадити... није рекла ништа. Једноставно ме обујмила рукама и дозволила ми да уживам у овом посебном тренутку, сасвим сама, а ипак окружена са 15.000 људи.
Након неколико минута, био сам довољно прибран да загрлим, пољубим и захвалим свима мајицом Е-тима, хтели они то или не. (За разлику од мог сина, који понекад има мање потешкоћа у читању друштвених знакова, ја заправо могу читати друштвене знакове, али одлучујем да их игноришем. Скоро свакодневно.)
Педесет људи, уједињених у подршци Е-тиму и аутизму, могли су физички видети и чути напредак који је мој син постигао, а све то због њихових херојских, неуморних напора. Најлепше ми је ипак било то што је један седмогодишњи дечак, једно дете које је имало потешкоћа са реченицама и контактом очима и контролом тела пре само четири године, сада дао је осталих 14.950 људи - мајке и очеве, деке и баке, сестре и браћу, тетке и ујаке са члановима породице на спектру аутизма - надати се. А, ако се о томе не пева, не знам шта је.
*О Центру за аутизам и мозгу у развоју у болници НевИорк-Пресбитериан/Веилл Цорнелл & Цолумбиа: Центар за аутизам и мозак у развоју је свеобухватан, најсавременији институт посвећен хитним клиничким потребама појединаца који живе са поремећајима из спектра аутизма и другим развојним поремећајима мозга, широм њихов век трајања. Болница НевИорк-Пресбитериан, заједно са својим повезаним медицинским школама, Колеџ лекара и хирурга Универзитета Цолумбиа и Веилл Цорнелл Медицински факултет, сарађивао је са њујоршким сарадницима за аутизам (ввв.ниц4а.орг) на оснивању Центра за аутизам и развој Мозак. Предвођена др Цатхерине Лорд и смештена у болничком кампусу од 214 хектара у Вхите Плаинс-у, Центар је ресурс за пружаоце услуга и породице у заједници. За више информација посетите ввв.нип.орг/аутисм
Више о аутизму
Најбоље иПад апликације за децу са аутизмом
Ваше дете има аутизам: Шта сада?
Истина о љубави... и аутизму
