Лето без аутизма-СхеКновс

Лето је савршено време за опуштање и заборав на све бриге. Па да ли је овој мами било могуће да одвоји месец -два од разговора, писања и опседнутости аутизам?

Повезана прича. Открио сам свој инвалидитет након што ми је дете дијагностиковано - и то ме је учинило бољим родитељем

Њихови најбоље смишљени планови (без намере игре речи) су међутим осујећени, јер се лето 49. претворило у лето 2. када је мој пријатељ саплела се низ степенице два дана у период празног гнезда, сломила јој је тртицу, задобила је потрес мозга и наређено је да мировање. Није баш онако како је замислила да користи свој кревет.

Моје лето 49

Овог лета сам одлучио да ћу и ја имати лето 49. Међутим, мој би укључивао сложен напор да проведем 49 дана лета без аутизма. Читавих 49 дана у којима не бих писао, причао, скупљао новац или био опседнут аутизмом. Па, и тај план је трајао пуна два дана пре почетка непроспаваних ноћи.

Откривање података: За прво лето од када је Етхан кренуо у школу, одлучили смо да га не шаљемо на ЕСИ (Продужена школска година), већ смо га послали са пуним радним временом у дневни камп који он и његова сестра воле. У основи, одговорност за Итханов летњи напредак била је директно на мом рамену. Ако је Етхан током лета назадовао у образовању, нико није крив осим мене. Без притиска.

Шта сам радио на летњем распусту

У част школске деце свуда, ево шта сам радио на свом летњем распусту (наводно без аутизма):

• Мрежа је куповала - и вратила се на мрежу - све док чак ни мени није било мука од куповине.
• Открио сам да ми је лева дојка већа од десне. Насупрот томе, десно стопало ми је веће од левог. Завера? Ви обавите позив.
• Две недеље сам се бавила ноћним страхотама моје шестогодишње ћерке и питала се зашто је морала да виче: „Мама! Мама! " уместо „Тата! Тата! " у 2:00 ујутру?
• Моја ћерка ме сваког јутра будила следећом песмом:
  Добро јутро драга Земљо,
  Добро јутро драго сунце,
  Добро јутро драга дрвећа,
  И цвеће, сви.
  Добро јутро драге пчеле,
  И птице на дрвећу,
  Добро јутро,
  И добро јутро мени.
• Одвео децу на њујоршку кружну линију. Опкладили су се на то да ли ће Кип слободе какати кад прођемо. Сацреблеу! (Она није.)
• Гледао Итана и његове трака изводе песму Линирд Скинирд „Фрее Бирд“ Сцхоол оф Роцк Најбоља емисија у Њујорку. Био је тамо најмлађи музичар.
• Возила оба детета у дневни камп пет дана у недељи. Док су били у кампу, обоје деце је наступило.
  • Циркус за децу (Одличан савет за Итана, тако да је та база покривена)
  • Дизнијева „Мала сирена“. Етхан је био пилот брода, а Елиза Флотсам, Урсулина јегуља с десне стране која је била морска вјештица. (Етхан је морао запамтити сценарио, песме и више од неколико соло делова. Сигурно се то рачуна као разумевање говора и читања, зар не?)
  • Етхан и његови вршњаци су преко ноћи отпутовали у Цлуб Гетаваи, његова прва ноћ без породице. Па, то би му била прва ноћ далеко од породице да нисам резервисала и спавала насамо кревет на другој страни терена у случају да је Етхан имао анксиозност због раздвајања средином ноћ. (Без обзира на то, пошто је већину времена проводио са својим креветима на кревету то се рачуна као велика социјализација.)
• Након 6 1/2 сата дневно у кампу, Етхан се окупио да направи девет терапија после логора недељно-два пута дневно у понедељак, уторак и суботу и једном дневно у среду, четвртак и петак... а у недељу он одмарао. Ја? Не толико.
• Присиљени да слушају Итана и Елизу како вежбају и понављају „Тхе Цуп Сонг“ ад мучно. Помножите ад мучно са 500, што ће вам дати колико пута су песме Таилор Свифт певане у мом дому.
• Радио је са Сцхоол оф Роцк анд тхе Позориште Капитол да организује концерт у корист добротворних организација за аутизам.
• Јели сте у локалном ресторану Схервоод Динер најмање четири пута недељно. Моја деца су као Норм из Живели... сви знају своје име. (Промовише позитивне прехрамбене навике, чак и ако Етханово непце укључује само пилетину, белгијске вафле и сендвиче с туном. Надам се да ће тост са више зрна надокнадити живу.)
• Гледао сам успех свог рођака Иан ЗиерингЗвездана улога у Схаркнадо. Помислили бисте да би човек који је спасио Лос Анђелес од ајкула који једу људе могао пронаћи одржив третман и/или лек за аутизам. Нема те среће. Такође сам покушао да се вратим на девојачко презиме да видим да ли могу да добијем повлашћени третман Схаркнадо удружење. Нисам... и муж ми је рекао да „престанем“.
• Помогао је Фондација МцЦартон са догађајем Гениј аутизма. (Етхан биће поново почаствован ове године!)
• Упознао сам се са мамама недавно дијагностиковане деце и мамама које су на истом путу на којем је и моја породица. Заједно смо осмислили начине за прикупљање средстава и едукацију јавности о аутизму.
• Упознао се са веома добротворним, неуморним пријатељем (који има двоје типичне деце) да планира априлску акцију прикупљања средстава за аутизам у граду која ће се поклопити са Светским даном свести о аутизму.
• Планирани састанци са пријатељима за поновно представљање Спанстоцк-а, музичког фестивала за једну ноћ у корист аутизма. После двогодишње паузе, Спанстоцк ИВ се вратио-можда-душо!
• Одвезли су децу и моју нећаку у Херсхеипарк, јер је Етхан био позван забављач на голф турниру у корист Аутисм Спеакс, чији је домаћин био Јуст Цабинетс и Фурнитуре & Море’с Тед и Лоррие Бернстеин. (Вожње кроз забавни парк = вестибуларни и проприоцептивни унос у моју књигу.)
• Мет Јохн Маиер иза позорнице на једном од својих концерата. Тако је. Тхе. Јохн. Цлаитон. Фреакин ’. Маиер. Када је Јохн први пут угледао Итана, рекао је: „Хеј, знам те. Ти си интернет сензација. "
• Био сам на четвртој годишњој по реду Диснеиланд екскурзији. Током десет сати вожње авионом, Етхан и ја смо се поново упознали са математиком из огромне фасцикле коју ми је његов учитељ специјалног образовања дао на крају школе. Само за записник, знао сам свако од оних питања из другог разреда математике. Међутим, не могу гарантовати да ћу знати математику трећег разреда. Хајде да сачекамо и посматрамо приступ.

Коначно, 27. августа 2013. године, Мицхаел и ја смо пољубили оба детета док смо их одвозили до школских аутобуса. Никада нисам схватио колико би моје љето 49. без аутизма могло бити исцрпљујуће. Хвала просветним радницима и терапеутима. Сви су твоји!

Више о аутизму

Најбоље иПад апликације за децу са аутизмом
Ваше дете има аутизам: Шта сада?
Истина о љубави... и аутизму