Када постанете мајка, доживите чудан феномен у којем људи осећају дозволу да мисле о свему, од начина на који подригујете бебу до врста ципела које купујете свом детету. Међутим, за маме деце са церебралном парализом, коментар није само нежељен - он такође може бити и ненамерно штетан.
Без обзира на наше намере, сви смо вероватно у једном тренутку били криви што смо омаловажили родитеље са дететом са посебним потребама. Таква је свакодневна стварност родитеља деца са церебралном парализомили ЦП, скуп поремећаја узрокованих абнормалним развојем мозга или оштећењем мозга које се обично јавља отприлике у време рођења.
Више:15 поклона за помоћ родитељима деце са посебним потребама
Иако ови родитељи са невероватном милошћу одговарају осмехом, климањем главе и одвајањем времена за едукацију када је то потребно, то не значи да коментари мање боду. Дакле, у настојању да помогнете да се минимизирају ти ненамерно бодљикави тренуци, ево шест ствари које не треба рећи мајци чије дете има ЦП.
1. „Никада не бих знао само гледајући га/њу“
Можда вам се чини да овим умирујете или тешите маму са ЦП, али оно чиме се заправо постиже је умањивање дневних изазова са којима се дете и његови родитељи суочавају. Реалност је да не разумете огроман напор који је породици био потребан да дете дође до ове тачке. Врло вероватно је укључивао године терапије, истраживања, сузе, осмехе, борбе и умор. Немојте одбацити то путовање једном реченицом.
2. "Да ли је генетски?"
Многи фактори могу довести до церебралне парализе. Одређена генетска стања која носе родитељи могу утицати на развој мозга, па су неки случајеви церебралне парализе генетски. Али генетика је само један од многих фактора. Па иако мислите да је ово једноставно питање, размислите на тренутак о његовој импликацији. Ако је мајка, у ствари, имала гене повезане са церебралном парализом њеног детета, видећете како би то питање могло да јој изазове бол, па чак и кривицу. Ако инвалидитет њеног детета нема везе са генетиком, и даље имплицирате да је неко крив. У сваком случају, ово питање је лоше конципирано.
3. "Да ли је заразно?"
Апсолутно не. Церебрална парализа је поремећај, а не болест и не може се пренијети са особе на особу. Последња ствар коју родитељ детета са ЦП жели да чује је да сте опрезни или се плашите да "не ухватите" оно што имају.
Више:Нису сви недостаци видљиви, па размислите пре него што процените
4. "Никада не бих могао да урадим оно што ти радиш"
Вероватно је сигурно претпоставити да већина људи ово намерава као комплимент родитељским способностима мајке ЦП. Она је супер мама! Она је невероватна! Не знате како све то држи заједно! Проблем је у томе што ће јој у неком тренутку можда требати да се ставите на њено место јер јој је потребна помоћ. Истина је да је она мама, баш као и ви, и све маме с времена на време буду преплављене. Ово се посебно односи на маме са дететом са посебним потребама. Ако се икада осети беспомоћном и затреба ваша помоћ, овај коментар би могао да учини да се осећа као да су та врата затворена.
5. „Читао сам да би [попуни празнину] могло да помогне“
Уздахни. Ово је тешко. Желите помоћи. Желите да можете ослободити неке бриге мајке ЦП. Ипак, чути плаи-би-плаи тог чланка који сте једном прочитали о томе како је испијање сока од шаргарепе излечило нечији ЦП у најбољем случају бескорисно. Схватите да су као мајка провели истраживање. Провели су безброј непроспаваних ноћи едукујући се о алтернативним третманима. Такође вероватно раде са великим тимом високо обучених медицинских стручњака који су специјализовани за ЦП. Да постоји лек за ЦП, велике су шансе да би мајка детета са ЦП знала за то пре него што је та вест стигла до нас осталих.
6. "Жао ми је"
Ове речи нису замишљене као злонамерне. И док родитељи деце са ЦП -ом цене осећај који покушавате да кажете, нису толико луди што чују ове две речи у вези са својим дететом. Зашто? Једноставно је: није им жао. Иако ЦП није нешто што би пожелели свом детету, није им жао - захвални су на сваком тренутку који проводе са својим дететом. Они славе мале победе и прихватају посебност свог детета. Они узимају у обзир колико је далеко њихов мали борац дошао. И то није нешто због чега треба жалити.
Више: Тинејџер постаје успешан пењач упркос слепоћи и церебралној парализи
Шта ти моћи рецимо
Све ове "не" ствари могу вас учинити нервозним када је у питању разговор са родитељима деце са церебралном парализом, али нема потребе за тим. Заправо је много лакше разговарати са родитељима са ЦП него што мислите. Размислите о томе како волите да причате о свом детету и дајте им прилику да учине исто. Уместо да се задржавате на потешкоћама са којима се суочавају или разлозима инвалидитета свог детета, одвојите минут да истакнете позитивне стране.
Започните разговор комплиментом, говорећи нешто попут: "Одлично му иде!" или „Има тако сјајан осмех!“. Дајте мами или тати прилику да раде оно што родитељи најбоље раде - хвалите се својим дететом.
Овај пост вам је донео Гиллетте дечија специјална здравствена заштита.
