Најгора ствар у вези са родитељством детета са аутизам? Не знате шта дођавола радите па читате - много. Читали сте о тренингу тоалета, дијетама, школама, терапијама, играоницама, системима понашања, шта функционише, а шта не, како разговарати са људима о аутизму, која питања треба поставити и још много тога.
Више:Научила сам да животе своје аутистичне деце о њима, а не о мени
Читали сте и читали и читали до те мере да сте потпуно уверени да ћете полудети. За сваки извор који каже да урадите једну ствар наћи ћете једнаку количину која говори супротно. На крају ћете доћи до закључка да је најбољи извор ваше дете заједно са гомилом покушаја и грешака. Коначно је дошао дан када прихватате да нико није написао савршену књигу о томе како одгајати савршено дете са аутизмом и дати вам обома савршен живот.
Осећате олакшање док преживљавате фазе:
- Порицање - Не, моје дете зна не имају аутизам. Шта год да се дешава, можемо то поправити.
- Бес: Није требало да их вакцинишем. Нисам требао ићи на тај рок концерт. Није требало да идем на то путовање. Није требало да једем месо, да будем вегетаријанац или било шта друго што би могло утицати на моје дете.
- Преговори - Можемо успети. Испробаћемо сваку терапију и лекове и излечићемо аутизам. Смањићемо ефекат. „Попунићемо празно“ оним што би још могло да функционише.
- Депресија-Рекли су да би безглутенско упалило, али не функционише. Рекли су примењена анализа понашања би радило, али не ради. Ништа не ради!
- Прихватање - Моје дете није само „бити аутистичан“. Вратићу им детињство.
Више: Бринем се да сам изазвао аутизам своје деце излагањем животној средини
Почињете да отпуштате све снове које сте имали пре постављања дијагнозе како бисте могли да стварате нове снове. Почињете да се ослобађате лудости покушавајући да их „поправите“ у детету ти желе да могу бити дете они желите. Осећате се поносно и остварено, као да сте Суперпарентни.
Ипак, настављате да читате. Сада вам је циљ да им помогнете да се суоче са изазовима да буду тинејџери, иду у средњу школу и припремају се за одрасло доба. У овом аспекту се не разликујемо од родитеља неуротипичне деце. И наша деца ће се суочити са одрастањем у овом стресном свету, иако са неким различитим изазовима и перспективама.
Постоји много Фацебоок група, огласних табли, чланака и књига за одрасле особе аутизам који говоре о томе шта им је помогло, шта није, какав је живот био и наставља да буде као. Кад сам почео да их проучавам, мислио сам да ће ово бити одговор. Могао бих лако да водим своје две ћерке са аутизмом ако бих могао да учим из пута који су ови људи следили. Можда бих чак могао да пронађем узор који би могли да преиспитају по потреби или да их усмере на начин на који никада не бих могао имати аутизам.
Оно што сам пронашао уплашило ме је и повремено ме сломило. Искрено речено, било је неких ствари и људи који су помогли, али сам такође нашао много тога љутњу и понекад отворену мржњу усмерену на нас који смо неуротипични - посебно родитељима. Многим одраслим особама са аутизмом није се допало оно што су сматрали родитељима који стварају аутизам свог детета о себи. Није им се свидело да родитељи причају о „жртвама“ које су морали да поднесу, није им се свидело што смо у њиховим групама на Фацебооку или огласним таблама - чак и ако би то научили.
Мрзела сам идеју да ће моје ћерке одрасти да постану попут ових људи - да ће до тада постати одрасли морају изабрати страну у рату у којем су ненамерно рођени између неуротипичних и оних са којима су аутизам.
Зашто је човечанство инхерентно предиспонирано да пронађе разлике у људима и уништи једно друго због тога? Боримо се због боје коже, вере коју практикујемо или не, количине новца који зарађујемо или не, политике коју водимо на страну, земља у којој смо рођени или којој одајемо своју лојалност, а сада ћемо додати обрасце размишљања и понашања на то?
У овом тренутку, једини искрен одговор који могу пронаћи све моје питање је да волим своје ћерке. Позивам све родитеље деце са аутизмом да само воле своју децу, усредсреде се на садашњост и престану да брину о будућности.
Планирам да напишем дневник за обе своје ћерке како би, кад буду довољно одрасле, знале зашто сам донео одређене одлуке, оно што сам учинила када сам схватила да су избори које сам направила погрешни и какав је осећај бити њихова мама - а не мајка деце са аутизмом, али њихов мама.
Једног дана, ако имају људе који покушавају да их убеде да их не разумем, могу им искрено рећи да је то истина. Не могу да их разумем, баш као што ни они не могу да разумеју како је било бити ја. Није важно да ли их разумем или не, само да сам их волео; Никада их нећу престати волети, а никакав идеолошки рат то не може променити.
Више:15 поклона за помоћ родитељима деце са посебним потребама