Учење да је ваше дете рођено са урођеном грешком, инвалидитетом или животно угрожавајућим стањем неизбежно слама срце родитеља. Али шта се дешава када ваша породица - од крви и меса која је обећала да ће вас волети без обзира на све - побегне у супротном смеру?
Родитељи деце са посебне потребе деле како су научили да се носе, а стручњаци деле савете како да напредују.
Из многих разлога, неки чланови породице могу изабрати да се повуку из односа са родитељем детета са посебним потребама или - вероватно још горе - останите део њиховог света, али тачите време заједно са грубим, непромишљеним и понекад невероватно болним коментарима и питања.
"Када ћете свог сина сместити у дом?" једна мајка пита своју ћерку са којом има дете Даунов синдром.
"Ох Погледај! Може да се прехрани! Одлично му иде! ” каже добронамерна родбина друге мајке детета са Даунов синдром.
Џејн (није њено право име) дели своје прво искуство са болом, недељама након што јој се син родио са Дауновим синдромом. „[Моја мајка] је назвала... и поделила са мном да су у близини ње имали програм где би могао да научи да буде домар. Она је проучавала ове програме, рекла је, „јер учим да волим [вашег сина]“.
Порекло погрешних корака
Шта наводи члана породице да живи на хоризонту живота лепог детета? Др Каи Селигсохн је психолог особља у Општој болници Массацхусеттс Програм Довн синдрома. Радила је са породицама деце са посебним потребама више од 20 година и дели неке теорије - и решења.
Она указује на два велика разлога због којих породица не може да има везе са оним што је потребно родитељима-добре намере засноване на деценијама старом знању и, да, понекад једноставно општа неспособност да буду саосећајни.
Застареле информације
„Подручје педијатријске психологије је заиста младо“, објашњава др Селигсохн.
„Ако ми као професионалци тек почињемо да разумемо опсег функционисања деце са сметњама у развоју, морате да прекинете породицу.
„[Чланови породице] често доносе застарело знање у свој однос са вашим дететом. Постаје посао родитеља детета са Довн синдромом да образује вашу породицу, пријатеље и систем подршке “, саветује она.
Како образовати породицу
„Велика порука је да већина људи желите да буду од помоћи, али су преоптерећени и не знају како “, наглашава др Селигсохн. „Пречесто имамо очекивања од своје породице која никада не износимо експлицитно. Важан део је да будете јасни комуникатори. "
Доктор Селигсохн препоручује следеће како би вам помогао у образовању ваше породице:
- Обезбедите материјал за ресурсе. То могу бити књиге из позајмљивања библиотеке вашег локалног центра за подршку (нпр. Већина удружења са Довновим синдромом их има) или, ако члан ваше породице није страствени читалац, видео записи могу бити од помоћи. Др Селигсохн саветује проналажење књига које покривају тему уопште, а не личних приказа, који се фокусирају на услове једног детета уместо на низ могућности.
- Будите директни. „Људима је потребна дозвола да буду директни и унапред... да кажу:„ Можемо ли разговарати о врстама помоћи које би биле корисне? ““ Каже др Селигсохн.
Припрема за болне коментаре
Др Селигсохн истиче да се породице деце са посебним потребама често сусрећу са сличним болним коментарима „упакованим у различите форме. " Она саветује да искористите године у којима коментари породице, пријатеља или странаца превазилазе коментаре вашег детета разумевање. „Имате луксуз да млађе године искористите за вежбање“, каже она.
Размислите пре него што одговорите
Ретко је неко спреман за болно или непристојно питање или коментар, мада ћемо после вероватно провести недеље, ако не и месеце, понављајући оно што желимо да смо рекли - и долазити до звезданих одговора.
Заиста, питања ће затећи родитеље, па је важно размислити о томе на шта бисте хтели да одговорите. СхеКновс је замолила др Селигсохна да одговори на уобичајено питање на које може бити болно одговорити: "Зар не постоје лекови за управљање стањем вашег детета?"
Др Селигсохн каже да себи поставите два питања пре него што одговорите на болно питање:
- Да ли достојанствено одговорим на ово питање? „Ако је то продавац, они немају право да знају ништа о [вашем] детету“, каже др Селигсохн.
- Да ли желим да одговорим на ово питање Сада? Можда је ваше дете са вама или бисте желели да детаљно одговорите на питање и немате времена.
Избор не да одговори
Ако одлучите да јесте не желе да одговоре на питање, др Селигсохн предлаже две врсте одговора, оба са намером да помогну испитивачу да схвати да је поставио наметљиво, неприкладно питање:
- "Да ли обично питате људе које врсте лекова користе?"
- „То је веома интересантно питање које треба поставити купцу.“
Када ти потреба да одговори
Понекад особа која поставља питање има потребу да зна и разуме одговор, на пример наставник у школи вашег детета. Ако време није у реду, „Држите [ред] одговор у два реда који образује особу и помаже јој да разуме“, нуди др Селигсохн.
Ако ће за детаљан одговор бити потребно више времена или желите да одговорите без присуства вашег детета, др. Селигсохн предлаже једноставан одговор: „Заиста желим да одговорим на то питање, али то је дугачак одговор. Можемо ли о томе разговарати у будућности? " Затим се вратите у погодније време.
Непопустљиви рођаци
Понекад су чланови породице „једноставно непопустљиви у својим очекивањима“, објашњава др Селигсохн. "Постоје случајеви када одређени чланови породице заиста немају привилегију да познају ваше дете, [и] постоје одређени чланови породице који не могу толерисати разлике."
На пример, члан породице може очекивати да се четворогодишњак понаша на одређени начин, али можда ваш четворогодишњак није на истом нивоу. У том случају, др Селигсохн препоручује директан приступ: „Моје четворогодишње дете заиста више личи на двогодишње, па мислим да ћете тако мислити о њему, биће вам добро.
Понекад чланови породице иду предалеко. Ен (није њено право име) има ћерку са Дауновим синдромом и прича како је чула свекра како се руга деци са посебним потребама. “И није могао верујте ономе што сам чуо... [помислио сам], то би могла бити ваша унука с којом се сада исмевате! Изгубио сам више поштовања према њему тог дана и никада је нећу оставити само са њим.
Кад све изгледа у реду
Често породице „виде [наше дете] као ову слатку девојчицу која се тако невероватно добро сналази, па зашто би ми била потребна додатна помоћ?“ објашњава Цхристи, чија ћерка има Довнов синдром. „[Перцепција коју они дају је да им моја ћерка] изгледа одлично, па морамо све то имати под контролом.
„Не виде сав посао, посете терапији, посете лекару, специјалисте, истраживање, цену, [евалуације], састанци [Индивидуализовани образовни план], емоционални одлив који је потребан да би се произвело ово „слатко мало“ девојко. ''
Друга мајка, која је тражила да се не именује, дели: „Понекад мислим да их једноставно није брига знају истину, или ме не чују како се жалим, па мисле да мора да је све у реду и да престану питајући. "
Др Ами Кеефер је клинички психолог у Центар за аутизам и сродне поремећаје на Институту Кеннеди Криегер и ради са породицама на емоционалним аспектима аутизам.
„Чланови породице често верују да им пружају подршку када умањују забринутост родитеља за своју децу“, објашњава она. "Међутим, родитељи често сматрају да су чланови њихових породица занемарили њихову забринутост, што може довести до осјећаја изолације, па чак и напуштања док се носе с дијагнозом."
Др Кеефер нуди савете за напредовање:
- „Покушајте са коментаром који другу особу не ставља у одбрану, попут:„ Разумем да покушавате да ме уверите да кажете да не видите потешкоће мог детета. Међутим, оно што ми заиста треба је неко да само саслуша моје бриге и осећања. "
- Позовите кључне чланове породице на састанке за терапију и процену. „Понекад чување дијагнозе и подручја тешкоћа детета од стручњака може легитимисати поремећај“, истиче др Кеефер.
- Схватите да за прихватање ове дијагнозе често треба времена. „Будите спремни дати члановима породице времена да обраде ове информације и да се носе са својим осећањима у вези са дијагнозом“, каже она.
Неразумевање карактеристика АСД -а
„Понекад карактеристике поремећаја спектра аутизма (АСД) могу бити суптилне и тешко их је препознати током кратких интеракција, попут повремених породичних окупљања“, истиче др Кеефер. „[Те особине] се такође често појављују сличне потешкоћама које се приписују другим питањима, попут стидљивости, хиперактивности, друштвене незрелости, темперамента и језичких потешкоћа. Тако да члановима породице може бити тешко да препознају када је присутан АСД. "
Могу ли пријатељи заменити породицу?
Када је породица више штетна него корисна, пријатељи не морају нужно заузети њихово место, али свакако могу помоћи у попуњавању празнине, посебно пријатељи који пролазе кроз слична родитељска искуства.
„Пријатељи деце са Д -ом су толико важни јер знају да кад подигнем руке, псујем и вриштим„ ујаче! “То не значи да желим [или] да ми је потребно сажаљење“, дели Јенн. „Они знају да то не значи да не волим своје дете такво какво је. Они знају да само морам да вриштим да бих могао да наставим. "
Кад уверавања падну
"Барем за мене, [моји] породични људи ми увек говоре да ће бити боље [и] да ће бити у реду", објашњава Јенн. „[Моја породица мисли] Треба ми смирење. Моја породица са Довн синдромом пружа ми чашу вина и каже: „[Шта год да прођеш] је срање.“
Цхристи истиче пријатеље без дете са посебним потребама такође може бити подршка.
„Моји пријатељи су постали моја породица“, дели она. "Пријатељи који питају за њену терапију, проводе додатно време са њом и показују истинско интересовање за њу."
Цаммие дели свој приступ: „Схватила сам да не могу стално рачунати на људе, али могу рачунати на Господа.“
Више о родитељству детета са посебним потребама
Позовите моје дете са инвалидитетом на забаву вашег детета
Развод: Да ли постоји „предност Довн синдрома“?
Треба и не треба планирати будућност за дете са посебним потребама
