Два родитеља из Орегона стижу на насловне стране због тога што су приморани да донесу одлуку коју ниједан родитељ никада не би требао да донесе: Ако наставе лечење њихове неизлечиво кћерке или би требало да пусте ћерку да умре код куће следећи пут када буде довољно болесна да оде на болница?
Петогодишња Јулианна Сновхас је већи део свог живота живела са неизлечива неуродегенеративна болест. Сада њени родитељи, Мицхелле Моон и Стеве Снов, дозвољавају својој ћерки да одлучи о доношењу ове одрасле одлуке. Јулианна пати од Цхарцот-Марие-Тоотх болести, облика спиналне мишићне атрофије која често убија децу пре 2 године.
Више:Мама у посети болесној беби сазнаје да јој је странац платио карту за паркирање
Моон анд Снов су питали Јулианну када је имала 4 године за њен допринос о њези његе: Да ли је хтјела отићи у болницу следећи пут кад јој је јако позлило, или би радије остала код куће и отишла у рај?
Погледајте овај пост на Инстаграму
Пост који дели Мицхелле Моон (@јулианна.иури)
На Муновом личном блогу објавила је одломак срцепарајући разговор са својом кћерком:
„Ја: Јулианна, ако се поново разболиш, желиш ли поново у болницу или остати код куће?
Ј: Не болница
М: Чак и ако то значи да ћете отићи у рај ако останете код куће?
Ј: Да
М: И знаш да мама и тата неће одмах поћи са вама? Прво ћеш ићи сам.
Ј: Не брини. Бог ће се побринути за мене.
М: А ако одете у болницу, можда ће вам помоћи да се опоравите и допустити вам да поново дођете кући и проведете више времена с нама. Морам да се уверим да то разумете. Болница вам може омогућити више времена са мамом и татом.
Ј: Разумем. "
Суочени са немогућим избором, чини се да су ови родитељи учинили све како треба. Годинама су се консултовали са лекарима. Моон каже да је на интернету опсежно истраживала одлуке о крају живота. Моон је имала болно искрен разговор са својом болесном ћерком, где је објаснила Јулианнине могућности и питала да ли разуме последице њене одлуке.
Па ипак, свет још увек не разуме.
Након што је вест о Јулианниној одлуци експлодирала на Фацебооку, емоционални одговор савршених странаца био је неодољив. Јулианнини родитељи су названи „апсолутно одвратним“ што су овај избор ставили у руке младе девојке која можда још није у потпуности схватила концепт неба. Неки коментатори су отишли толико далеко да су рекли: „Родитеље треба ухапсити и бацити у затвор... и они свакако нису подобни за доношење било каквих одлука у вези са добробити деце. "
Али родитељи с друге стране, посебно родитељи болесне деце, изгледа да знају одакле долазе Месец и Снег. Колико год изгледало невероватно да се дозвољава петогодишњаку да одбије даље лечење-лечење које може само да изазове боли и патње и продужавају лош квалитет живота - присталице сматрају да би Јулианнина умирућа жеља требала бити почаствован. Као што је један коментатор објаснио: „Да је то моје дете, учинио бих исту ствар - не дај Боже да бих ишао чак толико далеко да не дозволим свом детету да претрпи страшну смрт.“
Више: Мама улива наду кроз дирљиву фотографију ћерке која се бори са раком
Нико од нас не зна како бисмо реаговали на месту ових родитеља. Али оно што знамо је да су Јулианнини родитељи храбри. Све што видимо је неколико исјечака вијести који нам говоре да су два родитеља одлучила допустити својој терминалној кћери да одлучи како ће окончати свој живот. Оно што не видимо су године које су довеле до овог тренутка, године болног и често неефикасног лечења у којима су два родитеља била приморана да гледају како њихова ћерка пати.
Брига о крају живота никада неће престати бити тема о којој се жестоко расправља и због које се људи пјене у устима. Али можда је разлог зашто се толико свађамо око одлуке једне породице зато што је то лакше од алтернативе - суочавање са непријатном истином коју ова прича износи на видело. Не можемо да „задржимо“ своју децу. Једно време су само наши. И нико не може замерити Јулианниним родитељима што су покушали да учине њихово кратко заједничко време значајнијим.
Више: Будите присутни: Животне лекције од мајке која живи са терминалним раком
