Број америчке деце са инвалидитетом се повећава, па има смисла да има више родитеља обраћање друштвеним медијима ради емоционалне подршке, најновијег истраживања и, да, чак и матуралног састанка за теен!
Датум матуралне вечери за Рацхел
Са 19 година, Рацхел Слаи има невербални облик аутизам што јој отежава повезивање са вршњацима. Иако се труди да се повеже на друге начине, никада није била на матури у средњој школи - све док њена мама није направила браинсторминг.
„Матурска матура се приближавала и разбијала сам мозак“, каже Серрина Слаи. "Угасила се сијалица и рекао сам:" Само ћу је ставити на Фацебоок! ""
Серрина каже да јој је Фацебоок спасио живот, помажући јој да се повеже са другим родитељима који пролазе кроз исте изазове. „Открила сам путем Фацебоока да су све наше приче различите, али некако исте“, каже Серрина и додаје: „Родитељ сам аутистичном детету 19 година. Пре Фацебоока, осећао сам се тако усамљено. "
Оно што се догодило након великог датума матуралне вечери надмашило је Серрина очекивања. Њене локалне новине су преузеле причу, а Серрина је брзо чула од другог тинејџера који је био жељан да доживи матуру. Натханиел није имао
Пар је провео ноћ најбоље илустровану фотографијама које је мама снимила пре него што је пар кренуо. „Њено лице прича причу“, каже Серрина.
Инвалидитет у порасту
У мају 2013, а нова студија представљено на годишњем састанку Педијатријских академских друштава (ПАС) показало је да више деце данас има инвалидитет него пре деценију.
Са све већим бројем родитеља који траже ресурсе, одговоре или једноставно емоционалну подршку, друштвени медији чине наш свет толико мањим - на боље или на горе.
Серрина говори о ретким везама које је успоставила са другим родитељима који имају девојчице са аутизмом, што је ређа статистика. „Мајка са Филипина има две ћерке и биле смо у могућности да једна другој будемо велика подршка. Где бих другде могао да сретнем некога ко пролази кроз исту борбу? "
Да ли би типична тинејџерка желела да њена мајка тражи матуралну забаву на Фацебооку? Мало вероватно. Али ово је било другачије. Рејчел није типична тинејџерка, а Серина каже да је била спремна за критику, знајући да „неки људи могу помислити да је то неукусно“.
Каже да ниједна особа није довела у питање њену тактику или мотиве.
„Мислим да ако нисте прошли километар у ципелама родитеља који има дете са посебним потребама, ви немате знајте како вам најмање ствари у којима уживају значи свет за вас као родитеља “, објашњава она. "Размислите мало о томе колико је [Рејчелин] свет ограничен на дневној бази." Серрина признаје да јој је труд вероватно био исто толико као што је то било за Рејчел, приметивши: „Никада је нећу видети како одлази низ пролаз да се уда, али то је било помало то."
Фацебоок води до „Исповести“
Карен Веслеи има три дечака, старости 14, 17 и 25 година. „Моја 14-годишњакиња је Аспергеров [синдром] са високим нивоом функционалности са лепом дозом анксиозности“, каже она, и „мој 17-годишњак је ПДД-НОС (свеприсутни развојни поремећај који није другачије назначен). Такође има проблема са расположењем, депресијом и АДХД (Смањења пажње услед хиперактивности)."
Карен је почела да користи Фацебоок 2009. године и каже да јој је неколико страница усмерених на аутизам значајно помогло, укључујући Дневник једне маме, написала Јесс Вилсон. „Страница дневника ме је повезала Блог Тање Савко, „Тинејџерски аутизам“, што ми се учинило изузетно фасцинантним јер је Тањин син близу година мог средњег сина којем је такође недавно дијагностикован аутизам.
На крају, Каренина позитивна искуства на Фацебооку довела су до њеног властитог блога, Исповести Аспергерове мајке, у 2009. години.
„Исповести“ су почеле као начин истицања и подизања свести. „Заиста сам се осећала као да моја породица и пријатељи немају појма кроз шта наша породица свакодневно пролази“, каже Карен. „Желео сам да образујем друге како [они] не би судили о аутизму из незнања."
Назад на Фацебоок
2011. Карен је свој блог повезала са своју страницу на Фејсбуку, који сада има скоро 3.500 лајкова. „Велики део странице говори о хумору“, каже она. „Смејемо се заједно да не бисмо плакали. А понекад само плачемо заједно. "
Када је број захтева за помоћ постао огроман, Карен је почела да користи Фацебоок -ову функцију „тајне странице“, како би омогућила родитељима да се одушеве и приватно постављају питања.
Каренине мрежне везе постале су толико личне, да је лично упознала и колеге блогере и родитеље са дететом на спектру аутизма.
„Мој папа-блогер-пријатељ са аутизмом има сина који има 6 година. Успео је да упозна мог сина који сада има 17 година и на спектру је. Било је то невероватно искуство за оба дечака. Повезали су се и шестогодишњи син мог новог пријатеља могао је да види мог сина као правог, живог, вршњачког узора. "
Савети за родитеље са новим дијагнозама
Каренин савет родитељима са тек дијагностикованим дететом са аутизмом је једноставан: „Укључите се у друштвене мреже на Фејсбуку, Твитеру и пронађите блогове које су написали родитељи који деле ваше путовање. Богатство информација које ћете пронаћи је непроцењиво. "
Пинтерест: „Боље од Гоогле -а“
Тражење подршке на мрежи не мора бити стални дијалог. Сузанне Перриман блогови и активан је на Пинтерест.
Њена 11-годишња ћерка има митохондријални поремећај, који укључује генерализовану епилепсију, церебеларну хипоплазију, ацидозу бубрежних тубула и „пре-тинејџерску мучнину“, каже Сузанне.
„Друштвени медији повезују заједницу са посебним потребама у целину“, објашњава она, „омогућавајући породицама да се међусобно подржавају и остају актуелни са науком, друштвено се повежите и пратите важне вести у вези са заговарањем инвалидитета, способностима и могућностима. ”
Сузанне користи Пинтерест за прикупљање производа, информација о заговарању и омиљених блогова.
„Најважнији начин на који Пинтерест утиче на мој живот као мајке детета са посебним потребама је коришћење Пинтереста као моћног истраживачког алата. Бољи од Гооглеа, Пинтерест је и даље првенствено компилација занимљивих постова на блогу и платформи “, каже Сузанне. „Највише ме занима шта„ прави “људи имају да кажу о темама које ме занимају, у односу на оно што веб странице могу понудити."
Сузанне често испуњава креативну жељу своје ћерке комбинујући пројектне идеје са модификацијама других плоча или пројектним саветима.
"Понекад сам узимао једноставне ликовне технике за малу децу, а затим их комбиновао да бих створио занимљивије уметничке пројекте примерене узрасту [моје ћерке]."
Сузанне такође користи Пинтерест за истраживање производа за своју ћерку, као и њену другу децу. „Све од играчака за базен, прилагодљивих играчака и алата, апликација за посебне потребе и још много тога. Пинтерест пинови који садрже производе углавном су искуства из стварног света са производима, рецензијама и... како се производи користе “, објашњава она.
Да ли је окретање друштвеним медијима хир или моћни гласови, идеје и искуства? Сузанне једноставно каже: „[Друштвени медији] могу пружити моћ заговорничком гласу који говори, мајци која тугује тражећи подршку и начин да останемо у друштвеном контакту што нас чини срећнијим, јачим људи."
Више о посебним потребама
Када породице пропадну родитељи деце са посебним потребама
Треба и не треба планирати будућност детета са посебним потребама
Изнад свести о аутизму: Објасните аутизам свом детету
