Педиасуре, Нутривене, Јуице Плус, екстракт зеленог чаја... произвођачи и родитељи наглашавају драматичне разлике када се ове алтернативне терапије користе код деце са Даунов синдром.
Медицински стручњаци и родитељи деле савете за откривање потенцијала вс. пропаганда.
Родитељи деце са Дауновим синдромом су зрела публика за маркетиншке трикове, и наравно да бисмо учинили све за своју децу да мислимо да ће то помоћи. Мој трогодишњи син, Чарли, има Даунов синдром, и већ неколико година вребам различите Даунове болести заједнице синдрома на мрежи и покушали су да уклоне родитељске уверљиве чепове за разне допунске третмани.
До данас смо заузели конзервативан приступ, јер „Флинтстонес Гуммиес“ и „конзервативе“ припадају истој реченици. Радили смо са логопедима, физикалним и радним терапеутима, али никада нисмо крочили путем хомеопатских или допунских „третмана“.
Савети заговарачких група
Националне организације које се залажу за Довнов синдром и медицински стручњаци задржали су сталну перспективу брбљања. Не ослањајте се на анегдотске резултате и тражите емпиријске доказе из клиничких испитивања.
Веб страница Националног друштва за Довн синдром пружа савете за мерење предности и недостатака алтернативних терапија.
Савети за родитеље
Др Бриан Скотко је ко-директор удружења Програм Довн синдрома у Општој болници Массацхусеттс и посветио је свој професионални живот истраживању, бризи и залагању за појединце са Довн синдромом. Његова лична мотивација? Његова сестра, Кристин, која има Довнов синдром.
СхеКновс је питала како Програм општег Довн -овог синдрома приступа или одговара на тему алтернативних терапија. Др Скотко је поделио следеће савете.
„За све алтернативне лекове и третмане, охрабрујем родитеље да добро размисле о одговорима на следећа питања:
- Да ли постоји довољно доказа који потврђују ефикасност третмана? Истраживање златног стандарда било би „двоструко слепо плацебо контролисано испитивање.“ Верујем да људи са Довн синдромом заслужују да имају користи од квалитетних истраживања, баш као и остатак популације.
- Постоје ли познати нежељени ефекти? Понекад је важно питати се да ли је лечење довољно дуго тестирано да би се могло проценити где би могли бити познати дугорочни нежељени ефекти.
- Колики су трошкови? Трошкови могу бити у облику времена и/или новца, а родитељи ће морати да ускладе колико времена улажу у недоказане терапије у односу на друге могућности или искуства.
Урадите свој домаћи
"Повремено стручњаци за Довн синдром нуде савете против неких алтернативних терапија", каже др Скотко. Један пример бави се употребом Гинка, Прозаца и Фоцалина као „третмана“ за Довн синдром.
Позива на опрез и истраживање
Др Мицхаел М. Харполд је главни научни сарадник Фондације за истраживање и лечење Довн синдрома (ДСРТФ). Он истиче да су „научно [и] медицински прихватљиве методологије засноване на доказима од суштинског значаја“ за идентификацију ефикасних третмана. „То је темељни принцип у стратегији и програму истраживања ДСРТФ -а“, рекао је др Харполд, додајући да јесте немогуће је утврдити ефикасност потенцијалног лечења „без... квалитетних клиничких испитивања заснованих на доказима [или] студије. "
“Појединци са Довновим синдромом заслужују иста истраживања и клиничка испитивања [и] која су заснована на доказима највишег квалитета као и за друге особе са било којим другим поремећајем. То би требало бити оно што би сви у заједници [Довнов синдром] требали захтијевати у погледу било које потенцијалне терапије, укључујући такве потенцијалне алтернативне терапије.
Довн синдром „недовољно финансиран“
Доктор Скотко позива и на подршку за додатна истраживања. „У потрази за информацијама, родитељи би могли бити фрустрирани због недостатка истраживања о Довн синдрому. Даунов синдром је генетски условљен недовољно средстава, посебно у поређењу са другим, ређе јављајућим стањима. Мотивисани родитељи могу направити разлику ако учествују у трошковима које прописују ДСРТФ и РДС (Истраживање Довн синдрома).”
Приступ једне маме
Мелисса Клине Скавлем блогује на Ио Мамма Мамма и мајка је ћерке са Дауновим синдромом. Скавлем је посветио а Пост 2010 до стварања листе алтернативних терапија за децу са Довн синдромом.
„Погледао сам све на списку и доносио одлуке у име [ћерке] у већини случајева да то не учиним, углавном зато што не могу пронаћи довољно истраживања заснованих на доказима за које раде (а са некима на листи које сам чуо пет година да долазе истраживања заснована на доказима "ускоро.")
Она је поново те идеје размотрила касније те године, саставивши осмостепени протокол користи пре него што започне било какву алтернативну терапију.
Приступ листи веша?
Други родитељи имају изразито другачији приступ. На пример, Анди блогови на адреси Довн синдром: Водич за дан. Има трогодишњег сина са Довновим синдромом списак додатних терапија такмичи се са листом веша за 12 -члану породицу.
Др Скотко дели овај подсетник. „Родитељи ће морати да ускладе колико времена улажу у недоказане терапије у односу на друге могућности или искуства.
„Родитељи би требало да се запитају:„ Да ли проводим довољно времена само као мама и тата, или сам превише фокусиран на одређену терапију где бих могао да жртвујем квалитетно породично време? “
„Често не постоји један тачан одговор, али препоручујем родитељима да траже мишљење педијатра свог детета или специјалисте за Даунов синдром.
Прочитајте више о родитељству детета са Довн синдромом
Веза између Алцхајмерове болести и Дауновог синдрома
Развод: Да ли постоји „предност Довн синдрома“?
Имам Довнов синдром и водим сопствени посао
