Лиса Ридглеи, 36-годишња позајмитељка у Фредерицку, Мариланд, третира своје двије кћери, Емму, 8 1/2 годину, и Татум, 6, исто. Татум има Вилијамсов синдром (ВС), генетски дефект при рођењу који карактеришу медицински проблеми, укључујући кардиоваскуларне болести, кашњење у развоју и сметње у учењу. Отприлике 30.000 људи у САД има ВС. Може утицати на свакога. Деца са ВС имају тенденцију да буду друштвена, пријатељска и драга, што се посебно односи на Татум.
Како моје шестогодишње дете шири позитивну енергију
Лиса Ридглеи, 36-годишња позајмитељка у Фредерицку, Мариланд, третира своје двије кћери, Емму, 8 1/2 годину, и Татум, 6, исто. Татум има Вилијамсов синдром (ВС), генетски дефект при рођењу који карактеришу медицински проблеми, укључујући кардиоваскуларне болести, кашњење у развоју и сметње у учењу. Отприлике 30.000 људи у САД има ВС. Може утицати на свакога. Деца са ВС имају тенденцију да буду друштвена, пријатељска и драга, што се посебно односи на Татум.
од Лиса Ридглеи
како је речено Јулие Веингарден Дубин
Када је моја друга ћерка, Татум, имала 4 дана, имала је операцију срца да поправи оно што су лекари мислили да је сужење аорте, али је уместо тога открила да јој је цела силазна аорта ненормално мала. Проблеми са срцем навели су лекаре на генетско тестирање и са шест недеља Татуму је дијагностикована дијагноза Виллиамсов синдром.
Татумова аорта није порасла од када је била беба. Увек је имала висок крвни притисак. Ако се игра напољу и умори, само ће лећи на тротоар. То је њен начин да регулише крвни притисак. Неће се физички форсирати. Њен кардиолог нам не каже да ограничимо њене активности јер не можете са заузетим малишаном. Не понашамо се према њој другачије него према старијој ћерки, Емми.
Сунчана девојка
Татум је у редовном одељењу са сталним помоћником. Деца је воле. Извучена је из разреда ради радне терапије, физикалне терапије, специјалног образовања и говора. Татум ће следеће године поново поновити вртић.
Татум воли певање, скакање на трамполину, пливање, игру у песковнику, одлазак у парк и гледање Микија Мауса и Доре на телевизији. У последњих шест месеци почела је да говори кратким реченицама од две речи, попут „житарица, молим“ или „пливај, Молимо вас." Татумове способности размишљања су изнад њених вербалних вештина - она разуме много више него што може комуницирати.
Моја девојчица је срећна, позитивна, пуна љубави, брижна и добро прилагођена. Веома је друштвена и сви је обожавају. Она вас грли ако сте тужни и покушава да ангажује било кога. Не брине се да са њом нешто није у реду јер мислим да не зна да нешто није у реду са њом - никада јој не бих рекао да нешто није у реду.
Имам одличан однос са Татум, и она је моја мала сенка, али понекад је тешко јер никад не могу да се одморим. Јурим Татум унаоколо као да је мала. Осим тога, није обучена у лонац. Али њено понашање је толико слатко да то надокнађује.
Знати Татум значи волети је. Она је наш мали зрачак сунца и додирује толико живота. Ако сте тужни или лоше расположени, она ће вас развеселити и загрлити и насмејати.
Окренути према будућности
Татумови највећи изазови осим застоја у развоју имају везе са срцем. У једном тренутку њеног живота Татумова аорта неће бити довољно велика да издржи њено тело. Лекари сматрају да, јер добро функционише, нема разлога за операцију.
Бринем се када Татум треба поправити своје срце што лекари неће моћи. Такође се бринем да ће деца бити зла према њој док одрасте. Али не могу да се задржавам на негативном или да се према њој понашам као да је мала крхка ствар јер ће То Татуму изазвати анксиозност. Не могу сваки дан скамењен због њеног нивоа крвног притиска.
Ценимо сваки дан који проводимо са Татум - она доноси толико радости у наше животе.
Мамина мудрост
Некоме је увек горе од тебе. Идите са током, будите позитивни и прихватите добро са лошим. Ставите сав свој фокус на добро - то је једини начин да се снађете.
Више о деци и здрављу са посебним потребама
Одговарање на питања о детету са посебним потребама
6 начина да се залажете за своје дете са посебним потребама
Најбоље америчке педијатријске болнице
