Деца која одрастају са братом или сестром која има инвалидитет могу доживети неугодне тренутке који су и природни и нису нужно повезани са инвалидитетом браће или сестре. Али за оне тренутке када су емоције везане за инвалидност, ветеран браћа и сестре поделите савете за родитеље да вам помогну у припреми.
Понекад се питам хоће ли се моја кћерка Емма једнога дана осјећати посрамљено због свог брата Цхарлија, који има интелектуална и развојна заостајања. Можда је то шармантан начин (за мене!) Чарли поздравља сваког странца попут градоначелника универзума. Можда је његова борба за ходање, одложен говор или низак мишићни тонус узрок сталног слињења.
Наравно, имати Довн синдром (као и сваки инвалидитет) не значи да ће срамотити своју сестру. На крају крајева, браћа и сестре су стручњаци да на крају срамоте једни друге.
Али, као родитељ, како могу да се припремим за тренутак када је срамота ради произилазе из Цхарлиејевих различитих способности и помажу мојој ћерки да то превазиђе, признајући да је у реду имати та осећања?
Мала перспектива
"Сви браћа и сестре у развоју обично доживљавају неугодне тренутке када су у питању њихова браћа и сестре са Довн синдромом", каже др Бриан Скотко, ко-директор Програм Довн синдрома у Општој болници Массацхусеттс и коаутор на Вежите појасеве: курс о Довн синдрому за браћу и сестре.
„Али, то често нема везе са чињеницом да њихов брат има Довнов синдром! Мислим да је важно да родитељи запамте да је срамота саставни део свих односа браће и сестара. "
Када то је о инвалидитету
„Али, повремено, извор непријатности има све везе са Довн синдромом“, наставља Скотко. "И, у овим околностима, родитељи - и браћа и сестре - морају схватити да је то у реду и да нису сами."
Скотко, Сусан П. Левине и Рицк Голдстеин испитана браћа и сестре широм земље, а међу учесницима анкете, 9 процената деце од 9 до 11 година и 7 процената старије браће и сестара признало је да се осећа непријатно, генерално, због свог брата или сестре са Дауновим синдромом.
„Најчешће су ти неугодни осјећаји привремени, а браћа и сестре често имају проблема с присјећањем на те тренутке годинама касније“, каже Скотко.
Скотко може испричати из прве руке. „Једном сам био изазван током презентације да испричам епизоду срамоте са својом сестром, Кристин, која има Довн синдром. Требало ми је доста времена пре него што сам се сетио како сам се као дечак осећао посрамљено када је од ње затражила да јој „поправи реп“ који се у јавном базену стално понављао. Није мој посао да радим фризуре моје сестре! Али, ове епизоде сада делују само духовито када се могу осврнути уназад зрелијим очима. Те свакодневне флуктуације емоција у младости замењују трајна сећања на понос и поштовање. "
Скотко и Левине деле савете за браћу и сестре ЈуТјуб.
Братино незаборавно дјетињство
Јонатхан Ислеи је један од три сина радијске личности Цхарлотте, Северна Каролина Јохн “Јохн Бои” Ислеи. Његов брат, Матти, има Довнов синдром. Сада одрасла, три брата имају блиске односе испреплетене забавним успоменама које у то време нису биле тако смешне.
Уз предност мудрости и зрелости која може доћи само с времена на време, Јонатхан се сложио да подели неке од својих најдражих (или најнезаборавнијих) успомене из детињства са Маттијем - као и научене лекције - у нади да ће помоћи родитељима да знају шта могу да очекују и најбоље начине да одговори.
Сценариј 1: Матти код куће
„Матти се веома узбуђује када имамо посетиоце и увек жели да их забави и насмеје“, објашњава Јонатхан. „Ово ће обично укључивати да скаче или плеше около и испушта гласан, изненадан смех и дахтање. Такође има тенденцију да поздравља људе у нашој кући силазећи низ степенице само у доњем вешу (води за татом). Прилично сам сигуран да је на овај начин поздравио сваку девојку коју сам икада довео кући. "
Савет
„На овај начин дружите се само са људима који имају смисла за хумор. Ако не разумеју довољно да цене Маттија у његовој зони комфора и да цене његов лични бренд хостинга, можда их и нећу позвати. "
Сценариј 2: Матти у јавности
„Матти је током нашег детињства прошао фазу када се лоше понашао у ресторанима. Био би гласан, вриштао, правио нереде и никада није могао да седи мирно. Он једноставно никада није схватио концепт тишине и поштовања “, објашњава Јонатхан.
„Да смо били предуго, узнемирио би се и побегао. Понекад је то била најбоља опција, јер ако му не бисмо дозволили да оде, лоше би се понашао до те мере да би се људи који седе у нашој близини суочили са мојом мамом и рекли јој да контролише своје дете.
„Као клинац, увек сам желео да се супротставим тим људима и објасним да Матти једноставно не разуме... али плашио сам се да то учиним. Заиста није разумео зашто мора да буде миран и добро васпитан око странаца. [Средњи брат] Мицхаел и ја смо то разумели и престали бисмо кад би их родитељи укорили. Маттију је, с друге стране, требало много више времена да научи зашто се не можемо понашати у јавности на исти начин као код куће.
Савет
„Дефинитивно сам научио да имам појачан осећај свести када смо ушли у одређене ситуације (попут ресторана) и знао сам да ће бити добре шансе да направимо сцену.
Савети за родитеље:
- Донесите активности које ће помоћи деци да буду заузета.
- Обавестите сервере да буду посебно пажљиви.
- Помозите својој другој деци да науче да траже начине да забаве свог све немирнијег брата или сестру.
- Лепо понашање у кући може се превести у ситуације изван куће.
Сценарио 3: Позивање 911
„Једна од најлегендарнијих фаза„ лошег понашања “Маттија била је када је научио да позове 911. Одувек је био фасциниран аутомобилима, и мислим да је мислио да би бирање броја 911 гарантовало да ће његов лични полицајац бити достављен право у кућу са аутомобилом, спреман за игру.
„Матти је био врло паметан у вези овога. Чак је смислио да ће га полиција поново назвати, па ће назвати с телефона у ненатрпаној спаваћој соби, а затим оставити слушалицу како би спречио повратне позиве. Тако би официр морао бити послат на нашу локацију, а време за игру је почело!
„Срећом, сви полицајци су на крају имали разумевања... [али] било је веома стресно што се то стално дешавало.“
Савет
„Матти је толико волео да види полицајце и њихове аутомобиле да сам почео да сумњам да ће то икада престати. Али, као и већина других фаза, и ова је прошла. Мислим да је лекција у томе да покушавате да подучавате и објашњавате без губитка вере јер ће на крају порука бити примљена и прећи ће на следећу ствар! ”
Сценариј 4: Бекство и грешка
„Увек смо Маттија звали уметником бекства. Без обзира колико брава ставили на врата, он би и даље пронашао начин да провали и лута по комшилуку.
Савет
„Најбоље што смо урадили је да упознамо наше комшије и да их упознамо са Маттијем. Никада не знате када би могао ући у једну од њихових кућа и морат ће изаћи из туша, умотати се у огртач и вратити га кући (да, заиста).
„Сви који упознају Маттија апсолутно га воле и учинили би све да га заштите“, каже Јонатхан. „Али веома је важно да се обратите другима у својој заједници како би вам могли помоћи када вам затреба!“
Више о Довн синдрому
Алтернативне терапије за децу са Дауновим синдромом
Мама призна: Видим само Довнов синдром
Дијагноза Довн синдрома: Пронађите подршку, а не пропаганду
