Прва ствар коју сам сазнао када сам добио вест да моје дете има фатално дегенеративно стање - и имаће среће да живи до 30 - било је да су срце и мозак невероватно јаки органи.
У том тренутку сам сазнао да, док ваше тело преплављује хормонима стреса након што чује најгоре вести које родитељ може да добије, ваше срце и даље тврдоглаво куца - чак и кад се распада на комаде. Ваш ум одбија да се одјави; остаје на месту, упија информације на техничком нивоу, али не може да схвати незамисливу чињеницу: Моје дете ће вероватно умрети пре мене.
Мој син је имао тачно 13 месеци - а ја сам недељу дана стидела свој 30. рођендан - када ми је један врло испричан генетичар рекао да моја беба има мишићну дистрофију Дуцхенне. Ово дегенеративно стање погађа 1 на сваких 3.500 живорођених мушкараца широм света и обично се преноси са мајке на сина. У мом случају, бордо бочица моје крви није нудила логичан извор; није било гена за праћење, само наказа несреће. Негде у првим секундама зачећа мог детета, нешто је пошло наопако.
Више: Како помоћи некоме да се носи са губитком бебе
Мишић по мишић, његово тело ће отказати. Престаће да хода, мораће да користи инвалидска колица. Тада ће изгубити моћ у рукама и коначно ће му требати машина за дисање. Нема лечења и нема лека.
То је била вест која ме је натерала да ресетујем читав компас свог живота. Дошао сам кући и плакао јаче него што сам икада плакао док је мој син седео играјући, несвестан. У наредним данима деликатна идеја о будућности коју сам изградила око мајчинства потпуно се разбила. Наш живот какав смо знали је завршио.
А онда се догодила изненађујућа ствар.
Почело је са зрном наде које је још увек било скривено негде у мојим мислима. У почетку је то било у облику мишљења да лекари морају бити у криву. Али онда је то прерасло у нешто друго. Уроњена у мрак, нада је била мој једини извор светлости. Научила сам да ће нада бити мој најважнији савезник на овом путовању.
Време је пролазило. Срце ми је непрестано куцало. Моје дете је порасло и почело је да му недостају прекретнице. Па ипак, мој ум се никада није одјавио. Било је дана када је нада налетела на моја једра и послала ме с оптимизмом у смелу нову будућност. Али нада је такође била ту, у малим дозама, када сам се распадао и морао да разбијем дан на сварљиве тренутке. „Прођите кроз следећих пет минута“, рекла је Нада, „а затим прођите кроз следећих пет док не заврши овај сат, све док овај дан није иза вас. А онда сутра почни поново. "
Више:Терапеути откривају шта „добар родитељ“ заправо значи
Дијагноза мог сина научила ме је да, упркос ономе што сам прво помислио, наш живот није завршен. Будућност мог детета није нестала. Све је још било ту; Морао сам само да гледам у другом правцу. Дијагноза ме научила да родим у круговима око препреке, нешто што се показало корисним за подизање обоје моја деца.
Наравно, никада не би ходао по Месецу, али би могао да ради на науци да ту постави следећу особу.
Било је и неких тежих лекција за научити, попут чињенице да су ми, када су ми биле најпотребније, одређени људи нестали из живота. Временом сам схватио да су они који су отишли направили простор за бољи, јачи систем подршке.
Али можда је најважнија лекција коју ми је дијагноза мог сина научила како је леп живот. Можда би звучало чудно, али пре него што сам сазнао да негде у позадини откуцава сат, узео сам много тога здраво за готово. Тражио сам испуњење на свим погрешним местима, дозволио сам негативним људима да остану у мом животу, а сопствене снове ставио сам на последње место због финансијске сигурности.
Откад ми је син поставио дијагнозу, а сада знајући битку која предстоји, постао сам поцинчан на начин који ми је раније био незамислив. Нашао сам физичку и менталну снагу у коју никада раније нисам ушао. Пролећно сам чистио односе и васкрсавао снове. Учим да заиста живим у тренутку, јер будућност не припада никоме од нас, а мој живот је због тога много бољи.
Више:Не жалим што сам свог сина дао на усвајање
Научио сам да чак и у најмрачнијим тренуцима наш ум има невероватну способност да сања и да се нада. Моја почетна туга због тога колико је живот фрустрирајуће крхак претворила се у неку врсту страхопоштовања. Да, калеидоскоп наших нада и жеља је крхак и деликатан и ломи се када се живот сруши на њега. Али и то га чини тако изузетним. Само га требамо покупити и држати уз ужарену мрвицу наде, без обзира колико била сићушна, да видимо прелепу мрежу која се сама преуредила.
Јер, иако сутра и сутрашњи и следећи дан нису наши, нада је нелинеарна. А нада је призма кроз коју живот и даље може изгледати чудесно.
