Ах, лето. Лијени дани, благе ноћи проведене уз логорску ватру и одмори проведени путујући од мора до сјајног мора. Само се шалим! Када сте аутизам мама, ти чаробни летњи тренуци могу више да се осећају као ноћне море-или бар захтевају исту количину планирања као пуноправна војна кампања.
Више: Надам се да ће моја деца са аутизмом знати о мојим родитељским изборима
Немојте ме погрешно схватити. Много је доброг у томе што сте мајка са аутизмом. Што се тиче спектра, моја два детета су једнако невероватна и јединствена као и свако друго дете, и нећете ме затећи да плачем због разлика (већину времена). Али истина је да родитељство аутистичног детета нимало не личи на родитељство неуротипичног детета, и то може узети свој данак на најбоље од нас. Зато је важно да се летњем одмору позабавите из реалне перспективе уместо да покушавате да се уклопите у гомилу.
Вероватно нећете провести лето поред базена, али уз мало додатног планирања, и даље ћете моћи да створите своју врсту магичних летњих успомена.
Лењи дани нису ствар
Мој омиљени део летовања су лењи дани без иједног плана у свету. У савршеном свету, спавао бих, уживао у спором јутру док су се деца играла, а онда бисмо сви кренули у спонтану авантуру. Реалност је да моја ћерка, попут већине аутистичне деце, напредује у структури и мора тачно да зна шта ће се догађати током дана. То значи да наш летњи распуст треба планирати темељито као и њен школски дан. Уздахни.
Да би ствари биле управљиве, али и даље забавне, једна мама са аутизмом коју познајем разбија лето на тематске недеље, планира активности и догађаје око сваке теме. Визуелни распореди су такође неопходан део сваког дана, чак и на летовању (а нарочито када идемо на одмор!). Пружање структурираних активности за нашу децу може смањити њихов стрес и помоћи нам да сви добијемо више од летњег распуста.
Терапије не праве паузе
Већина мама се радује паузи од школске године. Кад сте мама са аутизмом, том журби никад краја. Постоји наизглед бескрајна рунда терапија, у распону од ОТ до АБА, и ниједна од њих не паузира током лета.
У сваком случају, лето је ужурбаније од школске године јер морамо да се уклопимо у све ове терапије око оних тренутака изградње сећања за које смо сигурни да их морамо пружити деци. Сретно у проналажењу енергије за камп у дворишту након дуге седмице пребацивања вашег дјетета од терапије до терапије! Добра вест је да су наша деца често много мање заинтересована за нове авантуре од нас, и не смета им да се опусте након дугог дана терапија.
ЈОШ постоје школски ручкови за паковање
Признаћу да је моја мржња према паковању школских ручкова неразумна. Сваког јутра потребно ми је само неколико минута и заиста није тако лоше, али не могу да се отресем своје превелике нетрпељивости према тим кутијама за ручак које је заборавио Бог. Како се школска година ближила крају, тешио сам се да ће бар летњи распуст зауставити све те ручкове за паковање, али сам погрешио. Моја ћерка похађа летњи АБА терапијски камп који траје од 9 до 15 часова. цело лето, а погађате: ЈОШ увек морам да пакујем школски ручак. То је глупа ствар, али то је само још један начин на који маме са аутизмом једноставно немају паузу.
Више: Прослава рођендана мојих близанаца додатни је изазов јер неко има аутизам
Коштати је богатство да бисмо нашој деци пружили потребну негу
Кунем се кћериним терапијама и она воли да иде код њих, али нису јефтине. Осим тога, многе маме са аутизмом не могу послати своју децу у било који стари летњи камп; потребна им је летња брига о деци са посебним потребама како би могла да раде, а све ове специјализоване терапије и кампови имају своју цену.
Колико год желели да одведемо своју децу на егзотична одредишта или чак на језеро на продужени викенд, новац који трошимо на специјализовану негу и терапије не може нам оставити ништа за лето забавно.
Летња забава није тако забавна
Већина деце воли да иде у водене паркове или на играонице, али за аутистичну децу ова места могу изазвати сензорно преоптерећење. Врућина, бука и гужва трифекта су аутизма, а то може оставити маме с аутизмом да се боре да испуне бескрајне љетне дане. Мало је места која привлаче децу, а током лета нема гужве, па се мајке са аутизмом често затечу да више времена проводе код куће (иако би радије биле напољу).
Ово је још већи изазов када имамо и неуро типичну децу. Уравнотежавање потреба деце која моле да оду на језеро или у водени парк увек је изазов када иста места која воле стварају анксиозност и страх код наше аутистичне деце. Не постоји тачан или погрешан одговор, али лако је осећати се као да никоме не излазимо у сусрет током лета.
Одлазак на пут је као заиста лош одлазак зубару
Увек сам волео да путујем. Али за моју ћерку, одлазак на пут изузетно изазива анксиозност, чак и ако траје само неколико дана. Она се ослања на своју мачку ради удобности и на познавање нашег дома ради стабилности, а одсуство од њих у било ком временском периоду дубоко је узнемирује. Без обзира колико унапред разговарали о детаљима путовања, нема предвиђања како ће то проћи. Имали смо страшних крахова на авионима и савршених летова, али константа у нашим путовањима била је недостатак доследности.
Током година научио сам да планирам најбоље што могу и само да возим талас свега што се деси. Моја ћерка може имати крахове на јавним местима и људи могу бити велики кретени због тога, али ужива у путовањима кад се навикне на нову дестинацију. Она има пуно право да оде у Дизниленд или на Хаваје, а остатак света то може само да сиса и да се с времена на време суочи са крахом. Део мајке са аутизмом је учење да прихватите оно што не можете да промените и да се ослободите било какве кривице или неугодности због тога.
За нас нема паузе
Нон -стоп боравак са нашом децом може оставити маме са аутизмом на крају нашег ужета. Датуми у парку захтевају од нас да будемо на опрезу у случају да нам деца изненада налете, путовање може изазвати крах сваког тренутка, па чак и скромни роштиљ у дворишту, може се покиснути у тренутку када наша деца достигну своје границе. Чак и наше време далеко од деце често проводимо седећи у чекаоници за терапију, не водећи рачуна о себи. Ништа од овога не значи да мање волимо своју децу, али додаје оно што се понекад осећа као огромна количина стреса.
Важно је да нађемо начине да се бринемо о себи током лета, а не само о деци. То је лакше рећи него учинити када се нађе мало пауза, али ако себи не дамо приоритет, не можемо бити маме којима наша деца требамо - или жене које желимо да будемо. Бити мама са аутизмом велики је део нашег живота, али важно је не дозволити да наш родитељ поједе читав наш идентитет.
Више:Уморан сам од тога да су људи одједном љубазни када сазнају "етикету" мог детета
Маме са аутизмом се морају сетити да је то често тежак пут, али заједно смо у овоме. Пронађите своју групу за подршку и поделите своја искуства са мамама које то добију. Само не заборавите на вино.
Пре него што одете, одјавите се наша пројекција слајдова испод:
Овај пост се првобитно појавио на БлогХер.
Јоди Аллард је а писац и мајка која живи у Сијетлу. Њен рад се појавио на Интернету у Старатељ, Васхингтон Пост, време и Страшна мама, међу другима.
