Сваки пут када компанија или особа представи нову аутизам студија, нова „терапија“ за аутизам или нова употреба лекова ван етикете, родитеља посебне потребе деца осећају исти осећај анксиозности и узбуђења као и потенцијално држање добитне Повербалл карте.
Добитни листић на лутрији
Сваки пут кад помислите да купите лутријску карту, у будућности ћете видети велику исплату. Истражујете који су бројеви статистички највише „погодили“ и свирате их. Сањате колико би ваш живот био другачији да новац више није проблем. Све сте схватили. Овонедељна лутрија ће бити другачија што кажете. Овај пут ћете победити; осећаш то у костима.
Нажалост, нема брзог решења
Дошао је дан извлачења лутрије, и са нестрпљењем ишчекујете да добитне бројеве позове превише весела, превише избељена плавуша у сувише мала-лоше опремљена хаљина (која ме некако описује, размислите) и упоредите своју карту са бројевима на куглама за пинг понг које клизе низ пословични изданак. Тада реалност погађа. Не само да нисте добили овонедељну лутрију, немате ни један одговарајући број; ниједан.
Рамена вам се мало грче због губитка лаког новца и дугорочних финансијских поправки, али навикли сте на то јер сте овај плес извели стотине пута на много различитих начина. Лак новац је тежак; нема брзог решења, било да је у питању лутрија или са аутизмом.
Надајући се леку
Када је мој син Етхан имао 5 година, био је локални Цоннецтицут Невс12 дошао је у нашу кућу да прикаже Етханово клавирско умеће, едукује јавност о аутизму и детаљно објасни напоре моје породице у прикупљању средстава у име Аутизам говори. (Сегмент под насловом „Замисли“ освојио је њујоршку награду Емми за најбољу јавну/тренутну/друштвену политику: појединачна прича/серија.)
У време интервјуа (2011), мој начин размишљања био је мешана врећа емоција: љут, тужан, срећан, несрећан, захвалан, забринут, самосажаљење. У једном тренутку у интервјуу поставио сам своје хипотетичко питање водитељки/репортерки/анкетарки Кристи Олдс, „... чујем га како свира ову величанствену музику и питам се само:„ Мора ли он имати аутизам да би ово имао поклон? '”
Видео је објављен на Фацебоок страници Аутисм Спеакс и добио је много одговора, од којих су ме многи омаловажавали због жеље да пронађем лек. „Аутизам није болест коју треба излечити“, написала је једна особа. Други је написао: „Жалости ме што она не жели да прихвати своје дете такво какво је.“ А онда је дошло ово: „Не би требало да покушавају да га излече, требало би да му покушају помоћи да успе. Он је посебан и јединствен мали момак и не треба га излечити. " И, то су била нека од „лепших“ гадних писама.
Читајући сваки коментар, поштовао сам и покушавао да разумем гледишта неистомишљеника. Истина, аутизам је неуролошки поремећај, а не болест; Никада нисам рекао другачије. Али да имате дете са малолетним дијабетесом, церебралном парализом, педијатријским раком, мишићном дистрофијом итд., Не бисте ли желели да помогнете у проналажењу одрживог лечења и лека који би олакшао живот вашем детету? Зашто се покушај помоћи у проналажењу лека за аутизам толико разликује од проналаска лека за било који други поремећај? Моје дете је посебно и јединствено и ја то безусловно прихватам. Али, волети га таквог какав јесте не значи да ћу престати и одустати од његовог безброј терапија како бих му помогао да се боље интегрише у друштво.
ВВКСД?
Пређите на јануар 2013, када вам је пало на памет још једно хипотетичко питање. "Шта бих урадио да је доктор позвао и рекао (е) да може извршити операцију без ризика на Етхановом мозгу која би га учинила потпуно типичним?"
Без оклевања, мој хипотетички одговор би био: „Бићемо тамо за пет минута.“ И онда следеће упозорење: Шта ако би операција учинила Етхана потпуно типичним, али би му потпуно одузела љубав према музици и његовом мјузиклу способност? То питање ме је зауставило. ВВКСД? (Шта би краљ Соломон урадио?)
Прошле недеље, нова студија коју је објавила Часопис за дечију психологију и психијатрију наводи да деца могу „израсти из аутизма“ или „потпуно се опоравити“. Исти плес, иста лутрија, други дан. Може ли Етхан - или било које дете у спектру - заиста израсти из аутизма? Као што ће вам рећи свако ко је икада купио срећку, „Кућа увек побеђује“. У мојој кући се свакако надам.
Више о аутизму
Аутизам: Раскид је тешко постићи
Аутизам и посебно, посебно образовање
Који излаз за аутизам?
