Нисам поносан што то признајем, али понекад мислим да је искреност једини начин да се мајке заиста повежу. Ево моје истине: Имао сам тренутке у којима сам преплављен љубомором због инвалидитета другог детета - или би „мањи“ инвалидитет могао бити тачнији опис.
Искрени емоционални ролеркостер једне мајке
Нисам поносан што то признајем, али понекад мислим да је искреност једини начин да се мајке заиста повежу. Ево моје истине: Имао сам тренутке у којима сам преплављен љубомором због инвалидитета другог детета - или би „мањи“ инвалидитет могао бити тачнији опис.
Молимо вас да разумете - волим свог сина више него што сам икада знала да могу волети маленог човека. Чарли је рођен са Даунов синдром а са 3 године још не говори (иако је недавно савладао „пас“, „лопта“ и „доле“, које су ми сада три омиљене речи). Има проблема са ходањем, одржавањем равнотеже и одржавањем корака са децом својих година и, врло често, са много млађима.
како требало би Ја осећам?
Желећи да му ствари буду лакше - а заузврат и наша породица - не значи ништа мање волети га. Можда се ради о томе да га волите још више? Не знам прави начин да се осећам, јер никада нисам био овде где смо данас. Неких дана осећам се себично и заокупљено собом. Осталих дана осећам се тако невероватно благословеним да су нам очи отворене за толике могућности и људско саосећање.
На крају, ја сам човек. Моју борбу да будем јак понекад омета стално кретање мозга.
Тренуци ми се прикрадају и обавијају око грла када ми је емоционална стража растресена.
У продавници смо. У Таргету смо. Налазимо се на игралишту. И одједном, ево је. Ено га. Дете са Дауновим синдромом, али уз агилност свако трогодишњак узима здраво за готово. Дете са речником које већ свакодневно чујем од моје двогодишње ћерке.
Знам да је бескорисно, па чак и штетно упоређивати децу. Да ли било који родитељ заиста седи са контролном листом да то уради? Наравно да не. Остварења једноставно искачу, попут мехурића пред нашим очима. Не можемо а да не уочимо разлике. Забога, зар то не радимо сами, као одрасли? Знамо да није здраво, али наставља се.
Кога брига у Чарлијевом свету?
За сада, мој благослов је што Чарли не зна боље. Не гледа у већу, бржу децу и застаје да размисли: "Зашто не могу да трчим тако?" Не слуша дечије замишљене разговоре и изгледа да је поражен што не може да допринесе.
Он проналази начин. Прати га док га не ухвати. Брзо је научио да ће на крају чак и најбржи клинац застати на предах. Ах-ха! Чарли се насмеје и махне.
Он користи знаковни језик (сопствене и конвенционалне знакове) и вришти и смеје се и смеши се, таласа и гестикулира и баца своју плавушу, рашчупана савршена мала главица уназад као да је све што се управо догодило испоручило најмоћнији осећај радости који је икада доживео искусан. Деца која одговарају са љубављу, интересовањем, па чак и неком помоћи, гурају ми срце ван груди.
Превлачим сунчане наочаре преко очију да сакријем блиставе сузе. Претварам се да ми се јапанка одвезала. Вежбам дисање попут Ламазеа, које сам, у седмом месецу трудноће, схватила да је то потпуно погрешан начин да се избегне пажња.
Ти подмукли тренуци
Налазимо се на састанцима за игру, а поред њих пројури мали дечак са Дауновим синдромом само неколико месеци млађи од Чарлија, а његово велико доње рубље провирило је из кратких панталона.
Девојчица са Дауновим синдромом тражи од мајке ужину. Речима. Као, праве речи.
Дечак мало старији од Чарлија, такође са Дауновим синдромом, стрпљиво седи за столом, потрошен електроником и стрпљиво чека да додирне екран, померите игру напред, притисните „играј поново“ уместо да неуморно ударате у екран као да је прекривен омотом од мехурића који мора бити уништен.
Моја друга истина: ја сам ужасно људско биће
Затим постоје подједнако (или чак више?) Срамни тренуци у којима размишљам: „Па, постоји једна ствар с којом не морамо да се бавимо “, јер на мој погрешан, наиван начин, мој мозак може видети визуелне разлике које се рачунају као још теже од наших изазова.
Понекад је то дете у инвалидским колицима. Понекад се моли за породицу чије дете има хроничну срчану ману (уобичајено са Довн синдромом). Понекад су то често погрешно схваћени поступци детета са аутизам чија су га чулна питања најбоље искористила, а мама и читава гомила која га окружује полако га видљиво гуше.
Нисам поносан на те тренутке себичне захвалности. Неколико нас родитеља детета са различитим способностима жели сажаљење. Не желимо тужне очи и умирујуће тапшање. Лично, желим да људи прогурају оно што ја лично покушавам да игноришем и виде малог дечака чија би друштвена природа могла да понизи Конгрес да се сложи. Озбиљно. Кладим се да би могао.
Одвраћање пажње од стварности
Кад видим дете чији изазови превазилазе Чарлијев, очајнички желим да се усредсредим на њену косу, њен осмех и мајчину надахњујућу милину и стас. Желим да започнем разговор о било чему осим оном што се сви толико трудимо да отелотворимо - живот је тежак, али постоји само један смер. Напријед.
Да ли је некима од нас лакше од других? Може ли бити субјективнијег питања за размишљање? Свако има нешто. Видљиве ствари. Невидљиве ствари. Једва да има, али ће ускоро експлодирати нешто.
Бити родитељ је тешко. Бити човек понекад може осетити ун-може се освојити (испробајте то за величину, Цхарлие Схеен). Желим инклузију, али за себично емоционално самоодржање, тражим самоћу. Желим да моја деца буду срећна и да се никада не осећају остављено, занемарено или мање од тога. Али онда избегавам састанке јер, истина је, то су све осећања за која знам да у мени бујају. Занемарујем стварност - децу није брига. Деца само желе да се играју, трче и виде да ли мама може да одржи корак када залете у супротним смеровима.
Морам престати да видим те изазове и упознати своје дете на дну слајда.
Јер ту ће Цхарлие чекати, срећно и нестрпљиво, потпуно свестан да је брзи дечак који је одједном чинио два корака да дође до врх нема где да оде осим до дна, где је његов најновији обожавалац спреман да га поздрави уз навијање, осмехе и безусловну љубав.
И то је оно на шта његова мама треба да остане концентрисана.
Професионални савети и перспектива
Доста од мене, стручњака само за искрено писање и скривање признаница Дункин Донутс. Замолио сам пријатељицу, Катие Хурлеи, која је психотерапеут за децу, адолесценте и породицу и стручњак за родитељство у Лос Анђелесу, за стручну помоћ по овом питању.
Њена веб страница, ПрацтицалКатие.цом, је извор за све што се тиче деце, и потајно бих волео да живи у суседству. (Па, не тако тајно. Можда бих хтео да је киднапујем једног дана.)
Поређења су природна
Прво је поделила неку перспективу на широку слику (због чега се осећам мање лоше због своје навике да примећујем разлике међу децом).
„Родитељство се често може упоредити“, каже Хурлеи. „Иако себи говоримо да је свако дете различито, тешко је не запитати се како се ваше дете слаже у поређењу са својим вршњацима.
„За родитеље деце са сметњама у развоју, поређења су увећана. Родитељи деце са сметњама у развоју често мере прекретнице малим, али невероватно значајним корацима. Укратко, може се дуго чекати.
„Када изгледа да друга деца са сметњама у развоју прва достигну те циљеве, то може довести до осећаја зависти. Лако је избацити клишее попут „трава је увек зеленија“, али када сте напорно радили на ходању и двоје деце је савладају пре вашег, може се осећати испухано. "
Велики загрљај, Катие. Увек знаш шта да кажеш.
Савети за напредовање
Хурлеи такође дели неке корисне савете који би могли бити тешки за постизање, али очигледно могу направити разлику.
- Причати о томе. Након што сте охолили, аххед и честитали свом пријатељу, разговарајте о томе како се осећате. Често ће друга мама причати врло сличну причу са сличним фрустрацијама и сличним осећањем љубоморе.
- Одолите пориву да одете или се сакријете и уместо тога отворите искрен дијалог. Подршка и пријатељство су неопходни у овим тренуцима, а једини начин да изградите право пријатељство је да будете искрени.
Бити на другој страни
Е сад, шта ако јесте ми клинац који је одједном овладао вештином трчања или способношћу да разговара са стварним, правим, пуним реченицама?
„Ако сте случајно завидни тренутно, поделите своју причу“, каже Хурлеи. „Истина је да ови тренуци имају већи значај за родитеље него за децу често. Деца једноставно желе да се играју и забаве, а можда и да се лакше снађу. Дељење вашег путовања - укључујући различите емоције које сте искусили на путу - могло би заиста помоћи другој мами и мало разбити напетост. "
Фокусирајте се на децу
Добра вест је да превазилажење ових емоционалних борби није само срчани контакт са Опрах. Ради се о томе да се усредсредим на оно што је најбоље за дете, остављајући по страни сопствена предубеђења или стрепње.
„Деца имају користи од игре са другом децом различитог узраста, нивоа развоја и инвалидитета“, каже Хурлеи. „Они много науче гледајући једни друге и комуницирајући на свој начин. Одуприте се пориву да пронађете „савршено подударање“ за своје дете и повећате његова друштвена искуства и вршњачку мрежу играјући се са свом различитом децом. Вероватно ћете видети повећан раст и развој док ваше дете учи од друге деце.
„На крају дана, не постоји лако дугме када је у питању родитељство над дететом са сметњама у развоју. Покушајте то имати на уму, чак и када изгледа да друга деца напредују већим од вашег. И никада не потцењујте моћ хумора. "
Зато волим Катие Хурлеи. Јер Бог зна да не могу да прођем кроз овај живот а да у свему не видим хумор. Подсети ме да ти испричам о времену када је моја врло вербална, типично развијајућа ћерка рекла странцу по имену Јацк да „крене, Јацк!“
Напредак није све што понекад може бити испуцано - доказивање да и Бог има смисла за хумор.
Прочитајте више о деци са посебним потребама
Када породице пропадну родитељи деце са посебним потребама
Развод: Да ли постоји „предност Довн синдрома“?
Аутизам: Раскид је тешко постићи
