Када се вашем детету дијагностикује епилепсија, можда ћете бити испуњени страхом и тугом. Стручњаци за епилепсију и маме деле савете како да се помирите са дијагнозом епилепсије и како можете да се бринете о свом детету - и себи.
Дијагноза епилепсије може бити збуњујућа - постоји много различитих облика поремећаја нападаја. Обавезно разговарајте са доктором вашег детета о његовој или њеној ситуацији и размотрите ове савете након постављања дијагнозе.
Не кривите себе
Ангус А. Др Вилфонг, медицински директор Свеобухватног програма за епилепсију у Тексашкој дечијој болници објашњава: „Посебно наглашавамо да маме знају да епилепсија њиховог детета није њихова кривица и да није било начина да се зна да ће се то догодити, и ништа се није могло учинити да се спречи то."
Научите ове чињенице о епилепсији >>
Образујте се о епилепсији вашег детета
Вилфонг објашњава: „Породице морају знати како се носити са нападима када се појаве и како користити абортивне терапије ако је потребно. Одређене мере предострожности такође могу бити неопходне, посебно у близини воде и, наравно, [он би требао] носити кацигу док вози бицикл, као што би требало и сва деца. Живот са епилепсијом веома је сличан рођењу детета са већином других хроничних стања, попут астме или дијабетеса. Здрав начин живота је важан, укључујући правилан сан и вежбе, узимање лекова редовно и на време. "
Образујте и друге
Можда ћете бити забринути због дељења дијагнозе епилепсије вашег детета са другима.
Патти Осборне Схафер, Р.Н., М.Н., менаџер заједнице за Епилепси.цом, каже: „Одрасле особе које су на одговорности за дијете требају бити обавијештене. Дечји пријатељи или људи са којима проводи време такође треба да знају. Међутим, разговор о епилепсији са децом се различито одвија за различите старосне групе. Идеално би било да се то уради на начин који помаже пријатељима да разумеју шта је то [и да] виде епилепсију само као део њихов пријатељ, а не нешто што га дефинише и помаже пријатељу да зна како би могао помоћи у случају напада јавља."
Не узимајте "не" као одговор
Сину Ерин Леиден, Емметту, дијагностициран је облик епилепсије зван Доосеов синдром када је имао 2 године, а понекад је имао и до 200 напада дневно.
Леиден је покренуо Америчку фондацију за борбу против епилепсије (група се на крају спојила са Фондацијом за епилепсију Велики Чикаго) за подизање свести и пружање наде, подршке и инспирације онима који живе са епилепсијом и њиховим породице.
Она охрабрује родитеље да се „образују и да се никада не намире“. Она додаје: „Један напад је један превише. Што пре зауставите нападе, мозак ће пре бити обучен да их не нападне. Ако имате лекара за кога мислите да не зна његове ствари, затражите друго мишљење, добијте треће, добијте четврто! "
Пазите на себе док се бринете о свом детету
Најстарије дете Јеннифер Боургоине развило је епилепсију када је имао 8 година. „Предложила бих саветовање родитељима ако доживе висок степен бриге за своје дете“, каже она. „Наш посао као родитеља је да се побринемо да се наше дете осећа сигурно и да ствари заиста контролишу. Ако осећате да сте забринути због датума играња, спавања [или] школе, било би вам од велике помоћи да чујете друге родитеље и како се сналазе похађајући групе за подршку. ”
Леиден се слаже - подршку је пронашла и на интернету.
„Иахоо групе су биле наша спасоносна милост“, каже она. „Прошло је скоро седам година, а ја сам и даље веома добри виртуелни пријатељи са многим породицама које су прошетале. Плакали смо једни за другима и славили једни друге успехе. Они су кроз све то били као породица. Било је много касних ноћи које сам провео за рачунаром постављајући питања и читајући инспиративне приче, а затим сам заузврат успео да просветлим друге сопственим успехом. "
Чак и ако не мислите да вам је потребна професионална подршка на овај начин, Осборне Схафер наглашава важност неговања вашег односа са партнером. „Не дозволите да епилепсија води ваш породични живот“, каже она. "То је део тога, али не и цела ствар."
Запамтите да постоји нада за ваше дете
Др Вилфонг објашњава: „Данас постоји много одличних третмана за децу са епилепсијом. Неки третмани могу понудити лек. Чак и за децу која имају врло тешко контролисати нападе где операција мозга није опција или може нису успели да контролишу све нападе, постижу се нови помаци у дијагностици и лечењу дневно. Ово је врло узбудљиво вријеме у неурологији и неуронауци, а дјеца имају користи од наших открића која воде до побољшања квалитета живота за њих и њихове породице.
Боургоинеов син није узимао лекове већ девет година. Такође је управо завршио факултет са дипломом енглеског језика, тако да није направљена трајна штета да се не би могао издићи и остварити све своје образовне циљеве, објашњава она.
Након што је посетио бројне лекаре и испробао различите лекове и дијете, Леиденов син је недавно прославио годину дана без лекова и шест година без напада.
"Има наде", каже она. "Емметт је живи доказ."
Прочитајте више о здрављу деце
Живети са епилепсијом
Како се браћа и сестре носе са инвалидитетом
Фебрилни напади: Оно што свака мајка треба да зна
