Став овог писца
Моја следећа реченица може отуђити родитеље и вољене деце Даунов синдром, али то је искрено и одбијам да верујем да сам сам са овим концептом.
ја би дао било шта да уклоним дијагнозу Дауновог синдрома мог сина. Док сам то прихватио, бринем се и чак се бојим његових посљедица сваки дан. Ако је могуће, окренуо бих прекидач да елиминишем Цхарлиејеву дијагнозу. Напомена: Рекао сам његову дијагнозу, а не сам Цхарлие. Само то један додатни хромозом коју замишљам као препреку са којом се свакодневно суочава.
Неки родитељи су критиковали Данас емисија за пропуштену прилику да едукује људе о томе шта је Дс заиста и шта то значи. Многи родитељи су рекли да је страх будућих родитеља „страх од непознатог“.
Слажем се са Данас емисија је требала укључити више информација о Довновом синдрому и колико појединци са Дс могу бити успешни. Емисија је имала огромну прилику да покаже уравнотежен исход, а уместо тога, изгледало је да промовишу пренатални тест.
Да ли бисте прославили дијагнозу леукемије?
Ево у чему је ствар. Када смо добили пренаталну дијагнозу (из многих истих разлога, Данас цитирани пар емисије: Да бисмо могли бити спремни и по потреби видети специјалисте, што смо и учинили), уплашио сам се непознат. Када се Чарли родио, многи од тих страхова су испарили. Ипак, неки су се задржали, и сада се бојим познатог и непознато.
Истина је да Довн синдром долази са повећаним ризиком од многих здравствених стања, укључујући и већи ризик од леукемије. Молим вас, реците ми који родитељ поздравља дечју дијагнозу леукемије? Који родитељ чује да њено дете има срчано обољење опасно по живот и поскакује од радости?
Физички, когнитивни изазови
Већина деце са Довн синдромом има низак мишићни тонус, што значи једно од најједноставнијих постигнућа деца зарађују док се развијају за дете са Дауном може потрајати два, три или чак четири пута дуже синдром.
Мој син, Цхарлие, има 2-1/2 године и тешко хода. Моја ћерка, Мари Емма, има 14 месеци и скоро трчи (кажем „скоро“ јер кад трчи, заврши се неуспешно).
Кад кажем да се бојим посљедица Цхарлиејеве Дс дијагнозе, имајте на уму да је то зато што су пред нама врло јасни изазови који ме тренутно плаше. Да ли ће мој син икада рећи још једну реч осим: "Не?" Да ли ће икада моћи да каже: "Волим те, мама?" Нико на то не може одговорити, а стварност ме плаши и изазива такву бол у мом срцу.
Чарли је и даље Чарли, са 46 хромозома или са 47
Запамтите следећу истину: волим своју децу сваким влакном свог бића. Учинићу и учинила сам све што је могуће да они напредују, буду окружени љубављу и никада неће желети основне ствари.
Кад чујем родитеље како кажу: "Ох, не бих ништа променио", тешко ми је да поверујем да је то истина. Ако неко мисли да одузимање додатног хромозома детету значи одузимање суштине, личности, јединственог и чудног осећаја детета хумора и способности да пригушите осмех од најстрожијих одраслих особа, онда изгледа да своје дете дефинишете тим додатним хромозомом.
Потпуно поуздано знам да је, додатни хромозом или без додатног хромозома, мали дечак мој муж и ја смо створили и даље би били бистри, пуни љубави, весели, ћудљиви, драматични, тврдоглави и хистерично смешно. То је зато што знам да би то дете још увек имало наше гене, а ми смо све те ствари.
Даунов синдром не чини моје дете дивним. Даунов синдром представља изазове за моје дете. Можда га Довн синдром чини јачим, емоционално, а можда нас је учинио јачим, емоционално, али та унутрашња снага је у супротности са његовим спољним, физичким изазовима. Мучи се да хода. Неће да прича. Когнитивно, неколико дана мислим да ме само наговара да помислим да разуме шта говорим (јер је довољно бистар да смислити начин како да прођем, смејући се у право време, изгледајући озбиљно па чак и говорећи „не“ у одговарајуће време чешће него не).
Негативан резултат је позитивна вест
То је суштина моје кутије сапуна по том питању. Не кривим Матта Лауера за милисекунду што је негативан пренатални тест трисомије назвао „добром вешћу“. То су дивне вести и тако сам срећан због тог пара.
Њихов негативан резултат значи да је много мање вероватно да ће та два родитеља морати да раде недељне, ако не и дневне ултразвучне прегледе како би пратили своје родитеље пренатално здравље детета (у нашем случају, Чарли је имао хидропс, стање опасно по живот које је довело до његовог превременог порођаја у 33. недеље).
То је дивна вест јер чак и ако њихово дете опљачка банке и зарађује погрешну граматику, његови родитељи могу учинити све што могу да га подигну и не морају се нужно суочити са изазовом здравствених питања, кашњењем у развоју и, ох да, дискриминацијом, просуђивањем и мржњом која се лобира код људи са посебне потребе довољно често да ме с времена на време расплаче и да заспим.
То је дивна вест јер је њихово дете сада уклоњено из статистике деце са посебним потребама која су сексуално злостављана.
То је дивна вест јер се њихов брак сада може суочити са „нормалним“ тегобама и „стандардним“ ризиком од развода, у односу на родитеље детета са посебним потребама које има повећан ризик од развода јер је родитељство детета са посебним потребама тешка. Тешко је, људи! Свако постигнуће је борба, а понекад се као људи уморимо. Исцрпљени смо, заправо.
Када је мајка демонстрирала знак „мама“ најмање 87.432 пута у 36 месеци живота свог сина без награде, исцрпљује се. Чарли није опонашао знак нити чак покушао да шапне: "Ма-ма."
Не! Не жали ме!
Умјесто тога, осјетите емпатију и схватите да као друштво имамо дуг пут у пружању најбоље његе особама са инвалидитетом. Бринем и бесним о проблемима са којима се суочавају мој син и моја породица јер ми морате да схватите да нас као друштво чека дуг пут. Можемо учинити много боље у остваривању и подршци невероватних могућности за напредак, раст и постигнућа за особе са инвалидитетом.
Моја беба не припада доктору Довн
Сада. О докторки Нанци Снидерман и њеној употреби израза „Довн’с Баби“.
Др Снидерман. Хајде сад! Иако је ваша генерација можда користила многе речи које данашње друштво сматра непоштовањем, држим вас до много вишег стандарда да бисте добро познавали језик поштовања.
Мој син није „Довнова беба“. Он је дечак. Он је смешан, тврдоглав дечак који случајно има Даунов синдром, назван по др Џону Лангдону Дауну, који је имао сјај да се идентификује трећа копија 21. хромозома и несрећа да имате депресивно последње име.
Језик „први људи“ није политичка коректност, већ поштовање. Не бисте идентификовали жену са раком као "ту жену рак", зар не? Молим вас, назовите мог сина дечаком са Довн синдромом. Одлучите да то дугујете нама као медицинском стручњаку чији избор речи погађа милионе.
Још боље, молим вас назовите мог сина "Цхарлие".
Савет за Данас Прикажи
Шта је следеће? Блогерка и мама Јеннифер Товелл нуди неке конкретне предлоге за будуће извештавање о вестима на Данас Прикажи:
- Доставите тачан и потпун извештај који приказује обе стране проблема.
- Консултујте се са родитељима деце са Дауновим синдромом, као и са старијим особама са Дауновим синдромом.
- Покажите људима са Дауновим синдромом исто поштовање као и сваком другом појединцу.
- Препознајте да особе са Довн синдромом имају осећања. Они су телевизијски гледаоци, потрошачи и цењени чланови породица и друштава.
„[Чињеница да] особа има Довн синдром или било који инвалидитет не одузима им способност да разумеју шта људи говоре о њима“, истиче Товелл.
Уместо да Матт Лауер започне причу са „Идемо на добре вести“, Товелл каже: „Било би му тако лако да каже породици:„ Какви су били резултати вашег тестирања? “
Доктор Скотко се слаже. „Матт Лауер је могао постићи неутралнији тон само питањем:„ Резултати су негативни за Довнов синдром. Како се осећате због овога? ’“
„Медицински радници се труде да постигну неутрални тон, али медицина је исто толико уметност, колико је и наука“, истиче др Скотко. "И новинарство је исто."
Слике породице Товелл из Акрона у Охају - фотограф Нат Хансумриттисак
Више о Довн синдрому
Студија тражи искуства са пренаталном дијагнозом Довн синдрома
Шта би очекиване маме требало да знају о пренаталном тестирању
Играчке које направите код куће за развој фине моторике
