Ако ваше дете има инвалидитет, проводићете сате са странцима који изгледа да намеравају да укажу на недостатке вашег детета. У реду је. Схватам. Надајмо се да ће вам ови савети помоћи да то превазиђете. (Ни лепа боца вина не може наудити.)
Моје дете има Даунов синдром, што значи да смо ушли у програм ране интервенције наше жупаније у року од неколико дана од његовог рођења. Вахоо! На срећу!
Не тако брзо.
То је значило чучањ када је у питању добијање услуга - на пример, физичке, говорне или радне терапије. Са 4 месеца одобрен му је дан за терапију игре након што је одбијен на физичку и говорну терапију. Разлог зашто је одбијен? Још није показао кашњење.
Ум, вау. Дете рођено са Довн синдромом имаће кашњења. Раздобље. Зашто се програм назива „Рана интервенција“ када је његов слоган „Само једном видимо одлагање“?
Са 4,2 месеца одобрен му је радни третман. Разлог? Углавном зато што сам обећао себи да више нећу надмашити, а можда сам и споменуо да нико не излази из куће док не добијемо одобрење за
нешто.Научите ужад
Ово је наше искуство са окружним службама кроз рану интервенцију. До Чарлијевог првог рођендана коначно сам схватио да нам не треба одобрење округа да сину пружимо најбоље могуће могућности - могли смо „да одемо насамо“ и да добијемо услуге где год желимо.
Зашто је ово схватање трајало толико дуго? Били смо новајлије, као и већина родитеља детета рођеног са инвалидитетом. Били смо наивни и никада нисмо постављали права питања, па је требало времена да то схватимо, а наш координатор услуге није био у плану. Научио сам о могућности приступа приватним терапијама преко других родитеља - још један разлог због којег топло препоручујем свим родитељима да се повежу са својом локалном заједницом. Искуство је непроцењиво, а родитељи ветерани увек су спремни да то поделе.
Без обзира на то, одлазак у приватност и даље носи са собом страшну оцјену. Након три и по године истрајних процена странаца који имају моћ да одобре услуге или одредити ниво услуге коју би Чарли требао добити, коначно сам престала да га тихо преклињем добро. Зашто? Зато што би његов слободан дан могао значити да ћемо добити најбоље могуће услуге. Тужно али истинито.
Звучи ли то као варање? Тешко. На крају, сваки наступ зависи од Чарлија. То је као да помажете свом детету да научи да вози, а затим беспомоћно посматра како током теста на путу претвара окрет од три тачке у прекршај од 28 тачака.
Прелазак са ране интервенције на државну школу
Са 3 године, Цхарлие се квалификовао за похађање предшколског узраста кроз наш јавни школски систем. Пошто деца са практично било којим инвалидитетом могу имати низ способности, свако дете пролази кроз процес вредновања који траје сат времена. Седели смо за столом на једној страни собе, иза панела терапеута који су посматрали сваки његов корак (или некорак). Чарли је пролазио кроз играоницу снова, сам усмеравајући и показујући своју моторику, фину моторику и говорне способности. Био сам олупина.
Мој муж, који је тек почео да се бави процесом, само једном је рекао шта је Чарли могао урадити. Ућуткао сам га смртним одсјајем. Знао сам да је мом сину потребна велика помоћ, и знао сам да нам је потребан да то сам покаже. Кад је дошло време за наш први састанак са Индивидуалним образовним планом (ИЕП), с олакшањем смо послушали запажања терапеута о његовим способностима и изазовима. И заувек смо захвални окружном координатору службе (релативно новом за нас) који се залагао за максимални тродневни распоред школа.
Научите да пустите
Истина је да је природни инстинкт родитеља да укорени за своје дете и брани га до смрти. Физички ефекат је сличан путнику у јурећем аутомобилу. Десна нога затиче вам рупу на поду док вам се песнице стишћу, а зубима крвави језик.
Али морате научити да се препустите и пустите природу да иде својим током. Морате научити да се не расправљате са оцењивачем који примећује да ваше дете још увек не може правилно да држи кашику. Желећете да вриштите: "Па то је зато што је уторак, а у уторак не држимо кашике!" у то време ћете се појавити луди и неизбежно ћете се подсетити да је четвртак.
Обухватите своје емоције
Ухватити се у обзир да ништа не могу учинити да побољшам перформансе свог дјетета током евалуације трајало је дуго. Када је Чарли имао 9 месеци, будаласто сам пристала на процену говора и физикалне терапије дан након што сам се вратила са свог првог службеног путовања далеко од детета. Већ сам био испуњен емоцијама и два сата сам слушао како ми странци говоре шта је он није могао урадити.
Био сам нервозан. Био сам емотиван. Хтео сам да их избацим из куће, буквално, чизмама са шиљатим прстима. Случајно, тог дана нисмо добили одобрење за говор или физикалну терапију, а ја сам научио важну лекцију. Понекад, добре маме заврше последње у свету услуга за особе са инвалидитетом. Слика Салли Фиелдс у Услови љубави. Богами, њена ћерка ће добити лекове против болова који су јој потребни. Богами, моје дете ће добити потребне услуге. Погледајте референцу о добијању одобрења за радну терапију, горе.
