Јесс Вилсон није планирала да постане светионик наде за друге родитеље детета са аутизам. Али њен нефилтрирани блог, Дневник једне маме, неговао је заједницу у којој је међусобна подршка важна колико и прихватање нијанси живота са аутизмом. Вилсоновим речима: „Свиђа ми се = разумем“.
Пре пет година, аутизам није био део мог света. Даунов синдром није био део мог речника. Доврага, ни брак није био на списку - али то је друга прича.
Данас имам мужа, троје деце и интересовање које мења живот мења хромозоме, интелектуалне тешкоће и поремећаје из спектра аутизма. Живот се мења јер сваки дан долазим у ове светове, било преко других родитеља, друге деце или на мрежи. Пуно интернета, јер ми тај свет омогућава да прегледам, уходим и повремено, поделим своја унутрашња размишљања са спољним гласом.
Тако сам „упознао“ Јесс Вилсон, која пише на
Дневник једне маме и има а Фацебоок прати више од 50.000 свиђања. Има две ћерке, чија су имена у јавне сврхе Брооке и Катие. Брооке је аутистична (израз који Јесс преферира, са објашњење то ми је помогло да схватим зашто неки људи имају проблем са језиком који им је матерњи). Уметничко име њеног мужа је Луау, што га тренутно чини хладним, по мом мишљењу.Јединствен глас
Вилсон пише са сировим запажањем и самопонижавањем. „Мислим да ме оно што издваја [од других писаца] моја жеља да се смејем себи“, дели Вилсон. "Ја сам апсурдан. Понашам се као магарац и смешно ми је. То и чињеница да волим да учим са својим читаоцима, чак и ако то значи да кажем... „У праву сте, и извињавам се што сам то тако представио. Заиста ценим то што сте ми то показали из другачије перспективе. ’То често радим.”
Она такође има начин да опрезно подсети читаоце и учеснике на Фејсбуку на поштовање. Размотрити туђе идеје, мишљења и животне изазове. Њено писање не покушава да запали људе на контроверзан начин, већ да кроз увид у стварни живот са аутистичним дететом едукује.
Према њеним речима, „Пишем блог о свом путовању као мама, са великим фокусом на аутизам, поштовање и људско достојанство.“
Дијагноза
Избачени у каменито море са ћеркином дијагнозом аутизма, Вилсон каже да су приступи њеног и њеног мужа били различити, али су их на крају испоручили на исто место акције и наде. "Ја сам глисер", објашњава Вилсон. „Једном када донесем одлуку, тешко се окрећем и јурим према новој дестинацији. [Луау] је океански брод. Потребно му је много дуже да промени смер. Међутим, кад то учини, напредује пуном паром. То је савршена метафора за наше одвојене путеве до прихватања дијагнозе. "
Заступник са више аспеката
Вилсон признаје да је њен поход на заговарање почео када је покренула свој блог 2008. Али своје залагање заступа из неколико перспектива - јавног наступа, укључивања заједнице и упорности.
Она зна:
Шта желите да више људи разуме о аутизму?
Мамин дневник:
- То што не говорите не значи немати шта да кажете.
- Да постоји безброј начина за комуникацију и интеракцију са другима.
- Кад говоримо о аутистичним људима којима недостају основне људске особине попут емпатије, креативности и хумора, то смо углавном ми, неуротипска популација, недостатак маште неопходне за разумевање да нетипично искуство и/или израз било које или свих тих врлина не значи да они не постоје.
- Та заједничка пажња почиње поверењем и то поверење почиње поштовањем.
- Тај аутизам може бити и идентитет који је извор поноса и инвалидитет који је корен значајног изазова - у исто време.
- Да аутизам обухвата генерације и да када говоримо као да се налази само код деце, ми ефикасно одбацити искуство одрасле популације и избрисати њихове приче из аутизма приповедање.
- Да су једини прави стручњаци за аутизам аутистични људи.
- Да ме је то променило. И заувек сам захвалан.
„Гостовао сам на предавањима на факултетима од часа раног образовања на локалном наставном факултету до курса неурознаности на МИТ-у. Говорио сам на Харвард'с Градуате Сцхоол оф Едуцатион, учествовао на састанцима међу одељењима у Белој кући и сео сам са председничким саветником да разговарамо о ономе за шта сматрам да су најхитније потребе наше заједнице “, рекао је Вилсон каже.
„Али ти уноси у мом резимеу не чине ме више заговорником него чињеница да сам разговарао са родитељима моје ћерке школски другови током школске вечери или су наш случај изнели пред градски школски одбор када су виталне услуге специјалног образовања биле угрожене.
„Нисам више заговорник јер сам држао микрофон него што сам држао високо подигнуту главу у најгорим временима да бих своју девојку охрабрио да учини исто.
Иако се Вилсонов глас допада многима, повремено се читалац или Фацебоок страница крије у проблему јер представља читаву заједницу с аутизмом. Брзо је истакла да јој то није циљ.
„Током година, увидео сам глупост у покушају да представим целину заједнице аутизма у Русији једним потезом - огромна и разнолика група са толико различитим потребама да су понекад контрадикторне “, каже Вилсон.
„Упркос томе, веома сам пажљив да разјасним да не говорим у име било кога другог. Моја перспектива засигурно је заснована на стотинама и стотинама разговора са аутистичним људима, као и родитељима, старатељима, наставницима, лекарима итд. Али на крају, то је и даље само моја перспектива заснована на животу са мојим дететом. "
