Пошто имам децу са посебним потребама, морам се редовно подсећати да им не замерам живот. Током трудноће сањала сам о стварима које бисмо радиле заједно и о начину живота који ће водити. Затим су мојим ћеркама дијагностиковане аутистичне у року од неколико месеци - једна је имала 4, а друга 3 године.
Дијагноза је на неки начин била олакшање. Осећали смо да нешто није у реду, али смо игнорисали наше инстинкте јер је наш педијатар стално понављао да је наша најстарија ћерка само „краљица драме“ кад год смо споменули наше бриге. Други „добронамерни“ родитељи стално су давали савете-само што никада није успело. Када сам објаснила да њихови „корисни“ предлози нису од помоћи, речено ми је да ништа не ради јер сам зезнула њихов савет, што ме је навело да поверујем да сам лоша мајка. Дијагноза је помогла јер сам коначно имала шта да задржим доказујући да нисам лоша мајка.
Олакшање се претворило у готово болну обамрлост док су ми се снови рушили попут разбијеног стакла. Сада сам сањао да разговарам са својим ћеркама или да их водим у ресторане без долази до неизбежног топљења, због чега су оближњи гости заблистали све док мој ниво понижења није био довољан видљиво. Желео сам да одем у филм без бриге да ћу на мене викати јер је моја ћерка правила буку или није могла да седи. Покушао сам са извиђачима са мојом најстаријом, али морали смо то да напустимо након неколико месеци јер није могла да учествује ни у чему, а обоје бисмо само завршили дан у сузама.
Коначно сам схватио да покушавам да их натерам да живе мој живот - није њихово. Морао сам да пустим и слушам шта желе. Кад сам их прихватио онаквим какви су и шта могу учинити, открио сам нешто лепо.
Пре него што је моја најстарија ћерка могла да настави разговор, музика Кејти Пери успела је да допре до ње и изнесе речи. Ниси увек могао да разумеш шта пева, али је увек била у складу. Музика јој је отворила врата која су јој помогла да пронађе глас, па није морала да живи у тишини. Моја најмлађа би провела цео дан на отвореном ако јој допустимо. Не прича много, али откад смо за њу пронашли активности у природи, речник и реченице се експоненцијално повећавају. Морали су да пронађу своје светове у којима би могли бити срећни и осећати се повезани.
Баш као што сам се осећао као стални неуспех, нехотице сам изазвао исто осећање и код својих ћерки, што је допринело топљењу. Нисам им дозволио да пронађу сопствене способности у оквиру параметара својих индивидуалних аутистичних особина. Када су могли открити шта воле и могу да раде сопственим темпом, постали су ватромети пуни креативности и генијалности. „Топљења“ су се смањила како су се њихове потребе коначно задовољиле и чуле.
Научио сам да се сломови могу изазвати сензорним проблемима, што је створило нешто слично физичкој боли. Прелазак на викање, плач или физичко насртање био је њихов једини начин да саопште ниво боли у којој су били. Нисам била лоша мама која је одгајала размажена чудовишта која су избацивала бијес упркос ономе што су мислили они који су викали или ме гледали гадно. Само нисам разумео да ресторан или позориште у коме смо били повређују моје дете.
Сада могу да разговарам са најстаријом ћерком и стижем тамо са најмлађом. Могу их одвести у ресторане јер сам научио која места задовољавају њихов ниво удобности. Открио сам свог најстаријег воли Сик Флагс и зависан је од тобогана, док мој најмлађи не може да се носи са тематским парковима, али ће радо проводити дане у зоолошком врту Форт Вортх без обзира на временске прилике.
Једна од најтежих ствари код деце са посебним потребама је прихватање постојања нивоа заједничке контроле: не морате бити једини задужени. Морате слушати и пустити своју децу да доносе одлуке у ранијој доби него што бисте то радили са неуротипичним дететом. Направићете грешке - понекад епске - али не можете дозволити да вас те грешке дефинишу. Што је најважније, морате да се опустите. Можда сте сањали да ваше дете игра фудбал, али само желе да певају песме Кати Перри на врху плућа док су носили одећу коју су одабрали и која необично подсећа на вашег Пунки Бревстера детињство. Пусти их. Никакво усмеравање мајке тигрице неће приморати ваше дете да буде нешто што му није суђено - и то је у реду јер је ово живот вашег детета, а не ваш.
