Сусан Биггар зна колико је важно не ознојити мале ствари: Њеном најстаријем сину Аидану дијагностицирана је озбиљна животно угрожавајуће стање названо цистична фиброза (ЦФ) као беба, а лекари су предвидели да неће доживети 30. рођендан.
Када се њено друго дете, Оливер, такође родило са ЦФ, Сусан - сада мама са три сина од 18, 15 и 11 година - отишла је из нормална мама која се нервира због свакодневних, безначајних брига у „мора да смисли како да одржи децу у животу“.
"Кључ у управљању овом болешћу је заштита плућа од инфекције", каже Сусан. „Срећом, наша деца су се заиста добро снашла, али то је ипак тежак пут.”
У својим новим мемоарима, Наопачке, она говори о животу са озбиљном болешћу, награди и фрустрацији родитељства и тешком послу оживљавања брака.
У знак прославе представљања своје књиге, Сусан дели са СхеКновс Аустралиа неке ствари које је научила у последњих 18 година као родитељ хронично болесне деце.
1. Кључно је фокусирати се на ствари које се рачунају
„Када су Аидан и Оливер били млади, из њих је израсла гадна бактерија у плућима, па су их заједно ставили у болницу на две недеље. Колико је то било могуће, цела породица је тамо камповала. Радили смо Судокус, градили Лего, играли се практичних шала, правили кокице и мазили се по креветима гледајући филмове. Наша једина сврха је била да им помогнемо у излечењу. Крајем две недеље схватили смо да смо се променили. Учили смо вештину концентрисања на важне ствари. Небројено је досадних и стресних ствари сваки дан. Као и саобраћај. И спам. И рокови за рад. Живот са здравственим стањем које никада не одустаје научило ме је да се фокусирам на оно што је важно и да се не заглавим на ономе што не значи. "
Шта учинити ако се ваше дете труди да стекне пријатеље >>
2. Оптимизам даје живот
„Након Аиданове дијагнозе, медицински тим је рекао да би могао да живи 30 година. Била сам парализована ужасном прогнозом, осећала сам се бесно и беспомоћно. Али мој муж, Даррил, био је оптимиста. У почетку сам био бесан на њега, верујући да је нереалан. Али с временом сам схватио да бес и негативност неће помоћи, нити једноставно прихватити тужну прогнозу. Почео сам да се фокусирам на добре вести, верујући да нема разлога да Аидан не може тако добро или боље. Осамнаест година касније, он (и Оливер) су до сада превазишли сваку добру вест коју смо чули и, што је важно, сви смо научили да је оптимистично живети здраво.
3. Морам да водим својим примером
„„ Ради како ја радим, а не како ти кажем “принцип је без којег не можемо живети у својој породици. Пре десет година постао сам акутно свестан значаја аеробних вежби за заштиту плућа наше деце. Желели смо да трче, играју фудбал, пливају, на трамполину. Знали смо да нећемо попустити ако останемо на каучу са кока -коле и љутим чипсом. Тако смо почели заједно да вежбамо. Сада су Аидан и Оливер предани спортисти, трче, играју одбојку, хокеј и било коју другу игру коју могу. Прошле године, Аидан је трчао 3.000 километара (у просеку 10 километара дневно). Дела говоре више од речи."
4. Постоји снага у бројкама; добити подршку која ми је потребна
„Пре неколико година Оливеру је дијагностикована озбиљна компликација. Речено нам је поражавајуће вести да је то трајно. Али кратко време касније, Андреа, мајка детета са ЦФ, објаснила је да је њена ћерка развила исти проблем у адолесценцији, али да је сада излечена. Лекари су порекли да је то могуће. Држали смо се Андреиног проживљеног искуства и вредно смо радили да Оливеру побољшамо. На крају га је и победио. Од тада сам се све више ослањао на заједницу пријатеља који такође живе са болешћу; они су мој тим за подршку. Делимо међусобне радости и туге и заједно сносимо тежину. "
5. Морам користити свој глас у залагању за најбољу бригу о својој деци
„Аидан је имао око 2 месеца када сам коначно дрхтала и ознојена подигла слушалицу и назвала свог лекара. „Жао ми је што вас узнемиравам“, рекао сам, „знам да нисам лекар, али заиста мислим да Аидан мора бити у болници. Умире од глади. ’Недељама је губио тежину и имао је тада само два килограма. Уследила је дуга пауза. „У реду, уведите га. Набавићу му кревет. ’Недељу дана касније отпуштен је, након што је добио скоро 50 одсто телесне тежине. Научио сам моћ и важност свог гласа у заштити свог детета и добијању онога што му је потребно. "
Више родитељства
Веза између стреса у трудноћи и астме
7 разлога зашто нисте лош родитељ
Веза између браће не постаје много јача од ове (ВИДЕО)