Родитељство може бити изазов, али за неке може бити мало већи. Упознајте маму која се прва суочила са својим јединственим изазовима.
Сарах Ковач, која живи у Ст. Јосепх-у, Миссоури са супругом и трогодишњим сином, рођена је са стањем које се зове Артхрогрипосис Мултиплек Цонгенита. Ова сјајна мама учинила је ногама више него што можете замислити, а с објављивањем њене књиге у септембру 2013. моћи ћемо читати њену инспиративну причу. До тада смо сустигли ову сјајну маму и она је поделила како је одрастати, венчати се, бити трудна и имати бебу - све без употребе њених руку и руку за које се сви ми држимо одобрено.
Дијагноза и одрастање
СхеКновс: Реци ми нешто о себи. Када сте рођени? Где си одрастао?
Сара: Рођен сам у Ст. Јосепх Миссоури -у, и осим свог кратког боравка у Канзас Ситију, провео сам цео свој живот овде.
СхеКновс: Када вам је дијагностикована Артхрогрипосис Мултиплек Цонгенита?
Сара: Лекари нису могли да уоче мој инвалидитет ултразвуком, па су сви били шокирани када сам се родио са нечим очигледно погрешним. У почетку су моје родитеље припремали за најгоре, рекавши да је вероватно да сам ментално заостао, слеп и да немам наде за независан живот. Следећег дана послати смо у НИЦУ веће болнице (Дечија милостиња у Канзас Ситију) где су ми могли прецизно дијагностиковати Артхрогрипосис Мултиплек Цонгенита или АМЦ.
СхеКновс: Можете ли објаснити АМЦ некоме ко није упознат са тим?
Сара: АМЦ дословно значи „закривљени или закачени зглобови“. То је кровна дијагноза и само значи да особа са дијагнозом АМЦ има више зглобова који су закључани на месту рођења. Руке су често закривљене испод, а особа може имати клупкаста стопала. Постоји око 400 варијација и могуће је да је захваћен било који део тела. У мом случају, кости и мишићи од основе врата до прстију су неразвијени и мали. Нисам се кретао и вежбао у материци из неког разлога, тако да се ствари нису добро развиле, али за неке, АМЦ такође може бити узрокован генетиком.
СхеКновс: Колико је АМЦ заступљен?
Сара: Појављује се код 1 од сваких 4000 живорођених. Многи људи са АМЦ -ом одрастају, а да никада нису срели другу особу попут њих.
СхеКновс: Да ли се сећате да сте научили да користите стопала или вам је то било сасвим нормално?
Сара: Почео сам да скупљам прибор и бојице ногама са 2 године, па се заиста не сећам. Терапеути су ме охрабривали да користим руке за ствари, али ја сам био тврдоглаво дете и увек сам више волео да пронађем свој пут. Зашто користити два осакаћена екстремитета када имам два друга која добро функционишу?
СхеКновс: Каква су ваша искуства у школи?
Сара: У основној школи сам морао да тражим помоћ од другова за многе ствари, колико год ми се то није допало. Још нисам научио да проналазим сопствене начине, па кад је требало писати на табли, отворити своје млеко, стављајући ранац, везујући ципеле, па чак и закопчавајући панталоне у тоалету, морао сам да тражим помоћ. Осим што су ме понекад искључивали, и повремено шкрти коментар, друга деца су према мени била пристојна, а наставници су увек били љубазни и покушавали су ми дати простора да се прилагодим како је потребно.
Средња школа је била помало груба, друштвено говорећи, па сам се чак борио и са самоубилачким мислима. Осећао сам да нема места за мене и да ћу се увек осећати као аутсајдер.
Факултет је био потпуно другачије искуство... да сам био аутсајдер, било је много других који су се осећали исто. Научила сам да не морам бити сама, а то што сам другачији није нужно лоша ствар. Научио сам да видим себе као јединственог, физички и на сваки други начин, уместо само другачијег.
