У јануару 2009, трогодишња ћерка Рејчел Рејнолдс, Шарлот, почела је да се жали на главобоље. Рацхел (36) и њен супруг Рогер из Асхланда у Вирџинији отишли су код педијатра због, како су мислили, обичне болесничке посете, али се то убрзо претворило у мору сваког родитеља. Цхарлотте је имала огроман тумор на мозгу и била јој је потребна хитна операција. Од тог дана надаље, започели су невероватно путовање док су учили како да се сналазе у болничком систему и боре се за опстанак своје ћерке.
од Рацхел Реинолдс
како је речено Јулие Веингарден Дубин
20. јануара 2009. године, док је Барацк Обама полагао заклетву, сазнали смо да је наша трогодишња ћерка имала тумор у мозгу наранџасте величине. Два дана касније, оперисана је како би уклонила што је могуће већи број тумора. Када се патологија вратила, сазнали смо да се ради о примитивном неуроектодермалном тумору, или ПНЕТ -у - врсти тумора на мозгу која је врло ретка и веома агресивна. Током те године, Цхарлотте је имала још три операције мозга, више циклуса хемотерапије, протонско зрачење и друге различите третмане.
Хеј, маме: Да ли познајете мајку са сјајном причом? Тражимо мамине приче. Пошаљите е -поруку на Јросевритер@гмаил.цом са својим предлозима.
Нажалост, упркос интервенцији неких од најбољих лекара у земљи, тумор је наставио да расте. 7. јануара 2010, Цхарлоттеино тело је коначно подлегло тумору који јој је захватио кичму и централни нервни систем. Цхарлотте је имала скоро 4 1/2 године када је мирно преминула у нашој кући.
Људи на које се можете ослонити
Радим пуно радно време као директор приватне школе за децу са аутизмом и навикао сам да помажем други, али било је тешко научити како поздравити помоћ људи када је Цхарлотте, моје једино дете, била болесна.
Рогер и ја смо били задивљени подршком коју смо нашли у нашој заједници. Дошло је до великих љубазности, попут замрзивача који су нам купили родитељи из предшколске установе Цхарлотте за складиштење додатне хране. Долазиле су авионске карте купљене да нам помогну у путним трошковима, храна нам је донијела многе ноћи и донације (велике и мале) које су људи давали за помоћ у лечењу наше ћерке нега. Такође се појављивао у малим чиновима: анонимни тањир колачића који нам је остао на кућном прагу, или понуде да чувамо Шарлот како бисмо Роџер и ја могли да наставимо са радом. Дошло је у једноставним белешкама у којима је писало: "Мислим на тебе." Никада није било времена када нисмо осећали подршку наше заједнице.
Проналажење снаге
Одувек сам себе сматрао оптимистичном особом. Губитак Цхарлотте дефинитивно је био најмрачнији и најнижи период у мом животу. Идем напред корак по корак. Налазим снагу у сазнању да је моја ћерка издржала више у свом кратком животу (медицински) него што смо њен отац и ја издржали у наших заједно (скоро) осамдесет година. Када се суочите са оваквим изазовима, имате избор. Никада није лако, али можете ићи напред малим корацима. Тако се сналазим.
Шарлот је волела да пева и чита књиге. Желела је само да упије живот и потпуно га доживи. Шарлот ме научила како да видим свет као дете и да ценим време које имамо.
Схватила сам након што је Цхарлотте умрла да могу претворити своје мисли и осећања о нашем путовању у нешто што би могло помоћи другима. Написао сам књигу, Четири годишња доба за Цхарлотте: Родитељско путовање са педијатријским раком, надајући се да ће то помоћи породицама које проживљавају изазовна времена попут нашег, али се такође надам да може пружити увид у лекари, чланови заједнице и многи други тимски играчи који су позвани да подржавају породице у њихово време потреба.
Платите унапред
Чак и пре него што је Цхарлоттеин тумор на мозгу сматран терминалним, знали смо да желимо да вратимо заједници као начин да се захвалимо свима на материјалној, новчаној и духовној подршци коју смо добили. Ми смо створили ЦЈ -ова Фондација Тхумбс Уп (ЦЈСТУФ) у част Цхарлотте плати унапред и помоћи другима у невољи. ЦЈСТУФ подржава породице у ситуацијама попут наше пружајући грантове финансијске помоћи (у корацима од 500 УСД) породицама деце са хроничним и по живот опасним болестима. Такође сарађујемо са другим организацијама у заједници како бисмо пружили здраве оброке неговатељима у болници и другу хитну помоћ кад год можемо.
Рогер и ја смо охрабрени и уздигнути од стране наше заједнице. Пријатељи и странци окруживали су нас у време потребе. Кроз фондацију можемо бити спас за што већи број породица. Претворили смо своју тугу у нешто позитивно и ту смо да помогнемо другим родитељима у част Цхарлотте.
Мамина мудрост
Прихватите помоћ! Као маме, увек радимо ствари за друге и своје потребе стављамо на дно листе. Врло брзо сам научио да не могу све. Било је много људи спремних да помогну, и ја сам морао да прихватим ту помоћ.
Фотографија: Деб Харпер
Прочитајте више прича о правим мамама
Мамина прича: Мој син има Ниеманн-Пицк болест
Родитељство и аутизам: Ејмина прича
Мамина прича: Помажем бескућницима да обнове своје животе
