Многе мајке деце са Даунов синдром могу вам рећи у тренутку када су или започели или престали да виде карактеристике Дауновог синдрома свог детета. Мале уши. Накошене очи. Мали испупчени нос и језик. То је потпуно природно и ти тренуци могу да се појаве када их најмање очекујемо.
Примили смо пренаталну дијагнозу Дауновог синдрома (Дс) за нашег сина, Чарлија. За мене је то значило месеце претварања да сам јавно добро док сам се приватно распадао. Кривио сам себе. Мислила сам да мој син никада неће имати „праве“ пријатеље. Очекивао сам малтретирање и прозивање.
Мој супруг је реаговао управо супротно. Он се придружио локалној ДАДС групи (Тате цене Даунов синдром) пре него што смо уопште добили званичну дијагнозу (он је оно што бисте назвали проактивним). Желео је да зна што више о томе шта можемо очекивати.
Хтео сам да се провучем испод покривача. Нисам могао да гледам слике деце са Дауновим синдромом - све што сам видео су биле су њихове физичке разлике, а у мом незнању бринуо сам се да ће то видети само неко други.
Реалност сусрета са мојим дететом
Затим је Чарли стигао у 33 недеље и провео месец дана у НИЦУ. Био сам са њим сваки дан и сате сам га грлио и памтио сваки квадратни центиметар његовог лепог лица, ситних руку и опојно слатких стопала.
Покушавао сам да "видим" његов Довн синдром, али никада нисам могао, осим што сам схватио да му је избочење језика било због додатног хромозома.
Кад се осврнем на слике беба, понекад је Довн -ов синдром једино што видим и имам помијешане емоције. Толико желим да други виде Цхарлие прво, не карактеристике Довновог синдрома које су видљиве. Али онда помислим да ли је то шта Ја сам Видите, како могу бити узнемирен када и други примете?
Време се разликује за свакога
Искуство сваке мајке је различито. За неке је тренутак када су заиста „видели“ Даунов синдром свог детета дошао када су добили друго дете без Даунов синдром. Одједном су разлике искочиле и нашли су се опседнути оним што други могу видети и на шта су се други усредсредили.
Срце је што сви толико настојимо да помогнемо друштву да сагледа додатни хромозом нашег детета. Па шта значи кад је одједном све ми видим?
Погоди шта? То је природно!
„Није неуобичајено да нови родитељи понекад не примећују карактеристике Довновог синдрома све до рођења њиховог детета “, објашњава др Бриан Скотко, ко-директор програма за Довн синдром у Массацхусеттс Генерал-у Болница.
„Ово не значи да карактеристике нису увек биле присутне, само нису биле важне. Родитељи су прво приметили своју бебу. Њихова чуда. Њихове прославе. Били су усредсређени на храњење, промену пелена, покушавајући да учине праву ствар док су неиспавани.
„Али, како родитељи почињу да раде свој домаћи задатак, читају о Довн синдрому и сарађују са другим родитељима Заступнички покрет, они често почињу да „увиђају“ карактеристике Дауновог синдрома које су нама лекарима биле евидентне почетак. "
Прихватање особина Довновог синдрома
Неки родитељи нашли су утеху у карактеристикама које су препознали. "Када се мој [син] родио, лекари су рекли да има одређене физичке" маркере "за Дс", каже Бет. "Једино што сам видео, јасно као дан, била је додатна кожа на врату." (Нешто дебља кожа на врату уобичајен је маркер за Довнов синдром.)
„Брзо сам се везала за то“, каже Бетх. „Тајно сам се плашио да ће на свету постојати неко ко га не би волео због његових Д -ова, а та кожа ми је представљала Д -ове. Па, као што сам га волела, волела сам да га љубим, грицкам и милујем по тој мекој кожи на врату. Било ми је умирујуће. У време осећања такве неизвесности, био сам одлучан да волим сваки део моје бебе. "
Боре се да гледају очима лекара
Други родитељи говоре како је било тешко одмах уочити било какве физичке особине Довн синдрома.
„Заиста нисам то дуго видела“, каже Тамара. „Педијатар који је дошао у болницу натерао га је да седи и проверава га и да, [мој син] је био дискетиран, али он је био моје прво и једино дете. Мислио сам да су сви дискетни.
„Био сам шокиран када је доктор рекао да га морамо тестирати. Током 3 недеље које су биле потребне да се јавим са генетичаром покушао сам то да видим - [мислио сам] мора да су погрешиле ...
„Чак и након што су ми [лекари] показали резултате, још увек нисам могао да их видим. Постоје неке особине које су постале све израженије како је [мој син] старио и увек је имао додатни простор између прстију. Кажем му да је створен за јапанке и да је то моја ципела за избор скоро целе године! ”
Јиллин син је одведен од ње одмах након његовог рођења. „Дошла је медицинска сестра, узела ме за руку и рекла нам да мисли да има Довнов синдром. Још га нисмо ни држали.
„[Мој муж] и ја смо разговарали о томе како, иако је то било заиста брзо и изненада, нећемо променити начин на који смо сазнали јер није било заиста било када након његовог рођења када нисмо знали за дијагнозу... Нисам видео дијагнозу кад сам га коначно држао или данима касније. Чак и кад се осврнем на његове слике бебе, ја то заиста не видим и не видим је свакодневно. "
Упознати са особинама пре бебе
За друге родитеље, њихово прво искуство држања детета било је превазиђено фокусирањем на маркере Довновог синдрома.
„Неколико минута након рођења, пре него што сам видела [своју ћерку], медицинска сестра ме је обавестила о својој„ сумњи “, каже Сенди. „Када сам је морао држати, прво што сам видео је Дс. Очи, уста, прсти. То је све што сам могао да видим. И то сам рекао својој беби... 'Да... имаш то.'
„Гледајући слике од рођења, схватам колико је била лепа. Како је била савршено формирана. Заправо, не ‘видим’ Довн синдром на тим сликама, али тада сам га толико видео ”, дели Санди. "Чињеница је да ми је речено да је имала пре него што сам је видео - то је обликовало мој поглед."
„Родитељи би требали знати да је то у реду“, каже др Скотко. „Људи са Довн синдромом изгледају другачије од нас осталих. Али, то их не чини мање важним, мање вредним. Физичке разлике су само један од многих начина на који смо ми људи богати различитостима - и то је разлог за поновно славље. "
Иронија је што то видимо сами
Као и ја, многи родитељи детета са Дауновим синдромом залажу се за једнакост и желе да други прво виде нашу децу као децу, иако се њихове физичке особине могу разликовати.
„Смешно је јер не волимо када други људи кажу:„ Не воли погледај као да има Довн синдром ', као да је то комплимент ", каже Сара. "[Мој син] ради изгледа као да има Довн синдром и [он] је далеко најслађа беба икада у мојим очима. "
Моћ слика
Неки родитељи признају да се боре са сликама, више воле снимке свог детета које умањују физичке особине Довн синдрома.
„Примећујем карактеристике Дс -а, али он их има, па се не осећам лоше што то примећујем“, каже Сара о свом сину. „Рећи ћу да када га [сликам] сликам, обично ми се не свиђају они на којима му је језик ван или су му уста отворена. Осећам се као да на тим сликама видим Даунов синдром више од њега, па покушавам да добијем само осмехе или његову личност.
„У тим случајевима се осећам кривим, не покушавам да то не видим, али не свиђају ми се слике које приказују [његове особине Дс -а]… и не свиђа ми се што се тако осећам. "
Јилл каже да ће понекад наићи на слику свог сина и приметити карактеристике Дс. „Да ли је то зато што моја глава и моје срце одлучују да их не виде или су то његове благе карактеристике? Искрено, нисам сигуран. Све што знам је да је за мене најлепше дете које је икада постојало и мислим да би тако требало да буде. "
Јенна није могла да види Динове особине свог сина када се родио, али данас су „слике тамо где ја то„ видим “, каже она. "Знали смо пренатално, па сам покушао да видим то чим се родио, али нисам."
Каже да то нису приметили све док њен син није имао око 9 месеци и док му се језик није повећао. „Сада снимамо тоне слика како бисмо покушали да их убацимо са језиком“, каже она. „Из неког разлога кад смо напољу, још је горе... јер му се свиђа начин на који ветар осећа језик. Али пристрасан сам јер верујем да је [мој син] леп! Сви са којима дођемо у контакт кажу: ‘Тако је сладак!’ Да ли знају? [То је] питање које се увек питам. "
Санди, која је добила кћеркин синдром Довн синдрома пре него што је имала прилику да је задржи, има исти приступ са сликама за сво троје своје деце. „Сада, са 17 месеци, ретко„ видим “[Дс особине моје ћерке]. Сматрам је лепом. Али, као и са моје друго двоје деце, опрезан сам према сликама које чувам и објављујем. Желим њене најбоље слике. И да, то значи да нема слика на којима њен језик вири „превише“. Желим да други виде поред Дс и виде колико је заиста лепа и паметна.
Кад странци примете
„Ако имам страх од људи који примећују да [мој син] има Довнов синдром, то је да би претпоставили ствари о дијагнози и потценили га“, објашњава Јилл. „Он је тако бистар на све начине, и ако га познајете, знате да неће бити потцењен, па нисам сигуран зашто се бринем.
„Понекад се питам да ли странци примећују да ли се питају зашто мање прича. Ретко добијам питања од одраслих, што ме чуди. Деца брже постављају питања, али обично се заснивају на његовом говору, а не на цртама лица.
Тамара се запрепасти када странци признају Даунов синдром њеног сина. „Кад је [био] старији, био сам шокиран када је неко други прокоментарисао [њега] и Довн синдром! Озбиљно, било је тренутака када бих погледала [свог мужа] и рекла: „Како су знали?“
Одрасли вс. дечија запажања
Ларина има супротно гледиште. „Увек сам претпостављао да свака одрасла особа која види или упозна [моју ћерку] зна да има Д. Не би ми пало на памет (до сада, заправо) да помислим да то није очигледно одрасла особа. Међутим, никада нисам сигуран шта друга деца мисле... и занима ме узраст у којем почињу да састављају ствари. "
„Када је у питању игралиште, родитељи треба да схвате да мала деца не препознају одмах карактеристике Дауновог синдрома“, објашњава др Скотко. „Видели су другог саиграча. Прво виде људе, а не етикете. Одрасли, посебно они који виде само разлике, требали би учити од ових млађих учитеља. "
Кредит за слику: Мауреен Валлаце
Прочитајте више о деци са Довн синдромом
Веза између Алцхајмерове болести и Дауновог синдрома
Даунов синдром: Да ли је свесност претјерана и да ли је закаснио рад?
Развод: Да ли постоји „предност Довн синдрома“?
