„Када ми је првобитно дијагностификована релапсирајућа мултипла склероза [РМС], држао сам то у тајности из више разлога, један из страха да би то могло уништи моју каријеру“, каже глумац Јамие-Линн Сиглер. „И кроз мој пут да постанем јаван о томе, то ме је довело овим путем саморефлексије, а место где ме је одвело сада је ово место прихватања. Знате, прихватање не значи да морате да будете срећни због тога, али то је само да будете као, 'у реду, ово је део мог живота.'
Можда најпознатија по својој дугогодишњој улози у Сопранос, Сиглер, која сада има 42 године, наставила је стабилно да ради од своје дијагнозе пре више од 20 година. Сада је чак и заговорник људи који живе са РМС-ом и удружила се са фармацеутском компанијом Новартис како би створила РМС водич који води људе кроз размишљање о њиховим потребама и како се осећају емоционално и физички, преобликовање старих мисли, као што је осећај терета, и допирање до људи у свом животу на које можете рачунати за подршку.
Није било лако доћи до тог места прихватања и позитивнијег расположења. Чак је и питање „како си“ било помало покретачко за Сиглера. „Погодио сам ту болну тачку те тајне коју сам имала и коју бих волела да могу да поделим“, објашњава она. Отварање о свом искуству са МС променило је ствари. „Увек говорим да ми је МС дао моју супермоћ, а то је рањивост… што сам старији, имам много мање пропусног опсега за мале разговоре.“ Њена рањивост и искрена о томе кроз шта пролази, или лош дан који је недавно имала отвара простор за разговор са другима да деле и дубље повежу ниво.
Сиглер се ослања на своје пријатеље у ТВ и филмској индустрији који такође живе са МС, друге чланове тесно повезане заједнице МС и њен лични круг девојака, које су тако реагује кад год јој затреба одређени смештај, као што је паркирање ближе месту концерта тако да не мора да хода на велике удаљености или да одложи планове када се не осећа добро. „Толико сам заслужан за свој систем подршке који сам успео да створим у свом животу, а то је трећи корак РМС водич, пружање руку, јер не мислим да је много ствари могуће без вашег тражења помоћи“, Сиглер каже. „У реду је тражити помоћ — то не значи да нисте јаки, и не значи да нисте способни… Моји пријатељи ме подсећају да су тако поносни и срећни што могу да ми помогну на било који начин да ја потреба. Не морате нужно да живите са РМС-ом да бисте требали помоћ. Сви ми имамо ствари које морамо да прогурамо и кроз које истрајемо.”
У тешким данима, Сиглер дефинитивно осећа сав страх, тугу и тугу живота са хроничном болешћу, каже она. То је баланс између дозвољавања себи да се одмара и седи ствари с времена на време, као и да схвати шта јој треба да крене напред и учествује у следећем догађају. Да би могла да присуствује бејзбол утакмицама својих синова у влажном Остину у Тексасу, Сиглеров муж, бивши МЛБ играч Катер Дикстра, дао јој је караван за сву опрему на коју може да гура и на коју се ослони док хода, и вентилатор за врат за топлоту (што је озлоглашено може погоршати МС симптоми).
Кроз овај Новартисов водич и њен рад на залагању за МС, хроничне болести и смештај за инвалиде, Сиглер саветује да људи пре свега слушају људе са хроничним обољењима о томе шта им је потребе су. „Нико неће знати шта вам треба док то не изговорите... Имам другачији скуп очију и другачију перспективу“, каже она. „Тако да сам кроз искуство научио да ће ми, ако прилагодиш ово или оно, бити лакше или ако паркираш ову приколицу ближе, то уштедети много времена и енергије. Она је била првобитно самосвесна да представља терет другима или да се чини „вишком“ додавањем додатних захтева, али је видела позитивну промену у друштву и њеној индустрији у смислу да буде више инклузивно.
Уместо да буде фрустриран што ствари нису доступне на различитим местима, Сиглер преузима прилику да изразе како ствари могу бити корисније особама са инвалидитетом да би добили разговор иде. „Свако место на које одем имам глас и платформу, и ја ћу то искористити“, каже Сиглер. „Заиста ми је показало да је то једна од најлепших људских размена које можемо имати; људи заиста воле да буду од помоћи.”
