Након што се други пут заразила ЦОВИД-ом, цео живот Лори Виитанен-Паркер се окренуо наглавачке.
52-годишња мајка се већ борила са болешћу у децембру 2020. године, али када се вратила у јулу ове године знала је да нешто није у реду. Почела је да осећа јак умор, лупање срца, стално зујање у ушима, хроничне болове у стопалима и отежано гутање између осталог. Сусрела се са лекарима који нису били у стању да дају никаква права решења, али су једно сигурно знали, дуго је боловала од ЦОВИД-а.
"То је инвалидност да само они који пате од тога могу да објасне“, рекла је она. „Пошто многи људи мисле да измишљате или да симптоми нису тако лоши као што кажете. Веома је фрустрирајуће.”
Дуги ЦОВИД или пост-ЦОВИД синдром погодио је скоро једног од пет Американаца који су имали ЦОВИД, ЦДЦ извештава. Преваленција дугог ЦОВИД-а варира од појединца до појединца, при чему неки пријављују само губитак укуса или мириса, док други имају нашли трајни инвалиди.
„Буквално сам толико депресивна због гласног звоњења у ушима и глави и недостатка сна да буквално не излазим много из куће“, рекла је Виитанен-Паркер.
Са драматичним приливом новопечених Американаца са инвалидитетом, истраживачи се боре да схвате како приступити и лечити дуготрајни ЦОВИД. Наука је ограничена и оно што је доступно су углавном личне приче и подаци вођени сопственим препричавањем пацијената о својим упорним симптомима.
Рафаел Келман, доктор медицине, лекар интегративне и функционалне медицине у Келман Веллнесс центру, рекао је да ће кључно бити проналажење начина за лечење дугог ЦОВИД-а на извору.
„Тренутно постоје ограничене конвенционалне медицинске интервенције“, рекао је он. „Многи део је фокусиран на лечење симптома, а не на основни узрок проблема.
И упркос грубим проценама болничких система, нико заиста не зна колико људи пати или ће патити од дуготрајног ЦОВИД-а, што отежава утврђивање, класификацију и превенцију.
„Пошто је ЦОВИД запаљенско стање, показало се да изазива појаву аутоимуних стања код неких људи“, рекао је др Келман. „Истраживање је показало да људи који дуго искусе ЦОВИД имају промене у микробиому црева што може довести до системске упале, као и симптоми.” Такође је приметио да заостало вирусно оптерећење које постоји у систему може изазвати реактивацију других вируса као што је Епстеин-Барр.
Али како су ресурси и даље ограничени, а медицинска заједница се бори са начином на који најбоље лечити дуге пацијенте са ЦОВИД-ом или оне који су дуго превозили на које се често помиње, многи заговорници здравља своју енергију каналишу негде другде у нади да могу помоћи новопеченим особама са инвалидитетом и учинити директнијим утицај.
Сара Фергенсон, социјална радница и заговорница руралног јавног здравља у Западној Вирџинији, рекла је да је свеобухватни, инклузивни приступ разговору о инвалидитету најбољи начин да се створи стварна промена.
„Мислим да толико људи некога дефинише као инвалида ако има физичка ограничења“, рекла је она. „Неко у инвалидским колицима или неко коме је потребна физичка помоћ при обављању свакодневних задатака. Али ако нас је овај вирус нечему научио, то је да се морамо удружити, а то почиње разговорима око нормализације шта значи инвалидитет. Ми то радимо, мислим да ће више људи бити вољно да помогне.”
„Дефинитивно познајете некога ко је инвалид - а након ЦОВИД-а вероватно познајете неколико особа са инвалидитетом.
Сара Фергенсон
А када је о томе реч, језик може бити незгодан. Не испуњавају сви дуготрајно оболели од ЦОВИД-а праг који се обично повезује са инвалидношћу. Пре нешто више од 30 година, Закон о Американцима са инвалидитетом је написан да укључи правну дефиницију која обухвата сваког ко има физичко или ментално оштећење које значајно ограничава једну или више главних животних активности. Сада је медицинска заједница радила на проширењу те дефиниције како би укључила оне који се баве дугим превозом који су видели да се њихов свакодневни живот преокренуо наглавачке.
Више од 61 милиона одраслих у Сједињеним Државама живи са неким обликом инвалидитета, према CDC. А те бројке поткрепљује између 7 и 23 милиона ново инвалидних пацијената са ЦОВИД-ом.
„Ви дефинитивно познајете некога ко је инвалид“, рекао је Фергенсон. „А после ЦОВИД-а вероватно познајете неколико особа са инвалидитетом. Имајте то на уму док се крећете овим светом после ЦОВИД-а и никада не претпостављајте да је неко добро ако не видите физички инвалидитет.
Возачи на дуге стазе који су добили дијагнозу медицинског инвалидитета од свог лекара имају право на бенефиције и смештај према Закону о Американцима са инвалидитетом. Али важно питање за будућност биће да ли савезни програми за особе са инвалидитетом ће дуго ЦОВИД рачунати као инвалидитет, отварајући врата за више бенефиција и ресурса.
„То је свакако питање на које сви чекамо да добијемо одговор“, рекао је Фергенсон. „Али за сада, позивам све који траже ресурсе да контактирају своју локалну канцеларију социјалног осигурања или доктора.
За сада дуго пацијенти са ЦОВИД-ом траже заједнице и виде предности у дијељењу својих прича како би се изборили. Дејвид Паркер, члан групе за подршку „Лонг Хаулерс Пост ЦОВИД Суппорт Гроуп“, на Фејсбуку се придружио страници након што је оболео од ЦОВИД-а и његови симптоми никада нису нестали.
„Имам повремене епизоде умора, али већину времена сам добро“, објавио је. „Такође сам развио парализу лица и парестезију у устима што јело и пиће чини ноћном мором, а магла мозга је стални проблем.
Али страница је такође омогућила дугим превозницима да понуде речи подршке и дају другима до знања да нису сами.
„Надам се да ћете проћи кроз ово, приче попут ваше ме подсећају да ствари могу бити много горе“, написао је Паркер испод нечије објаве. "Брини се."
Пре него што кренете, погледајте наше омиљене потпуно природне производе против кашља и прехладе које препоручујемо деци:
