Много је ствари у вашем животу које се мењају када добијете а дијагноза хроничног стања. Постоји олакшање што имате више одговора и, идеално, пут ка лечењу. Али за огромну већина људи са хроничним болестима које се сматрају „невидљивим“ — могу постојати и неке додатне скривене борбе које долазе са животом са нечим што је тако велики део вашег живота да многи људи не могу одмах да разумеју.
„Хронична болест може бити веома тешка физички и психички за појединца и породицу, посебно ону која је невидљива,“ Турииа Повелл, МА, Лиценсед Цлиницал Ментално здравље саветник Тхривеворкс у Керију која такође живи са невидљивом болешћу (мултипла склероза) каже за СхеКновс. „Често, депресија иде руку под руку са болешћу, јер особа редовно пати симптоми, у распону од благих до тешких, али зато што су невидљиви не добијају подршку коју имају потреба. Анксиозност такође може бити проблем, јер симптоми могу постати присутни у насумичним ситуацијама, утичући на то како појединац функционише у различитим ситуацијама.
“Ако изгледате здраво, људи претпостављају да с вама ништа није у реду.”
Лаура Торцхински из Силвер Спринг, МД има Реуматоидни артритис и каже СхеКновс да може бити изазовно сналазити се у претпоставкама других људи о њеној болести и шта се дешава у њеном телу.
“Ако изгледате здраво, људи претпостављају да с вама ништа није у реду. Био сам у препуном возу метроа, стајао сам у пролазу, са болним стопалима или укоченим прстима због којих се тешко држим. Нико не би помислио да ми понуди место, јер изгледам „добро“. То може бити веома фрустрирајуће. Често су ме питали зашто користим паркинг за инвалиде“, каже Торчински. „Ментално и физички је изазовно живети са било којом хроничном болешћу. Понекад носим протезу за глежањ. Када људи то примете, питају се зашто. Из неког разлога, теже ми је рећи „Имам реуматоидни артритис“, него да кажем „Угануо сам скочни зглоб!“
Та идеја о томе да ли заиста „изгледате“ болесно - и да морате да објашњавате личне медицинске информације пријатељи, сарадници, па чак и странци — је нешто што се стално појављује када разговарате са људима који живе са хронична невидљиве болести. Људи имају осећај да, осим што само живе свој живот са својим условима, они такође морају стално објашњавају, заступају и оправдавају своја искуства или чак прилагођавања која су им потребна да би прошли кроз њих дан. Дакле, то је апсолутно двострука дужност нико не би тражио.
„Многе болести су невидљиве, што значи да не постоје спољни показатељи да се појединац у ствари носи са болешћу. Један коментар који често добијам, као особа која живи са мултиплом склерозом, је: „Вау, не изгледаш болесно“, додаје Пауел. „Овај коментар је фрустрирајући јер се питам како изгледа „болесно“?“
Подршка менталном здрављу када је нечија болест „невидљива“
Али постоје начини да људи који се суочавају са овим борбама добију подршку – и начини да наше заједнице учините боље када је у питању стварање простора за подршку додатном трошку менталног здравља који може доћи са овим Услови.
И, можда, најочигледније је да људи могу почети тако што не претпостављају да икада могу сазнати било шта о здрављу друге особе гледајући их. Може бити изазовно превазићи ове врсте урођених предрасуда, али је од велике помоћи да се стално подсећате да не знате живите у телу друге особе и не седите на састанцима код њиховог доктора пре него што дате било какве коментаре који би могли бити штетно.
Ова врста поновног уоквиривања и одбацивања претпоставки такође може олакшати стварање инклузивнијег окружења које се осећа безбедно и отворено за људе који живе са невидљивим болестима и инвалидитетом.
“Кажем људима да сам провео првих 30 година од РА покушавајући да то сакријем. Провешћу наредних 30 година говорећи свакоме ко буде слушао!
„Заједница може бити од помоћи ако поштује, слуша и жели да учи“, каже Пауел. „Поред тога, пружање услуга, као што су вежбе за особе са инвалидитетом и групе за подршку, могло би бити веома корисно.
А за људе који живе са овим условима, важније је него икада да се не осећате приморани да кријете или прикривате оно кроз шта пролазите или се борите сами.
“Причати о томе! Иако се у почетку може осећати непријатно, од велике је помоћи причати о томе“, каже Торчински. „Имам РА више од 30 година. Тек у последњих неколико година сам се укључио у заступање пацијената и било ми је психички тешко да се извучем. Било је веома катарзично. Кажем људима да сам провео првих 30 година од РА покушавајући да то сакријем. Провешћу наредних 30 година говорећи свакоме ко буде слушао!
