Плакала сам на свом сину први дан вртића. Док сам држао његову малу руку у својој, школа, прилично типична основна школа, одједном ми се учинила огромном. Гледајући около друге маме, могао сам да видим да нисам сам. Постојало је неизречено другарство, међусобно разумевање да сви доживљавамо кључни тренутак у животима наше деце. Размењени су благи, охрабрујући осмехи, они који су рекли "Ово је тешко, али ће бити лакше."
За мене, међутим, није. У ствари, постало је теже.
Та прва школска година ми се истиче као један од најтежих периода на мом родитељском путу. Скоро свакодневно, било је нешто. Телефонски позив од директора. Е-маил од наставника. Ружичасти листић је послат кући да потпишем. Још један одлазак у канцеларију. Стална, огромна фрустрација питајући се шта радим погрешно, зашто се моје дете мучи много више од његових вршњака.
Једног дана је позвала медицинска сестра. Повратио је у школи и требало је да га покупе. Али пре него забринутост или сажаљење, то је типично
Ох, јадна беба! мамин инстинкт, оно што сам прво осетио је олакшање. Хвала Богу да више није у невољи. Брига о болесном детету је стресна, али се бавити мало тровање храном био је стрес који сам знао како да се носим. Држите га хидрираним. Пратите његову температуру. Дајте му сос од јабуке, сланине, тост. Пусти га да се одмори. Ставите му хладну крпу на чело. Трљајте му леђа. Утеши га. Понављање. Али нема водича, нема одређеног лека за понашање.Једноставно, био сам у губитку.
Било је више састанака са школским саветником, наставницима, директором. Дат је тест интелигенције да би се утврдило да ли је надарен или касни; било који би могао да објасни његове потешкоће у школи, али се испоставило да није ни једно ни друго. Био је савршено просечан; лако је разумео градиво, али не тако лако да би му било досадно. Био је паметан, али не толико паметан да би се осећао ничим изазваним. Није се трудио научити; борио се да бити. Да буде тих, да буде миран, да буде фокусиран, да буде миран. Да будем као сви остали.
У мојим најодбрамбенијим тренуцима, питао сам се да ли је он можда само дечак, склонији да буде груб и енергичан. На крају крајева, девојке имају тенденцију да сазревају брже од дечака. Они такође брже развијају одређене вештине, укључујући школску вештину мирног и дуготрајног седења. Сигурно су и други дечаци у његовом разреду били на исти начин? Саосећање на њиховим лицима рекло ми је све што сам требао да знам.
Ипак, ја лично имам АДД, или поремећај пажње (сада се зове АДХД). Као тихо и добро васпитано дете, учитељи су углавном занемарили моју непажњу и у време када ми је постављена дијагноза, већ сам заостајао. Сада бих бар могао да спречим свог сина да се суочи са истом судбином.
Одвео сам га у локалну терапијску ординацију да га формално процене, потпуно убеђен да има хиперактивнији облик АДХД-а. Речено нам је да ће тестирање трајати две сесије, али он је заправо имао три. Очигледно је био велики изазов натерати га да се фокусира довољно дуго да заврши у предвиђеном времену, што је само учврстило моју дијагнозу из фотеље.
Именовање након оцењивања је, дакле, изгледало као пука формалност - састанак на којем ће ми рећи шта већ знам и шта сам изузетно упознат са. Седећи преко пута клиничара, осећао сам се смирено и спремно. Чак и мало жељни. Био сам потпуно спреман за званични налаз АДХД-а. Оно што сам био не припремљена за, међутим, била је њена стварна дијагноза: аутизам.
Моја прва реакција била је неверица, праћена иритацијом. Очигледно, ова клиничарка није знала шта ради. Показивао је јасне знаке АДХД-а — хиперактивност, импулсивност, тешкоће да мирно седи и да остане миран, стално се врпољи. Али није било млатарања рукама, испада или слома, аверзије према загрљају. Није имао никакве паметне способности или когнитивна кашњења. У ствари, није имао никаквих кашњења; постигао је све своје прекретнице на време. Где је добила аутизам?
Још једном, моја сопствена дефанзивност је гурнута у први план. Али док је објашњавала своје резоновање, почео сам да спуштам гард. Мој ранији пркос је попустио, преобразивши се у нешто слично разумевању. Одједном су све његове чудности, мале необичности које сам виђао свакодневно, почеле да имају смисла. Начин на који би стално понављао одређене речи или звукове. Како би поређао своје играчке уместо да се само игра са њима. Његова екстремна избирљивост у храни. Како би ме често питао да ли сам срећна кад год се не смејем.
Током остатка нашег састанка, задржао сам присебност. Постављао сам питања, водио белешке и добијао препоруке. Направио сам менталну контролну листу следећих корака које треба да предузмем. Мој фокус је био на прагматичном, а не на емоционалној турбулентности која се гради у мени. Сузе су потекле тек касније, на путу кући, када ме је погодило: била сам мама с аутизмом. Моје искуство о материнство увек би било другачије, као што би и доживљај света мог сина био неконвенционалан.
Прошло је више од пет година од те почетне дијагнозе, и било је доста успона и падова. Кретање кроз ИЕП процес. Проба и грешка различитих опција лечења. Морам да држим језик за зубима сваки пут када ми неко каже да „не изгледа аутистично“. Сломљено срце што види другу децу га искључује. Понос што га видим како успева, знајући колико тешко мора да ради. Његов смисао за хумор. Његова изненађујуће проницљива природа. Текуће друштвене борбе. Питам се да ли ће икада бити лакше. Фрустрација. Туга. Усамљеност. Стални умор. Потресна анксиозност.
Постоји и притисак да се људима да оно што желе; узбудљива и инспиративна прича. Онај који каже "Ја сам то урадио, можеш и ти!" Прича о тријумфу у суочавању са недаћама. Порука наде, она која одражава незванични слоган мајчинства, да је бити мама посао који највише вреди на свету.
Али истина је да је бити мама с аутизмом заиста тешко. Моје путовање кроз мајчинство не личи на друге људе. То свакако није оно што сам очекивао. Неких дана се не осећам испуњено – само се осећам исцрпљено. И знаш шта? То је у реду.
