Када први пут добијете нову дијагнозу — било коју дијагнозу — имате милион и по ствари на уму. Листе специјалиста са којима треба да се повежете, састанци које треба обавити, чланови породице за петљу могу бити помало застрашујући. Дакле, када ти добити потврду да имате реуматоидни артритис (РА), можда ћете врло брзо схватити да постоји много ствари које још увек не знате (а, у неким случајевима, чак ни не знате колико је оно што не знате!) и да то свакако може бити застрашујуће.
Али зато су ваши лекари ту и желе да искуство учине што утешнијим и без страха. Дакле, да бисте добили мало више увида у то шта тачно ваш лекар жели да знате и шта разговоре за које се надају да ће водити са пацијентима о њиховој дијагнози РА, СхеКновс је разговарао са неколико лекара из стварног живота како би поделио питања која заиста желе да постављају на својим прегледима.
„Како дијагноза РА може утицати на моју способност да имам децу или бринем о својој породици?“
"Истичем ово јер мислим да је планирање важно и лично разговарам о забринутостима у вези са плодношћу, рађом и трудноћом, јер РА има различите исходе везане за трудноћу", Др Бретт Смитх, реуматолог из Блоунт Мемориал Хоспитал у Меривилу, Тенеси каже за СхеКновс. „Поред тога, многи лекови нису компатибилни са трудноћом или дојењем, па желим да жене буду образоване о њиховим опцијама и разумеју да РА не мора да омета њихову способност да имају децу, доје или одгајају породице.”
"Како моја дијета игра улогу у контроли РА?"
"Ја мислим исхрана је потцењена код многих особа са РА. Нова истраживања сугеришу да наше цревне бактерије играју важну улогу у ризику од болести и симптомима“, каже др Смит. „Постоје позитивне студије које примећују предности промена у исхрани, као што је одлазак на веган, на бол у зглобовима и укупну активност болести. Поред тога, западњачка дијета (богата животињским производима) може повећати ризик од кардиоваскуларних болести, а ризик од срчаног удара је повећан код пацијената са РА.
„Које ресурсе могу да користим да побољшам своје разумевање РА?“
„Мислим да добар ресурс има велики значај у погледу едукације пацијената и породице. Постоји много информација и много ствари које можете изабрати“, додаје др Смит. “Амерички колеџ за реуматологију веб сајт, као и Артхритис Фоундатион, су два добра места за почетак. Пацијенти треба да разумеју шта укуцају у траку за претрагу, јер ће претраживачи обликовати резултате засновано на томе шта пацијент тражи у понављајућим претрагама, а не нужно на томе шта је тачан одговор научно“.
„Да ли треба да се тестирам на РА ако га има члан породице?“
„Мислим да је ово тема за дискусију. У САД не бисмо нужно прегледали асимптоматске појединце. Међутим, генетика представља око 1/3 ризика за развој РА, тако да има значајну тежину“, каже др Смит. „У Европи постоје 'клинике за рани артритис' које могу идентификовати људе раније током курса. Што се ранији РА открије лабораторијама, анамнезом или прегледом, то је бољи исход и много пута, то је мање лекова потребно за његову контролу.
„Који је временски оквир у погледу симптома и лечења?“
„За неке пацијенте, слушање о дијагнози, опцијама лечења и нежељеним ефектима одједном може бити неодољиво, понекад обесхрабрујући људе да донесу одлуке и започну терапију. Међутим, у зависности од пацијента и околности, одлуке не морају нужно бити донете одмах. Др Арундати Јајатилеке, реуматолог из Храмског здравља у Филаделфији, ПА каже за СхеКновс. “Добро је разумети не само опције, већ и хитност и потенцијалне недостатке одлагања терапије. За неке људе, ризик од одлагања лечења је мањи, али је променљив."
„Шта да очекујем од лечења?“
„Понекад лекари преписују лекове и заказују накнадни преглед за три месеца, али различитим терапијама је потребно различито време да делују. Пацијенти треба да знају када могу да очекују да виде корист и шта могу да ураде да помогну у контроли симптома у међувремену“, каже др Јајатилеке. „Такође би требало да питају шта да раде ако терапија не делује како се очекивало или ако морају да прекину лекове због нежељених ефеката: да ли да позову, закажу други термин или да сачекају до заказаног пратити? На тај начин људи разумеју очекивања о томе колико ће ствари добро функционисати и колико дуго може потрајати како да управљају ако ствари не функционишу добро, тако да не претпоставе да морају да чекају месецима да направе а промена.”
"Коју ће улогу физикална терапија и вежбање играти у управљању симптомима?"
„Неки људи нерадо повећавају физичку активност због страха од бола, док су други жељни да вежбају и раде више. Иако генерално подстичемо људе да буду што је могуће активнији, корисно је добити представу о томе да ли их има ограничења у вежбању или било које мере предострожности или знакови да људи треба да се повуку са својих активности“, др Јајатилеке додаје. „За неке људе не постоје одређена ограничења, али је добро разумети да ли одређене активности могу бити болне. За друге, запаљење зглобова може краткорочно ограничити активности, али то не мора бити трајно ограничење. Коначно, физикална терапија и радна терапија могу бити од помоћи за различите симптоме, а људи би такође требало да питају о корисности и времену ових терапија.
„Која је моја активност болести?“
„Ово се обично оцењује као ремисија (без активности) ниска, умерена и висока. Познавање активности болести помаже лекарима да одреде најбоље опције лечења како би одредили корист и ризик. Већа активност болести указује на повећан ризик од оштећења, деформитета и инвалидитета“, Др Скот Зашин, реуматолог из Реуматолошке ординације у Даласу каже СхеКновс. „Мања активност болести смањује ризик од ових исхода. Као резултат тога, имамо тенденцију да будемо агресивнији у нашем приступу лечењу са високом активношћу болести. Постоји низ метрика које реуматолози користе за израчунавање активности болести. Примери укључују ДАС 28, ХАК и ЦДАИ.”
„Како да се крећем по свом осигурању?“
„За примаоце Медицаре-а и оне који имају избор у свом осигурању, питајте ме са којим осигурањем је лако радити, а с којим није,“ Др Роберт Хилланд, реуматолог из Реуматолошких центара Западног Мичигена каже СхеКновс. „Када су у питању скупи лекови и истраживачке студије које су често потребне за оптимално управљање пацијената са РА, са неким осигурањем је немогуће радити, а пацијент ће патити због тога то."
„Шта би ти урадио да си на мом месту?“
„За 42 године никада ми то питање није постављено. То отвара врата за откривање све мудрости и учења које сам акумулирао у управљању Реуматоидни артритис за хиљаде пацијената. То сигнализира отвореност за промене која је толико важна за постизање најбољих резултата“, додаје др Хајланд. „Могу да поделим карактеристике оних пацијената који имају најбоље исходе и оних са најгорим. Отвара разговоре о исхрани и дијети, пушењу и проблематичним ефектима на РА, дефинишу реална очекивања, правећи неопходна прилагођавања у радним рутинама и кућним активностима, објашњавајући своје образложење иза мојих избора лекова и важност адекватног одмора и оптимистичне став. Такав разговор гради поверење у однос између лекара и пацијента и то поверење је фундаментално за постизање најбољих резултата.”
Ако сте ви или неко кога волите усред постављања нове дијагнозе реуматоидног артритиса, запамтите да су ваши лекари одличан ресурс за знање — ако можете, искористите оно што они знају и започните ове важне разговоре рано да бисте се боље поставили као моћни здравствена заштита тим.
