Kada sam dobila ćerku krajem novembra 2019, medicinske sestre u bolnici su šaputale o nova bolest pod nazivom COVID-19 који је харао Кином. Tri meseca kasnije, sve je bilo zaključano. Ја сам се, као и сви други, питао колико дуго ово заиста може да потраје - сигурно је било само питање времена када ће открити лек, или ће болест изумрети, и сви можемо да се вратимо у нормалу? Čvršće smo držali naše bebe, ali kako su vesti stizale iz Italije i Njujorka, i mračna stvarnost растући бројеви и стравичне смрти нису били само у иностранству, већ у нашој земљи, у нашој држави, у нашем граду — ја панично.
Мој четворогодишњи син Трип је невербалан и има аутизам, а не могу ни да вам опишем страх који је настао када сам схватио да ако се Трип разболи од ЦОВИД-а, врло је могуће да би osećao se kao da se guši — и не би могао да ми каже да не може да дише. Tako smo ušli u režim zaključavanja, dezinfikovali namirnice, ne viđali nikoga, ne išli nigde, ali kako je godina odmicala, shvatio sam da moj sin ne uspeva,
Ударци учења на даљину.
Када су школе отишле на даљину, постао сам болно свестан како учење на даљину је пропадало деци са посебним потребама попут моје. Osim što je izgubio terapijske resurse koje je dobijao u školi, nije bilo šanse da Trip sedi mirno i bulji u ekran satima svakog dana. Његова јадна учитељица, која је давала све од себе да укључи Трипа, гледала ме је како га јурим по кући, покушавајући да га подмитим, преклињем, преварим да буде само у оквиру Зоом позива. После првог дана покушао је да баци мој лаптоп низ степенице. Кад год би видео лаптоп или таблет, почео би да плаче. Био је љут и раздражљив, а чак и након што је учење на даљину завршило за тај дан, био је мрзовољан и једва је спавао.
Након што се прва недеља завршила тако што је његов логопед провео 45 минута гледајући ме како покушавам да натерам Трипа да погледа у екран, (док ме прати новорођенче, покушавам да чујем упутства терапеута у вези Триповог вриштања и бебиног плача, и држим све сићушне играчке мог сина подаље од мојих ћеркина уста) Питао сам његовог логопеда са сузама у очима: „Како људи то раде?“ Одмахнула је главом и рекла: „Можда радимо више štete nego koristi.”
laknulo mi je. Priznanje da Trip nije dobio ništa od ovoga i da je sve što je radio sve rasplakalo (ја, он, беба) ми је дао дозволу да кажем: „Јеби се, Зум!“ i fokusirati se na stvari koje mogu променити. Jednom kada sam mentalno zdravlje svog sina stavila kao prioritet, on je bio srećniji, a ja srećnija.
Погледајте ову објаву на Инстаграму
Објава коју дели Лили Бернс (@лилијбурнс)
Залутати.
Живимо на фарми у Конектикату, тако да смо имали среће што нисмо морали превише да се мењамо да бисмо били потпуно изоловани у изолацији. Ono što nisam shvatao je na koliko mesta sam zavisio van škole da bi Trip sagoreo svu svoju energiju: plivanje u lokalnoj YMCA, igranje na igralištima po gradu, nedeljni čas gimnastike. Одједном су игралишта била умотана у жуту траку за опрез, ИМЦА, гимнастика. и мекане теретане су затвориле своја врата, и нашао сам се како гуглам „где моје дете може да се игра“. Трип је спалио све његове senzorne igračke za nekoliko dana. био сам Прављење олује чулних заната, a još uvek nije dobijao informacije koje su mu bile potrebne. Док су неки људи почели да пеку, или купили козу, или својој деци направили тобоган, ја сам тражио onlajn za odgovor na pitanje: „Kako drugi roditelji sa posebnim potrebama preživljavaju tokom ovoga лудило?"
Očigledno, odgovora nije bilo. Ali pronašao sam nekoliko stvari koje su učinile život malo lakšim. Proveli smo 98 posto vremena napolju. Lutali smo našim malim gradom, pešačili po šumi dok sunce nije zašlo (izgubili smo se), nailazili na reku koja je postala naša nova omiljeno mesto za druženje (izgubili smo se) i posećivanje onoga što je izgledalo kao svaka farma u oblasti tri države (šokantno, izgubili smo se nekoliko puta). Biti napolju je izgledalo kao jedina opcija, a ispostavilo se da je najbolja.
Kada je nastupila zima, a to nije bila opcija (moje dete mrzi hladnoću), pronašao sam načine da unesem spoljašnjost unutra, ovako unutrašnja ljuljaška из Б4 Адвентуре која трансформише врата у класичну љуљашку, сензорну љуљашку или прстен. Узмите јастук да се склизнете низ степенице на задњици и у својој кући имате пуну љуљашку.
Nemaju sve učionice četiri zida.
Svakog meseca kada su škole ostale udaljene, tonuo sam sve dublje i dublje u maminu krivicu da je sigurno postojalo nešto drugo što bih mogao da uradim da pomognem u podučavanju Tripa. Мора да постоји нешто више, нешто боље, нешто што нисам радио. Била сам исцрпљена од сталног осећања као да изневеравам свог сина, и од сталног страха да ћемо се он или ја разболети или умрети. Није добијао терапију у школи, ниједан терапеут није долазио у нашу кућу (због пандемије), а ја сам се осећао као да су моји бедни покушаји на часовима код куће били шала.
Али ево у чему је ствар. Nemaju sve učionice četiri zida. Trip je pokupio crtanje tokom izolacije, nešto za šta nikada ranije nije pokazao interesovanje. Научио је да своје грицкалице ставља у чиније и на тањире уместо да баца кесу на најближу површину. Научио је да извади виљушку из кухињске фиоке да једе, и да узме сопствену чашу воде. Научио је да загрли сестру, и да се котрља низ брда. Naučio je koje je kamenje najbolje za slaganje i napravio gomile po celom našem dvorištu. Naučio je da vrti, i kada sada ode da spava noću, ja ga ušuškam, poželim laku noć i ODŠADIM (velika pobeda). Toliko je naučio tokom izolacije, a ja sam naučio da se oslobodim prigovaranja mama krivica to me ubeđuje da radim užasan posao.
Погледајте ову објаву на Инстаграму
Објава коју дели Лили Бернс (@лилијбурнс)
Питати за помоћ.
Једна ствар која је дошла у фокус када је пандемија ударила била је храна. Trip je neverovatno izbirljiv u jelu i ima samo nekoliko stvari koje će pojesti. I to ne na neki-zaista-ne-volim-to-ali-ako-je-izbor-jesti-ili-izgladnjivati-pretpostavljam da ću-je-to-pojesti. Radije bi gladovao. Али како су се полице са намирницама испразниле и оних неколико ствари које једе нестало, нашли смо се да зовемо bezbrojne prodavnice prehrambenih proizvoda, pokušavajući da pronađu artikle na mreži, čak i vozeći se preko državnih linija da ih pronađu њих. Једна таква ставка је укусан пилећи помфрит од целог зрна. Само тај бренд. Немам појма откуд он зна, пробали смо сваку помфриту од пилетине, чак смо ставили другу марку у кутију Иумми бренда да покушамо да преваримо Трип - безуспешно. (Некако, излуђујуће, иако су сви идентични, он зна.) Једног дана, отприлике шест месеци након затварања, остали смо без овог помфрита, јели смо претражио све локалне продавнице, покушао да их пронађем на мрежи, чак сам директно дошао до бренда и молио их да ми кажу где могу да пронађем њих. Pukom srećom, slučajno sam našao prodavnicu u kojoj je pisalo da su ih prodali. Trčala sam (da, zapravo jurila) niz prolaz sa smrznutom hranom, i kada sam pronašla praznu policu na kojoj su trebalo da budu, briznula sam u plač. Ништа не говори о родитељству са аутизмом као плакање у насумичној продавници у пролазу са смрзнутом храном над пилетином. Najslađa žena je prišla iza mene i rekla da je potpuno razumela - njena ćerka je imala Daunov sindrom i jela bi samo puter od kikirikija i žele ili mac i sir. Рекла ми је да контактирам Фацебоок групу за родитеље деце са посебним потребама, јер они можда имају неке трагове.
"Ne plašite se da tražite pomoć!" doviknula je preko ramena dok je odlazila, i to mi zvoni u glavi svaki put kada se mučim.
Došao sam do Fejsbuk grupe koju je predložila i oni su imali tragove. Ne mogu vam reći koliko bih voleo da sam ranije zatražio pomoć. Свако има заједницу, и ако ме је ова пандемија нечему научила, то је да смо сви заједно у овоме. Питати за помоћ. Јавите се ако вам затреба. Немојте се плашити да се изложите - биће вам тако драго.
Ове славне маме чине да се сви осећамо боље када деле успоне и падове родитељства.
