Једно од мојих најранијих родитељских успомена је да држим свог новорођеног сина и јецам од огромне љубави коју сам гајио према њему. Постојао је талас осећаја који никада раније нисам имао.
Како временска линија напредује, моја родитељска сећања се мењају. Један посебно тежак: чврсто га држим на грудима и вичем: „Стани! Зауставити!" док је вриштао да жели да умре. Имао је три године.
У то време нисам знао да мој син има аутизам и суочио се са дубоким поремећајем расположења. Знала сам да је бриљантан и драг и мазав. Знао сам да жели да га држе све време, да прича као одрастао и да где год је отишао, људи су га звали „мали професор“. Такође сам знао да се његови сломови погоршавају. нису били тантрумс али насилне експлозије које су укључивале страшно самоповређивање и он ме молио да га убијем.
Био је тако мали, а имала сам и једногодишњу ћерку за кук. Био сам потпуно изгубљен, неиспаван и очајан. Мислим да никада нећу заиста превазићи кривицу коју осећам због начина на који сам викала и претила му у покушајима да га сачувам. И ова моја понашања су се наставила годинама, јер ми сваки савет који сам добио од књига о родитељству, доктора и других родитеља није помогао да издржим своје дете које пати. Кренуо је према доле, одбијајући да иде у школу и коначно је морао да буде хоспитализован у дечјој психијатријској јединици.
Након година именовања, процена и испитивања лекова, коначно смо почели да схватамо да је он на спектру аутизма. Такође се носио са тешко поремећеним расположењима. Извукао сам га из школе, где су га наставници и особље видели као „проблем у понашању“, а не као дете коме је потребна помоћ. Свакодневно сам се састајао са когнитивно-бихејвиоралним терапеутом током године да бих научио боље родитељске стратегије. И почео сам да увиђам сопствене обрасце потребе и борбе. Немам аутизам и немам биполарни поремећај. Али уз помоћ психијатра мог сина, почео сам да примећујем сопствени поремећај пажње, анксиозност и промене расположења.
Одједном ми је свет изгледао другачије. Ово више није било „ја вс. родитељство тешке деце” сценарио, чак и уз додатну компликацију наше ћерке такође добијају нове дијагнозе — једну са АДХД и анксиозност, друга са АСД и АДХД.
Ово је био наш породични портрет, а не низ проблема које треба да решим код своје деце.
Ово је био наш породични портрет, а не низ проблема које треба да решим код своје деце.
Провео сам живот стидећи се свог импулзивног понашања и претерано емоционалног одговора на свакодневне догађаје. Борио сам се да учим у школи и морао сам да постављам тајмере за кратке навале посла, праћене шетњама или паузама за воду. Данас је ова пракса уобичајена у индивидуализованим образовним програмима и плановима 504с, који деци са сметњама у развоју пружају подршку која им је потребна у школи. Али у мом детињству такве паузе су биле незапамћене. На колеџу и у младој одраслој доби, често сам се само-лијечио уз помоћ траве како бих успорио мозак и регулисао своја превелика осећања.
Почео сам да разумем одговоре своје деце на потпуно нов начин, и то је променило начин на који сам реаговао на њих. Због слома мог сина, повукао сам се уместо да упаднем, чувајући безбедан периметар и умирујуће, тихо вербално присуство. Нема више захтева за пристанак, нема више лично схватања несрећа. Почео сам да радим на стварању мирног простора код куће. Почео сам да питам, а онда, да, захтевао сам сигуран, миран простор за њих у школи.
Сломови су се драматично смањили и за њих и за мене.
У исто време, почео сам да видим раздражљивост свог средњег детета као страх и панику, а не као пркос. И препознао сам свој љути, уплашени одговор на њу и понашање њене браће и сестара. Седео сам тихо поред ње док је викала и цвилила. Легао сам поред ње и причао о тренуцима када ме је било срамота како сам се понашао као дете, па чак и као одрасла особа. О томе како сам прекидао друге и био послат у директорову канцеларију. О томе како сам добио чир од лошег раскида у тинејџерским годинама и често и даље имам страшне болове у стомаку када сам нервозан или тужан.
Почела је да ми долази пре него што је експлодирала. Почела је да ми прича о својим тајним страховима, ирационалном таласу стида и кривице које је искусила у школи, на тестовима, пред другарима из разреда на презентацијама. Почео сам да је водим на редовне састанке на терапији и на крају сам радио са психијатром да јој да малу дозу лекова који ће помоћи и њеној извршној функцији и њеној анксиозности.
Променила се на много начина у последњих неколико година. Она је и даље своје дивно, креативно ја, али више не плаче на кап и не виче на мене да ме мрзи.
Требало ми је скоро 40 година да схватим разлог зашто сам плакала, викала и паничарила није то што сам била ужасна, одвратна особа. То је било зато што сам имао АДХД и анксиозност. Одједном сам схватио своје потребе које сам могао да задовољим. Имао сам здраве алате и стратегије које смо ја и сви остали у мојој породици могли да користимо. Ово је постао још један слој у нашем породичном портрету.
Када сам почео да причам о свом путовању са пријатељима и колегама, открио сам да су и многи родитељи сазнали за сопствене сметње тек након што су њиховој деци дијагностиковани.
„То што сам аутистичан помаже ми да разумем своју аутистичну децу на другом нивоу“, каже Јен Малиа, која је сазнала да је на спектру аутизма у исто време када је њеној деци дијагностикована. „Пошто сам имао аутистични пад, могу да осетим када би ситуација могла да доведе до сензорног преоптерећења, а понекад уклоним своју децу на време како бих спречила да дође до слома. Такође знам из искуства из прве руке шта да радим, а шта не да бих помогао својој деци да преброде сломове или да се носе са другим изазовима.”
Цара Линдсеи Форан је дијагностикован АДХД у последњих 10 година. “Није било такве ствари као што је АДХД за надарене девојке у фабричким градовима 80-их година у Охају. Била сам само сањалачка, неорганизована, лења, нисам испунила свој потенцијал“, каже она. „Један од поклона које сам одлучио да дам свом детету је боља мапа за разумевање њеног неуродивергентног мозга. Желим да она има све могуће алате да избегне борбе и мржњу кроз које сам прошао.”
Фораново искуство живота са недијагностикованим стањем је прилично уобичајено, каже др Кетрин Перлман, лиценцирана клинички социјални радник и аутор Занемари!: Како селективно гледање на други начин може смањити проблеме у понашању и повећати задовољство родитељства. „Пре неколико деценија није било толико општег знања о инвалидитету и проблемима менталног здравља“, каже она. „Деца су често била одбацивана као чудна, спора, неорганизована, лења и нервозна. Како су ова деца расла у одрасле и имала сопствену децу, била су изложена новом разумевању дијагноза и симптома. Одједном, њихове борбе имају више смисла, а лечење мења живот детета као и одрасле особе.
Открио сам да је то истина у мом сопственом животу. Захвалан сам за оно што сада разумем о свом мозгу, о својој импулсивности и брзом емоционалном одговору на стимулусе око мене. Видим да се то одражава на сво троје моје деце. Подсећам се да успорим, практикујем бригу о себи на начин који мени одговара и понудим својој деци исто стрпљење и милост за које знам да су ми потребни.
Ова промена у перспективи је дар. Не само да ми помаже да разумем своју децу, већ ми помаже и да их одгајам с љубављу. Сада их волим због тога што јесу - а не због онога што покушавам да их присилим да буду.
