Замислите да сте млада мајка која се носи са немилосрдним физичким захтевима бебе. Знате, они воле да се увере да им нешто не забоде у око, или да их подигну и одложе за непрекидне оброке и промене пелена. То су захтеви који могу да исцрпе енергију и ментални разум било које способне особе.
Сада замислите да сте та иста млада мајка, и са којом такође живите амиотрофична латерална склероза — познатији као АЛС — терминална, дегенеративна болест моторних неурона која полако паралише ваше руке.
Ово је реалност за Аллие Сцхмидт, мајка из Насхвиллеа једногодишњем сину и креатор Дисабилити Даме, блог и онлајн ресурс за родитеље који живе са хроничним болестима и инвалидност.
Пре отприлике пет година, Шмит је била на свом првом послу у корпоративном маркетингу, када је приметила да је њен мали „управо престао да ради“, каже она за СхеКновс. Годину и по касније, Шмит је имала проблема са дизањем тегова у теретани и није могла да помери леви палац. На крају, након нетачне дијагнозе и непотребне операције, Шмит се састао са неурологом који је почела да примењује више тестова, дајући јој рану дијагнозу АЛС-а када је још била у њој 20с.
„Не постоји дефинитиван тест за АЛС“, објашњава Шмит. „У суштини само искључујете сваку ствар, док то не буде једина болест која је остала на столу. И ту смо у овом тренутку." Ова дијагноза несвесно ставља 30-годишњег Шмита у ексклузивни клуб; према Удружење АЛС, већина људи који развијају болест су старости између 40 и 70 година – са просечним временом преживљавања од три године. (Треба напоменути да је Стивен Хокинг, најпродаванији аутор и познати физичар, дијагностикован је са АЛС у раним двадесетим и живео је 76 година.)
Шмит каже да је не боли, али да веома мало користи десну руку. Иако још увек може да користи леву руку да ради ствари на свом телефону, „то је веома, веома ограничено“. Додавање у двосмисленост оваквог свакодневног постојања је недостатак могућности лечења за оне који живе са АЛС.
„Не постоје лекови или физикална терапија коју [лекари] могу да ми понуде“, каже Шмит. Ту је и питање да ли ће се болест проширити на њене ноге или не, што би био једини разлог да Шмит тражи медицинску помоћ убудуће. Разумљиво, барем за сада, донела је одлуку да „само живи свој живот“.
Велики део „живљења свог живота“ је посао којим се бави Дисабилити Даме. Иако је Шмитова срећна што има оба мужа (његов рад од куће био је један од ретких позитивних последица пандемије ЦОВИД-19 за њихове породица) и дадиља која ће јој помоћи у физичким стварима као што је увлачење сина у креветац и из њега, ова верзија стварности може потрајати емоционално путарина. Разлог више зашто сајт као што је Дисабилити Даме има потенцијал да подржи толико других у сличној ситуацији са сличним осећањима.
„То је дефинитивно утицало на мене психички“, каже Шмит. „Понекад се осећам као да сам неадекватна мајка јер не могу да радим одређене ствари са својим сином.
Након што је сазнао колико мало прилагодљивих производа постоји на тржишту за родитеље који живе са инвалидитетом - и још мање онлајн ресурса попут блогова - Шмит ју је лансирао сајт у марту 2020, са намером да помогне „другим мамама које су у истом положају као ја“. Она пише сваки чланак на блогу, нудећи искусне савете попут „13 критичних питања која треба поставити новом лекару (и питања која треба избегавати) и "7 практичних савета за родитељство са инвалидитетом.”
„Надам се да ћу у одређеном тренутку моћи да га отворим за сараднике“, каже она, али за сада, захваљујући алатима као што су команда за контролу гласом у Гоогле документима и апликација за дизајн Цанва, Дисабилити Даме остаје првенствено операција једне жене.
Погледајте ову објаву на Инстаграму
Објава коју дели Аллие Сцхмидт (@дисабилити_даме)
Краткорочно, Сцхмидт тренутно ради на изградњи библиотеке садржаја Дисабилити Даме, објављујући отприлике свака два до три дана о свему од родитељство са инвалидитетом до тражећи дијагнозу до брига о себи. Али она такође размишља унапред: нада се да ће покренути непрофитну организацију за годину или више, и има дугорочни циљ да створи линију производа за адаптивно родитељство и учини их доступним на својој веб локацији.
„Sada vidite sve više inkluzivnih proizvoda“, kaže Šmit, pokazujući na Томми Хилфигер Адаптиве linija odeće kao primer. „Док људи настављају да деле своје приче, видећемо да је то већа ниша на тржишту која је у овом тренутку потпуно неиспуњена. Желим да направим Дисабилити Даме да бих добио истраживање како би схватио шта је људима потребно, а затим креирао производе који ће им помоћи."
Шмитова је добила лопту на овој врсти истраживања док је радила на свом посту Даме са инвалидитетом, “24 Паметна производа за бебе за родитеље са инвалидитетом.” Тада је открила још празнина на тржишту - посебно да није било прилагодљивих столова за пресвлачење за родитеље у инвалидским колицима.
„Mislim da nisam čak ni našla jedan sto za presvlačenje na tržištu gde osoba koja je u invalidskim kolicima zaista može da stane ispod stola za presvlačenje“, kaže ona. „Као, није било изреза за њихова инвалидска колица док су пресвлачили бебу.
Takođe je stekla sertifikat kao transformacioni životni trener i raduje se što će jednog dana „obučavati klijente kroz šta je to raditi tragediju i pomozi im da uvide da na drugoj strani može biti svetliji put.” Али у овом тренутку, Шмит је одлучила да своју енергију усмери на Даму са инвалидитетом и АЛС заговарање, koji je uključivao komunikaciju sa senatorima Tenesija Marsha Blackburn и Bill Hagerty. Sen. Блекбурн, републиканац, члан је двопартијске групе под називом Senat ALS klub, посвећен раду са пацијентима са АЛС-ом и здравственим радницима на развоју третмана и, надамо се, лека за ову исцрпљујућу болест.
„Ono što sam shvatio kroz pokretanje svog sajta je da postoje tako ograničene informacije i resursi [za roditelje koji žive sa invaliditetom]“, kaže Šmit. "O tome se jednostavno ne priča."
Ali ako je Dama sa invaliditetom bilo kakav pokazatelj, ne samo da Šmit govori o roditeljstvu sa invaliditetom, već ona vodi razgovor.
Пре него што кренете, погледајте неке од наших основних ствари за труднице на одмору у кревету:
